他們往往有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……他們被稱為“星星的孩子”:一人一世界,獨自閃爍。除了自己,連父母都是排斥在自我世界之外的陌生人。
笑笑就是這樣一個孩子。媽媽劉燕說,作為母親,她能做的就是不讓“星星的孩子”獨自閃爍,回到有愛的世界就不會孤獨。于是,她成了兒子的“同學”。
笑笑患有自閉癥
笑笑小時候的事,今年41歲的媽媽劉燕記憶猶新。和同齡人相比,笑笑到了3歲還不會喊爸爸媽媽,也不會說話,想要吃東西只會拉住她的手來到柜子前。逗別人家的孩子,孩子要么哭要么笑,而笑笑卻沒有任何反應,他很安靜不吵不鬧,隨便給個玩具就能玩一下午。
“剛開始,我認為孩子只是內向一些,長大了自然會好起來。”劉燕說,隨著孩子長大,她越來越意識到不對勁,先后跑了市內兩家有名的大醫院,最后醫生診斷,笑笑患有自閉癥。
患有這種病癥的孩子,目前是沒有特效藥物治療的,干預訓練是唯一有效的治療方法。
“我在孩子的世界里,就像個陌生人一樣。”劉燕這才知道為什么孩子總是不理睬自己,為什么不叫爸爸媽媽……因為笑笑只活在自己的世界里。
盡管難以接受,但生活還得繼續。劉燕很快調整了心情,查閱相關知識,經過多次考察,選定了專業機構進行早期的干預。
干預有效果,這無疑給劉女士打了一針強心劑,她堅信,笑笑只是個有點特殊的孩子。
她辭職回家照顧笑笑
3歲,笑笑到了該上幼兒園的年紀,家住沙坪壩的劉燕并沒有聽從別人的建議送去特殊學校,而是送到了沙坪壩小學幼兒園,希望他能在正常幼兒園里和孩子交流,融入集體。
和預料的一樣,笑笑的上學路走得很艱難。由于病情導致笑笑在幼兒園不和別的小朋友交流,沒有行為自理能力,吃飯需要老師喂,上廁所不會蹲下去,不會穿衣褲……中午,小朋友們午休,不睡覺的笑笑可以鬧一中午。
劉燕找到老師,希望老師們配合她照顧笑笑。此后,在幼兒園里,笑笑成了一個備受大家照顧的孩子。
對于劉燕來說,那也是一段煎熬的日子。白天,她要上班,晚上還得照顧笑笑。笑笑每晚睡到半夜,都要起來玩耍兩個小時再睡覺。除了上幼兒園,她還要帶兒子去干預機構做訓練。熬了近兩年后,劉燕的身體吃不消了,權衡之下,笑笑5歲那年,她辭職了,全心陪伴兒子成長。
媽媽陪兒子“念”小學
時間一天天過去,笑笑在長大。
這些年,沙坪壩小學,只要是上課時間,每天都有一個身影準時出現在學校里,風雨無阻,她就是劉燕。
到了笑笑上小學的年齡,她成為了這個學校里最特殊的一名“學生”,每天陪著孩子一起上學,再一塊放學。
“笑笑對人是沒有興趣的,他只對物有興趣,所以他在學校很難和別人交流。”劉燕說,有一次,笑笑的鞋帶掉了,他想請班主任李老師幫助系鞋帶,可是他不會表達,就把鞋帶松了的那只腳伸到李老師面前,什么話也不說。老師沒有接觸過自閉兒,不知他到底要干什么,觀察了半天,才發現原來是笑笑的鞋帶松了,她趕緊給他系上鞋帶。
這樣的事情,在小學生笑笑身上發生過無數次。
“我去學校,主要是為了協助老師解決無法解決的事情。”劉燕說,對學校生活了解得越深,她就越知道該怎么配合學校教育和訓練兒子。最主要的,是不希望孩子給別人添麻煩,影響別的孩子。
這些年,孩子在教室里上課,媽媽就在教室外聽課,回到家媽媽再為兒子一一講解重點,讓兒子做課后習題。“一遍不對,再做第二遍、第三遍……再轉為同一類型的習題反復練習。”劉燕說,有時遇到實在她也不明白的知識點,她便課下找老師請教,直到弄懂為止。
由于笑笑的理解能力有限,劉燕在成績上沒有過多要求,但多年的努力還是有了回報。在五年級上期的基礎知識測查中,笑笑竟然取得了98.5分的好成績,她盼到了奇跡的發生。
