
我的長子樂漁已經17歲了。他從一個只會吃和睡的小胖娃娃長成了一個長身玉立的大小伙子。
10年前,我寫了一本關于他和他的小伙伴們的書,叫做〈蝸牛不放棄——中國孤獨癥群落生活故事〉。那時候他剛到學齡,我還年輕,我想:通過我們這些家長的努力,可以讓社會更清楚地認識他們面臨的困境,更好地幫助這一群體。
那時候,我也想過他的未來,就像現在一樣,偶爾絕望,滿懷恐懼,但也滿懷幻想和希望。
十年過去了,孩子們都長大了,他們的故事也長大了。
他們都有不同程度的進步,但要面對更多成長的挑戰。
不同的孩子面對的挑戰不一樣,但都同樣艱難。同樣耗盡人的精力、智慧、耐心、信心。
無數次半夜醒來,隔壁房間里傳來兒子的叫喊聲,痛苦的、興奮的或是情緒不明的,我滿心恐懼滿心絕望地聽著,直到能夠確定那是真實的聲音還是僅僅是一個惡夢。
我終于明白:如果你覺得能夠掌控自己的命運,那其實僅僅是因為命運對你還有仁慈。
我還明白了:只要你是母親,就一定會永遠為孩子操心,不管孩子是不是患有孤獨癥。也不管這種操心到底有沒有用。
十年過去了,他還是一個安靜沉默的、幾乎沒有語言的孤獨癥孩子。他有一定的讀寫能力,喜歡美麗的顏色和悅耳的聲音,更喜歡吃好吃的。每到吃飯時間就主動到廚房探頭探腦,愿意幫助媽媽做事。
回首往事,總覺得有很多應該為他做的事,我都沒有做到。這是一個母親永遠的愧疚。傷痛如斯,無以言表。
但是有一點我記得我十年前說過一句話:你的笑對我一生很重要。
而十年過去,他仍然經常會笑。有時害羞,有時放肆,有時完全不知所謂。
感謝我們一起渡過的時光。
我們為最親愛的人所做的,就是為我們自己做的,也是為上帝做的。
所以,親愛的,請放心去愛,不要恐懼,不要焦慮未來
(來源:新浪微博@四月二日)
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