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自閉癥救助的廈門模式

2014/5/14 11:15:57 來源:互聯網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
    核心提示:自閉癥上世紀40年代才被醫學界發現,表現為缺乏社會交往的技能或意愿。研究表明,患者在基因染色體、神經結構、大腦功能方面與常人有器質性差異,在生物學意義上無法治愈;但若可獲科學干預訓練,患兒交流能力可大幅提升,但成功與否懸若霄壤。
   目前,自閉癥的發病率已達1%左右,若沒有得到及時干預訓練,每個患兒至少會累及一個家庭的命運,并在成年后成為社會的沉重負擔。
 
  2002年,中國婦女發展基金會推出關懷自閉兒行動的“十百千萬”計劃,重點就是在全國做出并推廣幫扶模式,還將在廈門建立特殊人才培養基地,對家長和孩子進行培訓,挖掘自閉兒的特殊才能,讓他們能服務社會。
 
  基金會秘書長秦國英說,他們希望搭建公益平臺,凝聚社會資源配合政府工作,通過引導、示范和孵化模式,培育公益精神,起到一定的救助作用。
 
  訓練走進來:啟蒙家長
 
  關懷自閉兒的第一步,是對家長的啟蒙。“廈門模式”在家庭康復訓練方面卓有建樹。
 
  “自閉兒需要盡可能頻繁、科學的刺激干預,家長絕對不能缺位。”自閉兒貝貝(化名)的父親說。他是廈門的外來工,此前對自閉癥一無所知,但在全國自閉癥兒關懷行動項目辦(以下簡稱“項目辦”)的幫助下,他對自閉癥癥狀和訓練方法已經諳熟。
 
  國內自閉癥康復領域缺乏規范,康復機構林立,治療方法千差萬別。“調查發現,很多家長盲目求醫,不僅無謂地加重經濟負擔,還可能耽誤最佳治療期。目前的醫療水平不可能完全治愈自閉癥,但科學干預可顯著改善患兒未來的癥狀。最佳治療期僅在8歲前,且越早越好,一旦錯過極可能終生遺憾。”項目辦主任郭海良表示,讓更多家長了解自閉癥并掌握主流科學的治療方法,是當務之急。
 
  試點啟動后,以家庭為單位的康復訓練計劃迅速在廈啟動。項目辦一方面廣泛采集案例宣傳、報道,力圖讓社會科學認識自閉癥;一方面調動專家資源,向自閉兒家長免費傳授自閉癥常識和培訓治療方法。
 
  “我以前在大企業就職,但仍承受不了求醫費用,病情也未見顯著改善,一度非常迷茫。”貝貝父親表示,在接受指導認識家庭對孩子的重要性后,他索性跳槽到較輕松的企業,讓妻子辭去工作??粗愗愐惶毂纫惶鞓酚^開朗,他十分欣慰。
 
  孩子走出去:回歸人群
 
  讓孩子走出去,“廈門模式”的在社區融合教育方面的成就尤為值得推廣。
 
  作為項目辦的救助機構,廈門愛慧自閉癥教育培訓中心已接收了百名左右的自閉癥學童。“這里既訓練孩子也訓練家長,大部分家長都全程陪同。”愛慧教育理事長高全法介紹說。
 
  借此平臺,家長們紛紛攜手互助。“家長的社會性有多少,孩子的社會性就有多少。自己怨天尤人,怎么能教育孩子?通過互相傾訴,我終于發現自閉兒家長并不會被異樣看待,反而會受到敬重。”自閉兒家長李女士表示。
 
  “我們的終極目標是讓孩子回歸人群、融入社會。”高全法說,“中心會推薦康復狀況良好的孩子,到所在片區小學隨班就讀,并委派教員定期探訪了解,有針對性地解決問題。這離不開于廈門市、思明區兩級教育系統的大力支持。”
 
