王麗英(左一)與孤獨癥孩子在一起
蘑菇式短發,輕言細語,這個干練又溫婉的女人叫王麗英,曾是一名大學老師,也是一名企業家。為了幫助孤獨癥患者做康復,她每年都要拿出幾十萬元。為了他們,她又放棄了外企的高薪工作,甚至自費200余萬元,拍攝了一部關于孤獨癥患者的電影。
辭掉工作創辦康復機構
王麗英,1994年大學畢業后,成為北華大學的一名老師。1999年,她和丈夫一邊工作,一邊創辦了一家電力科技公司。6年后,她辭職讀研,后進入一家外企工作。
2009年,王麗英為了一個科研課題,接觸到了孤獨癥患者。“當時想做完課題后,繼續在外企工作??墒?,接觸到的孤獨癥孩子越多,對他們越放不下,他們也離不開我。我就把外企的工作辭了,專心做這個康復培訓機構。”王麗英說。
4月29日10時許,吉林市“明智之家”內,十幾個孩子正在一片園子里拔草。對普通人來說,這只是一項勞動,但對這些孩子來說,這是課程。他們,都是孤獨癥患者。
孤獨癥,又稱自閉癥,在當今社會,這已經不是一個新鮮的名詞。17歲的沙麟,就是其中一個。剛到“明智之家”的時候,他生活不能自理,而且每天都要砸東西。走廊、教室,甚至校長室,全都被他砸過。
經過5年的康復訓練,沙麟已經可以生活自理,現場作畫,他畫的竹子栩栩如生。近日,他就要進入一家紙箱廠上班了。
這是王麗英最想看到的結果,他也是“明智之家”第一批走進工廠的孩子之一。
投入1200余萬元維持運轉
2010年,“明智之家”遭遇洪災,漂亮的校園里滿是淤泥。“當時真的絕望了,不想再辦下去了??墒?,洪災后第二天,家長們就把孩子送了回來。政府及許多志愿者幫忙清淤,又讓我感覺很溫暖。”王麗英說。
洪災后,此前的投入全打了水漂。“如果是企業,政府是有補償的。但我們是民辦非企業機構,沒有一分錢的水災補助。”王麗英說,這些年,自家企業掙的錢,多數都用在了“明智之家”上。
“‘明智之家’一年僅老師工資支出就要120萬元。加上教具、老師培訓、水電煤氣等消耗,每年固定支出240萬元。而學生學費每年收入50萬元左右。”王麗英說,幸好還有一些愛心機構的資助,但即使如此,為了支撐“明智之家”運轉,到現在她已經投入1200余萬元了。
其實,對小齡(6歲以下)孤獨癥兒童,國家是有補貼的,每個兒童每月有1000元左右的補助康復學費,他們可以到當地的特殊教育學校學習。但是,因為特殊教育學校不針對孤獨癥患者開設特殊課程,許多家長寧愿自費,讓孩子到私立孤獨癥學校學習。
大齡(6歲以上)孤獨癥患者,不但沒有國家補助,也沒有專門的學校來接收他們。而“明智之家”就是一所民辦公助非營利性質的全齡孤獨癥康復教育及托養機構。
6齡以下兒童80%回歸校園
真正讓她撓頭的,還不是錢的問題,更多的是她的教育理念不被認可。
“社會普遍認為,大齡孤獨癥患者不容易康復。但是,在我看來,他們都是正常的孩子,只是有一些功能沒有完整釋放。我的工作,就是盡可能幫他們釋放功能或者提升他們有障礙的功能,讓他們能夠正常生活。”王麗英說。
除了患者年齡問題,還有她推行的教育方式。
“目前,社會上針對小齡孤獨癥兒童的治療,都是采用一對一的方式,即一名患者,一名老師輔導。我推薦6歲以下孤獨癥兒童同普通兒童全融合。在融合過程中,針對相關障礙進行干預??梢粚σ贿M行情緒行為干預,一對二增加競爭機制,一對三合作小組課,讓其融入社會中??墒?,這個觀點不但不被其他機構認可,連家長也提出質疑。”王麗英說,不過,現在越來越多的人開始支持她,尤其是中國殘聯和世界衛生組織康復協作中心相關領導的認可,讓她越來越有信心。
從2009年至今,從“明智之家”出來的近300名6齡以下兒童,有80%回歸校園;近500名6齡以上孤獨癥患者,情況正在好轉。其中有4人馬上要進入當地一家紙箱廠工作,更讓她備受鼓舞。
“無論如何,我的理念就要被檢驗了。我相信,‘明智之家’模式可以在全國得到推廣。哪怕每個省份只有一個這樣的機構,不管是公立的還是私營的,只要能讓大齡孤獨癥患者找到專業的康復、培訓學校,就很好了。”王麗英說。
自費200余萬元拍攝孤獨癥題材電影
如今,王麗英還有一個身份:全國孤獨癥康復人才培訓基地主任。2013年,王麗英投資200余萬元,拍攝了一部電影《起飛吧紙飛機》。當年4月2日,第七個世界孤獨癥日,這部電影的展映禮在吉林市及長春市舉行。
這是吉林省首部反映孤獨癥患者生活的電影。臺灣影星王思懿、小童星江昊桐等作為主要演員參演。其他演員基本都是“明智之家”的孩子,來本色演繹他們的生活,展現孤獨癥孩子這一特殊群體的教育康復模式。
“我希望借助這部影片告訴社會,大家應該了解孤獨癥患者的情感表達方式,真心地接納和包容他們,讓他們能夠發揮潛力,和健全人一樣創造屬于自己的價值。也希望這個影片能夠給更多的孤獨癥家庭一種心靈的支持!”王麗英說。
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章