他終于學會了愛人
劉燕說,她幸運的是,笑笑遇到了一個很好的班級,老師和同學們給了他們極大的包容。
“笑笑班上的同學都是不錯的孩子,在這六年里,笑笑可謂是班里的‘小霸王’,從來都只有他打別人,別人都不會去打他,更不要說欺負他之類的。”
劉燕說,兒子上學,她最大的擔心是來自外界的嘲笑和欺負,但她幸運地遇到了一個寬容的集體,“說真的,笑笑能讀完幼兒園再讀完小學,除了我的陪伴,更多的,是來自于大家的包容。”
逐漸地,笑笑融入其中,真正成為其中一員。
笑笑的班級是不需要貼課程表的,因為抄課程表是笑笑的事,每天他會在黑板上寫上當天的課程表,六年從未出錯;每次老師在教室里說開始來打掃衛生了,笑笑第一個沖出去打水來擦黑板;笑笑喜歡電腦,班里每次上電腦課,關電腦是他的任務,誰搶著干他就跟誰急……只要是他能做的,他都主動第一個做,并且很努力很認真地做。
在家,笑笑更像個小暖男。家里人生病了他會很焦慮,雖然無法用言語表達出來,但是神情上出現的焦慮讓家人暖心不已。每天,他會幫媽媽做一些力所能及的事,在媽媽反復教導下,笑笑還學會了煮面給媽媽吃。
笑笑已是初二學生
在今年三八婦女節前夕,笑笑決定動用自己的小金庫,請媽媽吃一頓鄉村基大餐。小金庫是怎么來的?劉燕笑了,做家務。經過長期訓練,現在笑笑已經能做很多家務了。
為了鼓勵笑笑,他每次做一次家務就會得到相應的酬勞,比如說洗一次碗,就會得到五元的酬勞。笑笑每次得到酬勞后,會仔細存好,現在光靠勞動所得,就已經存了好幾百元了。“現在每到周末,洗碗就成了笑笑的事。”
劉燕說,除了教會孩子學會生活技能,更重要的是要教會他知道規矩,尊重規矩。只有尊重規矩,才能形成良好的習慣。
兩年前,笑笑小學畢業了?,F在他14歲,已經是一名讀初中的孩子。經過母親的多年陪伴和努力,現在,笑笑已經不再需要陪讀了。
在同學眼里,笑笑就是一個學習成績不怎么樣的普通孩子,和其他的孩子并沒有什么區別。
陪伴是最好的愛
從最初的陌生人,到現在的親人,這條路,媽媽劉燕走了10多年。流過淚、吃過苦,她卻從未放棄。
劉燕說,笑笑現在偶爾還會跟她撒嬌了。孩子也喜歡玩電腦,但非常守規矩,大多只在周末的時候玩一會。有時實在想玩了,他會跟媽媽撒嬌,然后母子倆約定好玩耍的時間,笑笑很守承諾。
“他跟我撒嬌,除了為他學會交流和表達自己想法感到高興外,更重要的是,這代表我在他心里已經不再是陌生人,而是一個值得信賴的親人了。”劉燕說,她曾經也傷心過,絕望過,可是孩子總能給她帶來驚喜和溫暖。
笑笑6歲時,劉燕因為笑笑的事心情很郁悶,這種情緒在無形中還是流露了出來。笑笑感受到了,他做了一件讓媽媽一輩子想起來都覺得溫暖的事:把水放好,拉著媽媽到衛生間,看著她洗臉。就是這一件事,給了劉燕勇氣,其實自己的孩子和其他孩子差別并不大,只是需要母親付出更多的耐心去陪伴他而已。“現在笑笑除了學習成績差了一點,做事慢了一點以外,我覺得他和其他孩子并沒有什么不同了。”
10多年的陪伴,劉燕終于盼到了一個又一個的奇跡發生:笑笑在北京做的鑒定顯示,他的社交能力、詞匯量、識字量等均超過其他自閉癥兒童,讓在場的專家和家長大為吃驚。專家認為笑笑除了邏輯能力和理解能力比同齡人差些以外,其他方面已相差不大。
現在,不少患自閉癥兒童的家長會向劉燕取經,劉燕說,哪有什么經驗可取,“我只是做了一個母親應該去堅持的事,陪伴,是對這樣的孩子最好、最珍貴的愛。”
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