家長一點通:
2003年8月1日 星期五
Q兒兩歲的時候有了里程碑的進步：能很明確地向大人表示大小便了，每次需要大小便時便自覺進入衛生間，若大人沒有注意到，便使勁兒拍打馬桶，以引起大人的注意，并得到大人的幫助。
仍然不開口，偶爾發出“爸爸”、“媽媽”的聲音，但仍基本屬于無意識，似乎對講話一點也沒有興趣。前些天帶去兒童醫學中心掛了專家門診做了檢查，認為是發育遲緩，醫生做“葛塞爾”智力測試，認為孩子的智力水平在一歲半左右，盡管對其科學性有些懷疑，但Q兒的應激、大小肌肉動作的確是有些遲鈍，我還是有些驚慌，最近應該在這些方面加強訓練。但Q兒目前對玩皮球等一點也不感興趣，喜歡看書，沒事就喜歡拿本畫冊翻來翻去，但對有故事情節的內容不感興趣。
最近特別愛發脾氣，會不會與其語言能力欠缺有關？因為缺乏語言的溝通，常常造成大人的誤解，孩子便只好通過發脾氣來表達不滿。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥，我捏了幾個小棒棒，當我把其中一個小棒棒捏成小圓圈時，Q兒突然大哭大鬧，把小桌上所有的東西全扔到地上，然后又著急地抓住我，似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評了Q兒，但我知道孩子其實是一種無奈的發泄?？蓱z的孩子，快點開口說話吧，我都要急死了，都27個月了。
2003年12月29日星
Q兒，這半年媽媽實在怠慢你了，媽媽每天六點多出門，晚上七點多才到家，陪你的時間少了許多，以至于你和媽媽都有些生疏了。你怎么到現在還不開口呀？媽媽曾逼你說話，但適得其反，擔心因此給你帶來陰影，因此放棄了。媽媽好著急，好擔心，你是不是患了“自閉癥”？應該不會的，每有此種念頭，我趕緊打斷，應該不會的，我家寶寶應該是大器晚成之人。不過現在一定要糾正孩子的一些自閉傾向，如不與人對視，不開口講話，不和小朋友玩等，讓孩子正常、健康、快樂地生活。
但有一天我去幼兒園，眼前的情景嚇了我一大跳：該吃飯了，老師在忙于領著小朋友洗手、入座，Q兒被幾個小朋友擁著走向洗手池，頭被拽著、胳膊被拉著，后面還有小朋友推搡著，待我走到跟前拉開小朋友，Q兒面無表情，坐在座位上吃飯時，呆呆地看著我，這孩子怎么啦？我不禁心酸地流出了眼淚。與老師作了交流，其實老師對他還是不錯的，但一個班三十來個小朋友，兩個老師一個阿姨，老師還要輪流外出學習、培訓，真是有點勉為其難。問到孩子的情況，老師說得也比較含糊，其實，孩子在幼兒園的表現和在家里是有很大差別的，或許是因為語言遲緩，沒法表達，才出現這些情況吧，或許，慢慢下來，會有改變的。但我的心里其實已經隱隱有些不安了。
2004年5月20日 星期六
Q兒，媽媽已經是連續多日失眠了，帶著“自閉的疑惑”，媽媽帶著你走了多家醫院和咨詢中心，有的醫院認為是發育遲緩，有的認為是語言障礙、感覺統合失調，還報名參加醫院舉辦的兒童語言培訓班、個訓班、感統訓練班，花了不少冤枉錢，效果卻沒有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”，如果是，應該如何治療?？墒?，我跑了近十家醫院或機構，沒有找到滿意的答案。更有甚者，當我詢問一位著名的兒童保健專家時，她竟然訓斥道：“你知道么？‘自閉癥’就是兒童精神病，你希望自己的孩子是精神病么？”我好痛苦，好迷茫，那天，終于有家兒童醫院的兒保醫生建議帶孩子去精神衛生中心看看。我很困惑，但還是帶著你去了。
記得那是個陰雨的日子，在兒童精神衛生中心陰暗的走廊里，你似乎格外不安，我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒，可是你哭個不停。終于輪到我們了，面對著醫生和一群實習生，我語無倫次地重復著那些不知已說過多少遍的話語，你依然哭著鬧著，醫生遞給你一支筆，說是讓你畫畫，你就拿起筆發泄似的狠勁亂涂，“自閉癥！典型的自閉癥！”醫生發話了，一副司空見慣的神態伴著十分平靜的話語擲出了我們等待已久的判決，我聞聲差點癱下去。