  “只要沒有暴力傾向,我們都無條件接收,自閉兒有權接受九年義務教育。”思明區教育局紀工委書記葉青芳說。
 
  她還在2012年7月1日號召百余名黨員教師啟動了關懷自閉癥兒童志愿服務活動。設20個分隊,共有356名黨員教師與自閉癥兒童家庭簽約結對幫扶,實施“周末,我們手牽手”、“牽手自閉癥兒童家庭走進校園”計劃,整合學校資源,積極挖掘和培養自閉癥兒童的特長,探索總結了融合教育新模式。
 
  “教師在關懷活動中獨具職業優勢,可根據自閉兒興趣特長有針對性地進行輔導。自閉兒病情、癥狀不完全一樣,不少還獨具天賦,對癥下藥的康復訓練才能取得最好效果。”郭海良表示。
 
  高全法也是自閉兒的父親,每周末,他的孩子都會到觀音山音樂學校接受特長培訓。去年“六一”節,思明區黨員教師關懷自閉癥專題活動上,高全法的兒子獨唱《感恩的心》,贏得了經久不息的掌聲。
 
  全社會合力:為愛眾扶
 
  “我們一方面讓家長堅信,社會沒
 
  有放棄他們,他們也不要放棄孩子和自己;另一方面我們也在愛的付出中收獲成長。”這是一名黨員教師參加志愿服務的初衷。
 
  這樣的愛心和奉獻精神,成為項目凝聚社會各界力量的源泉。
 
  試點成功后,中國婦基會決定于2012年9月啟動關懷行動的“十百千萬”計劃,即至少在10個省份建立培訓基地,參加培訓的人員分布不少于100家醫院,至少培育1000名擁有診斷自閉癥能力的醫生,幫助至少1萬
 
  名自閉兒得到及時早期診斷和干預,并研究制定一份中國自閉兒篩查診斷的統一量表,編輯出版一套自閉癥診療專業書籍和科普讀本。
 
  郭海良介紹,自閉癥診斷無法依賴儀器,只能靠行為觀察測評。但國內擁有診斷能力的醫生只有數十名,此前也沒有統一規范的篩查量表,“這么多接受培訓的醫生走上崗位后,將在各地撒豆成兵、星火燎原,為無數自閉兒進行及時科學診斷、干預和治療”。
 
  為此,項目辦舉辦了“自閉癥及其相關障礙早期診斷早期干預”培訓班,對我國10個省份、100家醫院、3000多名醫生開展自閉癥規范診斷與治療培訓,惠及萬名自閉癥孩子及其家庭。
 
  模式確立之后,怎樣維持運轉?廈門同樣以實際行動進行了探索和示范。
 
  去年8月,“為愛眾扶”廈門俱樂部成立。運轉不到3個月,該慈善組織與各大銀行合作啟動“月捐”計劃,成為聚合社會各界力量關懷自閉兒家庭的平臺。全國首個全國自閉癥兒童特殊才能培養基地有望于年內在廈門投用,讓更多的自閉兒有可能為社會做貢獻。
 
  目前,“廈門模式”已在廣東、江西、北京、上海、重慶、湖南、黑龍江、廣西、內蒙古、海南等地方復制,并有望在全國更多地區進一步推廣。
 
  眼淚、錢和智慧
 
  對自閉癥從無知到了解,從恐懼到接受,體現了文明的巨大進步。
 
  但我們可曾想過,對于他們的苦難,我們應給予的是什么?已給予的是什么?還該給予什么?
 
  是眼淚嗎?那只是愛心的最低層次表現。
 
  是錢嗎?錢僅僅是能夠表達愛心的資源,并不能帶來根本性的幫助。
 
  我們需要的是智慧。它是眼淚所不能完全表達的關愛孕育出的果實;它亦是金錢資源發揮功效的轉換器;它更是給困窘帶來實質性改變的雪中之炭。
 
  時至今日,我們依然無法改變自閉癥的事實,但是,我們完全可以改變對待自閉癥的態度。他們的痛苦只因分攤了你我的概率,而我們的心靈之窗并沒有被裝上枷鎖。面對自閉患兒及其家庭的命運,社會不應回之以“自閉”,而應敞開胸懷,調動最充分的智慧,送上最美的甘露核心提示:自閉癥上世紀40年代才被醫學界發現,表現為缺乏社會交往的技能或意愿。研究表明,患者在基因染色體、神經結構、大腦功能方面與常人有器質性差異,在生物學意義上無法治愈;但若可獲科學干預訓練,患兒交流能力可大幅提升,但成功與否懸若霄壤。
 
