鄒小兵：自閉癥訓練沒有捷徑

 

　　自閉癥只能靠早起的干預和康復訓練來改善自閉癥的癥狀。其中，在自閉癥的康復訓練中，家庭教育對自閉癥兒童啟著至關重要的作用。與自閉癥的斗爭就如一次沒有終點的長征。而且，自閉癥的訓練沒有捷徑，只能靠自閉癥家庭們一步一步的努力。

 

　　自閉癥能治好嗎？

 

　　“醫生，孩子的病能治好嗎？”

 

　　“我們知道很難期望他會有多大的成就，但我們希望他長大以后至少能照顧自己。”

 

　　幾乎所有自閉癥兒童的家長都是抱著這個樸素的心愿來到中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心的。

 

　　目前，自閉癥的治療仍然是一個世界性難題，沒有特效藥，也沒有什么神奇療法可以讓他們一夜間成為正常的孩子，教育訓練是最主要的治療方法?？上驳氖?，在過去的20年間，自閉癥的教育訓練取得了非常顯著的發展。

 

　　“自閉癥訓練，沒有捷徑，只有艱苦卓絕的努力。”鄒小兵（中山大學附屬第三醫院兒科主任、兒童發育行為中心主任）強調。

 

 

　　的確，自閉癥的訓練就像游戲里的沖關，每一關都需要長期的付出，而每突破一關，孩子的能力就上了一個臺階。

 

　　第一關：起點。孩子需要別人照顧一輩子。

 

　　第二關：自理。孩子可以生活自理，也就是大部分家長的心愿。但這里只是第二關，孩子還有更大的潛能。

 

　　第三關：勞動。孩子長大后可以完成簡單的勞動。

 

　　第四關：半獨立。孩子成人后，在一定的保護下，能獨立地生活、學習和工作。

 

　　第五關：獨立。這是最高級別。孩子長大后與常人一般，能獨立地生活、學習和工作，并對社會作出自己的貢獻。到達這個級別，從自立和融入社會的角度來看，孩子的自閉癥可以認為已經治好了。沖關成功！

 

　　我們也要清楚一點，級別越高，能到達的孩子越少。在這個過程中，家長能做的其實很多。孤獨癥訓練，首先要接受訓練的其實是家長。

 

　　“不用總往醫院跑”

 

　　有一位母親只身帶著六歲的兒子，從廣西趕赴廣州就診。母親蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診過程中，兒子時不時地跑過去抱住母親，親著她的臉問：“你喜歡我嗎？”

 

　　間隙中，母親說道：這次門診我們已經等了半年。

 

　　“其實家長不一定總要往醫院跑。我們太希望可以教會他們正確的訓練方法了。”鄒小兵表示。經過培訓，家長完全可以像機構那樣訓練自己的孩子。

 

　　家有自閉兒，首先需要接受訓練的是家長，因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經過系統正規的培訓，在專業機構的指導和配合下采取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長。鄒小兵就認為，如果家長每天一對一、面對面地訓練孩子四到六個小時或者以上，堅持半年，便可初見成效。而這個強度，在絕大多數機構里是達不到的。

 

　　家庭訓練既可以像機構訓練那樣，在特定的時間內對孩子進行結構化教育、應用行為分析或人際關系等訓練，也可在日常生活中對孩子進行教導。

 

　　家庭訓練并不需要特別的條件，因為其訓練內容并不復雜，一般家長都能應對。它只需要三個前提：家長的愛、時間和方法。

 

　　如果情況不允許，如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機構訓練為主、家庭訓練為輔的策略。但無論采取何種策略，都要定期復診，對孩子的變化進行評估后，調整訓練內容和方法。

 

　　“信得過”的機構

 

　　要對孩子進行家庭訓練，家長首先需要通過科普宣傳、書籍、互聯網等途徑學習自閉癥的有關知識；參加相關的繼續教育活動；與老師以及其他家長建立密切聯系，互相探討，分享經驗和教訓；最重要的是到“信得過”的正規機構參加培訓，掌握正確的方法。

 

　　事實上，無論是訓練孩子還是培訓自己，尋找“信得過”的機構都是一件讓家長犯難的事。選擇培訓機構，有幾個要點。

 

　　一要頭腦清醒。切莫迷信網上、廣告里的神奇療法，尤其是那些宣稱只要花錢就能治好病的機構。

 

　　二看內容。其主體訓練內容應該是當前國際上推崇的主流訓練方法，比如結構化教育（TEACCH）、應用行為分析（ABA）、人際關系發展干預（rdi）、地板時光（DIR）等。

 

　　三要個體化。孤獨癥兒童是天上的星星，而每顆星星都有其獨特的光芒。所以，“信得過”的機構會根據孩子的能力和程度，設計相應的訓練內容和方式。

 

　　四看強度。正因為訓練要個體化，所以采用一對一的高強度訓練方式，才能達到好的效果。如果某家機構像平常在學校上課一樣，一個老師對付一群學生，你就知道它是什么水平了。

 

　　五要陪練。有位家長抱怨說，他們曾經去過的一家機構要求訓練時家長必須在場。鄒小兵立即表示，讓家長做伴讀書童，通過觀察學習相應的訓練方法，這其實是好機構的表現。因為，這樣在訓練孩子的同時也培訓了家長。相反，一些機構可能會因害怕“教會徒弟，餓死師傅”而拒絕讓家長陪練。

 

　　他理你就不是自閉癥了

 

　　一位孤獨癥孩子在首次接受訓練時，以哭鬧、撞墻等方式對抗訓練。醫生感覺孩子的媽媽始終是他逃避訓練的“希望”，所以讓她離開了房間。果然，沒過一會兒，孩子的情緒就平穩了很多，并堅持完成了訓練。

 

　　開始進行家庭訓練時，很多家長都反映：我們想教他，可他就是不理我們。“如果他們每次都理你，也許就不是自閉癥了。”鄒小兵認為這種情況很常見。

 

　　孩子不理睬、抵抗、哭鬧，甚至出現攻擊性、破壞性行為，是家庭訓練剛開始時經常遇到的問題。其實這些問題在機構訓練中也會存在，但機構的老師能正確應對，堅持訓練，過渡就快。相反，如果孩子一哭鬧，我們就放棄，以后的訓練會變得更加困難。所以，這時家長要狠心一點，也要堅強一點，面對困難，并運用培訓中學到的方法應對，孩子會慢慢變得配合。當看到孩子一天天進步時，我們訓練的信心也會越來越足。

 

　　養育自孤獨癥孩子不容易，對父母的感情絕對是一種考驗。在孩子的訓練問題上，父母更要協調統一，互相配合、支持。畢竟，自閉癥雖然是先天性疾病，但家庭環境和父母的愛可以改變很多事情。