我不知道是怎樣帶著你走出醫院的，只記得在醫院附近的永和豆漿店，我和你的父親爭吵了，他根本不接受這個事實，認為是醫生胡說，根本原因在于我和外婆沒有帶好你 （之前，也有一家高校的特教機構認為是家庭忽視原因導致孩子發育遲緩，而根本不是自閉癥）。我的腦子后來一片空白，只記得你的父親冒雨沖了出去，只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著玻璃上的雨水，面無表情……
我幾乎崩潰了，整天腦子亂哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，頭發大把大把地掉，常常在夜里突然打開燈，看著你熟睡的面孔，默默地流淚，我可愛的寶貝，命運怎么如此不公？我們該怎么辦？
2004年7月12日 星期一
最近在痛苦之余，在網上搜索了一些關于自閉癥的知識，對自閉癥也有了一些了解，購買了一本《自閉癥及其他發展性障礙的干預》，幫助挺大。開始報名參加一些家長培訓班，了解一些ABA（應用行為分析法）的知識。我逐漸明白，我們面對的是一個天大的困難，我們需要用愚公移山、鐵棒磨針的精神和毅力去克服。7月初曾去參加了一個南京腦科醫院舉辦的家長ABA知識培訓班，后來得知，一起上課的一位父親抱著孩子跳江了。那位父親是位復轉軍人，孩子得了自閉癥，自己又不幸患了乙肝，面對巨大的花費和心理壓力，他選擇了與兒子共同離開這個塵世。我不知道該說些什么。其實，這些天我也這么想過，甚至考慮過具體的實施方式：跳樓、跳江、煤氣、車禍……
我真的非常痛苦：我得面對家人的不解，我的丈夫和母親依然認為孩子不是大問題，是我的腦子有問題；我得工作，因為沒精打采，我在工作上沒有盡職，難免會有微詞，當然，不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地尋找自閉癥的相關信息，我迫切地想把孩子拉回來；可是面對孩子，我就是力不從心，我就是想流淚，我的笑是擠出來的，我的聲音都變了調。我想到過辭職，可去了單位的人事處，因為合同未滿約，還需要交數萬元才能走人，并且，此項決定未得到家人的支持，于是暫時放棄了。
放暑假了，我要好好抓緊時間訓練訓練孩子，按照ABA的訓練項目，訓練發音、訓練模仿、訓練跳躍、訓練大小肌肉動作等等。
可是我始終不能放松自己的情緒，我一直處在緊張之中。一天，我的一位同學來家里，打算小住兩天?？吹轿以谟柧毢⒆影l音，說：“我得走了，看著你這樣逼孩子，我好緊張！”我幾乎把所有的時間都用來訓練孩子了，“越早越好，時間越長越好”，書上是這么寫的，老師也是這么說的，于是就這么做了。我每天和孩子的日程安排得滿滿的，孩子在強化訓練下也有了進步，我在欣喜的同時，依然感到很渺茫，我不知道何方是岸，每天的輪回戰術搞得我身心俱疲，我的生活就像打仗。
今天在《報刊文摘上》看到一則短文，題目是“引人向上的力量”，揭示了訓練師訓練鯨的奧妙：在開始時，把繩子放在水下，想辦法使鯨從繩子上方通過，通過了就獎勵，當鯨從繩子上方通過的次數逐漸多于從下方經過的次數時，再把繩子提高，但提高的速度必須很慢，不至于讓鯨因過多的失敗而沮喪--于是，一頭8600公斤的巨鯨竟能越出水平面6.6米，靠的就是訓練時不斷地鼓勵和贊賞。人也一樣，鼓勵和贊賞才是真正引人向上的力量。
我在日記本上寫下了這句話：提高的速度必須很慢，不至于讓鯨因過多的失敗而沮喪。一定要有耐心，持之以恒！--對教育Q兒的啟示。
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