  目前,自閉癥的發病率已達1%左右,若沒有得到及時干預訓練,每個患兒至少會累及一個家庭的命運,并在成年后成為社會的沉重負擔。
 
  2002年,中國婦女發展基金會推出關懷自閉兒行動的“十百千萬”計劃,重點就是在全國做出并推廣幫扶模式,還將在廈門建立特殊人才培養基地,對家長和孩子進行培訓,挖掘自閉兒的特殊才能,讓他們能服務社會。
 
  基金會秘書長秦國英說,他們希望搭建公益平臺,凝聚社會資源配合政府工作,通過引導、示范和孵化模式,培育公益精神,起到一定的救助作用。
 
  訓練走進來:啟蒙家長
 
  關懷自閉兒的第一步,是對家長的啟蒙。“廈門模式”在家庭康復訓練方面卓有建樹。
 
  “自閉兒需要盡可能頻繁、科學的刺激干預,家長絕對不能缺位。”自閉兒貝貝(化名)的父親說。他是廈門的外來工,此前對自閉癥一無所知,但在全國自閉癥兒關懷行動項目辦(以下簡稱“項目辦”)的幫助下,他對自閉癥癥狀和訓練方法已經諳熟。
 
  國內自閉癥康復領域缺乏規范,康復機構林立,治療方法千差萬別。“調查發現,很多家長盲目求醫,不僅無謂地加重經濟負擔,還可能耽誤最佳治療期。目前的醫療水平不可能完全治愈自閉癥,但科學干預可顯著改善患兒未來的癥狀。最佳治療期僅在8歲前,且越早越好,一旦錯過極可能終生遺憾。”項目辦主任郭海良表示,讓更多家長了解自閉癥并掌握主流科學的治療方法,是當務之急。
 
  試點啟動后,以家庭為單位的康復訓練計劃迅速在廈啟動。項目辦一方面廣泛采集案例宣傳、報道,力圖讓社會科學認識自閉癥;一方面調動專家資源,向自閉兒家長免費傳授自閉癥常識和培訓治療方法。
 
  “我以前在大企業就職,但仍承受不了求醫費用,病情也未見顯著改善,一度非常迷茫。”貝貝父親表示,在接受指導認識家庭對孩子的重要性后,他索性跳槽到較輕松的企業,讓妻子辭去工作??粗愗愐惶毂纫惶鞓酚^開朗,他十分欣慰。
 
  孩子走出去:回歸人群
 
  讓孩子走出去,“廈門模式”的在社區融合教育方面的成就尤為值得推廣。
 
  作為項目辦的救助機構,廈門愛慧自閉癥教育培訓中心已接收了百名左右的自閉癥學童。“這里既訓練孩子也訓練家長,大部分家長都全程陪同。”愛慧教育理事長高全法介紹說。
 
  借此平臺,家長們紛紛攜手互助。“家長的社會性有多少,孩子的社會性就有多少。自己怨天尤人,怎么能教育孩子?通過互相傾訴,我終于發現自閉兒家長并不會被異樣看待,反而會受到敬重。”自閉兒家長李女士表示。
 
  “我們的終極目標是讓孩子回歸人群、融入社會。”高全法說,“中心會推薦康復狀況良好的孩子,到所在片區小學隨班就讀,并委派教員定期探訪了解,有針對性地解決問題。這離不開于廈門市、思明區兩級教育系統的大力支持。”
 
  “只要沒有暴力傾向,我們都無條件接收,自閉兒有權接受九年義務教育。”思明區教育局紀工委書記葉青芳說。
 
  她還在2012年7月1日號召百余名黨員教師啟動了關懷自閉癥兒童志愿服務活動。設20個分隊,共有356名黨員教師與自閉癥兒童家庭簽約結對幫扶,實施“周末,我們手牽手”、“牽手自閉癥兒童家庭走進校園”計劃,整合學校資源,積極挖掘和培養自閉癥兒童的特長,探索總結了融合教育新模式。
 
  “教師在關懷活動中獨具職業優勢,可根據自閉兒興趣特長有針對性地進行輔導。自閉兒病情、癥狀不完全一樣,不少還獨具天賦,對癥下藥的康復訓練才能取得最好效果。”郭海良表示。
 
  高全法也是自閉兒的父親,每周末,他的孩子都會到觀音山音樂學校接受特長培訓。去年“六一”節,思明區黨員教師關懷自閉癥專題活動上,高全法的兒子獨唱《感恩的心》,贏得了經久不息的掌聲。
 
  全社會合力:為愛眾扶
 
  “我們一方面讓家長堅信,社會沒
 
  有放棄他們,他們也不要放棄孩子和自己;另一方面我們也在愛的付出中收獲成長。”這是一名黨員教師參加志愿服務的初衷。
 
  這樣的愛心和奉獻精神,成為項目凝聚社會各界力量的源泉。
 
  試點成功后,中國婦基會決定于2012年9月啟動關懷行動的“十百千萬”計劃,即至少在10個省份建立培訓基地,參加培訓的人員分布不少于100家醫院,至少培育1000名擁有診斷自閉癥能力的醫生,幫助至少1萬
 
  名自閉兒得到及時早期診斷和干預,并研究制定一份中國自閉兒篩查診斷的統一量表,編輯出版一套自閉癥診療專業書籍和科普讀本。
 
  郭海良介紹,自閉癥診斷無法依賴儀器,只能靠行為觀察測評。但國內擁有診斷能力的醫生只有數十名,此前也沒有統一規范的篩查量表,“這么多接受培訓的醫生走上崗位后,將在各地撒豆成兵、星火燎原,為無數自閉兒進行及時科學診斷、干預和治療”。
 
  為此,項目辦舉辦了“自閉癥及其相關障礙早期診斷早期干預”培訓班,對我國10個省份、100家醫院、3000多名醫生開展自閉癥規范診斷與治療培訓,惠及萬名自閉癥孩子及其家庭。
 
  模式確立之后,怎樣維持運轉?廈門同樣以實際行動進行了探索和示范。
 
  去年8月,“為愛眾扶”廈門俱樂部成立。運轉不到3個月,該慈善組織與各大銀行合作啟動“月捐”計劃,成為聚合社會各界力量關懷自閉兒家庭的平臺。全國首個全國自閉癥兒童特殊才能培養基地有望于年內在廈門投用,讓更多的自閉兒有可能為社會做貢獻。
 
  目前,“廈門模式”已在廣東、江西、北京、上海、重慶、湖南、黑龍江、廣西、內蒙古、海南等地方復制,并有望在全國更多地區進一步推廣。
 
  眼淚、錢和智慧
 
  對自閉癥從無知到了解,從恐懼到接受,體現了文明的巨大進步。
 
  但我們可曾想過,對于他們的苦難,我們應給予的是什么?已給予的是什么?還該給予什么?
 
  是眼淚嗎?那只是愛心的最低層次表現。
 
  是錢嗎?錢僅僅是能夠表達愛心的資源,并不能帶來根本性的幫助。
 
  我們需要的是智慧。它是眼淚所不能完全表達的關愛孕育出的果實;它亦是金錢資源發揮功效的轉換器;它更是給困窘帶來實質性改變的雪中之炭。
 
  時至今日,我們依然無法改變自閉癥的事實,但是,我們完全可以改變對待自閉癥的態度。他們的痛苦只因分攤了你我的概率,而我們的心靈之窗并沒有被裝上枷鎖。面對自閉患兒及其家庭的命運,社會不應回之以“自閉”,而應敞開胸懷,調動最充分的智慧,送上最美的甘露
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