“我的孩子七歲才會叫媽媽”——并不隱秘而遙遠的自閉癥星球

　　“一個人活在世界上的每一件事，對我的孩子來說都很難。比如喝水，你要一步步教會他‘張大嘴巴——喝水——閉嘴——吞下去’，他才能慢慢學會喝水。說話就是更難的事情了?！?br/>

　　今年十四歲的胡璇，在兩歲八個月的時候被確診為重度自閉癥伴智力低下。他走路的時候歪歪扭扭，和常人不同；有時候會吃報紙，吃個不停，吃得滿床滿地都是；璇媽魏三梅像教正常孩子一樣用圖片教他，他看都不看。

　　胡璇確診以后，為了更好地陪孩子，璇媽放棄了正處在上升期的工作，改做鐘點工補貼家用。出門的時候，她就只能把胡璇鎖在屋子里。有一次回家一看，家里成了一個垃圾場。孩子一個人待在角落里，身上蹭到了大小便，衣服和被子扯得到處都是，電視機也摔在地上，還有一瓶花露水被打破了。

　　胡璇不會吃飯，不會穿衣，不會擦屁股，生活中的每一件事對他而言都很難。醫生給出的建議是“特教干預”，并推薦了一些特教機構。但是胡璇家實在付不起一個月三五千的機構學費，不能保證他每一天都待在里面，只能讓他斷斷續續地學習。由于患病的程度比較重，特教機構反復教胡璇認知，讓他去認香蕉蘋果，但他還是不認識。在機構學習的幾年里，胡璇并沒有學會基本的生活技能，也看不到明顯的進步。

　　七歲的時候，璇媽通過自閉癥互助協會的家長們聯系到了一位適合胡璇的特教老師。老師先通過按摩和輔助，教他發一些簡單的音“啊——哦——呃——”之類的。后來，老師就用手指扶著他的臉，教他嘴巴如何動，肌肉怎么發力，不停地按摩，對著璇媽，學習“媽——媽——”的發音。第一次叫出“媽媽”的時候，胡璇哭了。

　　“我看到孩子哭了，我也哭了。真是沒想到啊，自己的孩子喊媽媽，是件這么難的事情?！辫瘚尭袊@到，“可能他心里在想：‘你怎么總要我做這做那啊’?！?/p>

　　胡璇所患的自閉癥（也稱“孤獨癥”），對大眾來說并不太陌生。隨著媒體的報道，自閉癥患者群體慢慢走進了大眾的視野，得到了社會的關注。

　　根據百度指數統計，2011年起，新聞報道中關于“自閉癥”或“孤獨癥”的新聞平均每月有9篇。在每年4月2日“世界自閉癥關注日”前后，各大媒體對自閉癥患者的報道與關注明顯增多，形成了峰值。2013年4月1日至7日一周內，有關“自閉癥”的文章多達468篇，涉及“孤獨癥”的則有53篇。自2010年起，報刊與新聞客戶端上與自閉癥相關的新聞報道數量持續增長，2018年相關報道數量已逾5萬，自閉癥患者群體得到了媒體越來越多的關注。

　　在媒體報道中，常形容自閉癥兒童為“星星的孩子”，因為他們像是擁有一套和普通人不同的思維方式，無法與周圍的人溝通，就像來自遙遠星球一樣。他們往往沉浸在自己的小小世界里，有著不同于周圍人群的“頻道”，就像52赫的鯨（正常鯨魚聲音的頻率是15～25赫茲）。

　　自閉癥（autism）是一種腦部因發育障礙所導致的疾病，其特征為情緒、言語和非言語的表達困難及社交互動障礙，會對限制性行為與重復性動作有明顯的興趣。他們通常難以與他人正常交流，更喜歡獨自一人，對感興趣物品注意力的程度異于常人。一般而言，自閉癥孩童兩到三歲時，家長會注意到其狀況。

　　近二十年來，自閉癥的患病確診率快速上升，已經脫離了“罕見病”（根據世界衛生組織的定義，罕見病患病率為0.65‰-1‰）的行列，在社會上受到的關注也越來越多。在2000年，全世界罹患自閉癥的比例約是每千人中有1至2名。2015年，全球自閉癥患者約有2480萬人。截至2017年，在發達國家約有1.5%的兒童診斷是有自閉癥光譜，而美國在2000年的比例是0.7%。男孩患自閉癥機率比女孩高出四至五倍。自閉癥的確診比例與20世紀60年代相比大幅增加，部分原因可能是診斷實務的改變，但實際患病率是否有上升，尚無從考據。

　　2006年的“第二次全國殘疾人抽樣調查”，首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調查顯示，中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11％，其中典型的自閉癥約占37%，約為4.1萬人，如果再加上不典型的自閉癥，則占到兒童精神殘疾的七成。

　　中國教育學會家庭教育專業委員會自閉癥研究指導中心等機構于2014年共同發布了《中國自閉癥兒童發展狀況報告》，報告引用了2013年廣州一項流行病學調查數據，廣州普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，而該調查并未涵蓋散居兒童及特殊教育機構，因此實際發病率將會更高。如果再參照其他國家患病率，中國的患病率約為1%。2015年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，目前中國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%，自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬。

　　自閉癥預后不良，嚴重者生活不能自理，很難融入社會，終生需要他人照顧，給父母在精神和經濟上造成巨大負擔。

　　這些患有自閉癥的孩子在旁人眼中是“星星的孩子”——他們似乎神秘而遙遠。但事實上，在我們身邊，還有很多和璇媽、旋爸一樣的“星媽”“星爸”。在這些自閉癥患兒的背后，有一個個崩潰又無助的家庭在負重前行。

　　自己的孩子被診斷為自閉癥，家長們能夠接受嗎？

　　2014年，中國精神殘疾人及親友協會在全國30個省、3581份有效問卷的基礎上進行了統計分析，出版了《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》（下文簡稱《藍皮書》）?！端{皮書》數據顯示，43.8%的家長不能接受孩子被診斷為自閉癥的事實，能較快接受這一事實的家長僅有約四分之一。雖然大多數家長難以接受，但在否認、迷茫、憤怒、內疚、痛苦之后，還是會逐漸接納這一結果。此心路歷程的長短，也在影響著孩子的康復。調查還顯示，只有47.3%的家長會在孩子被診斷后立即開始安排康復訓練，部分家長還沒有認識到早期及時訓練的重要性。

　　孩子被確診為自閉癥，首先面臨的就是隨之而來的巨大經濟壓力。

　　一方面是家庭收入減少，為了更好地照顧自閉癥孩子，52.4%的家庭選擇父母其中一人放棄工作。在放棄工作照看孩子的家長中，媽媽放棄工作的占比為90.2%。而母親也是自閉癥孩子的主要照看者，占比76.3%。社會及家庭角色分工不同，父親雖然不是照看孩子的主力，但也在承擔著較以往更沉重的賺錢養家任務。

　　另一方面則是家庭支出增多。自閉癥康復費用對普通家庭來說是一筆不小的支出，《藍皮書》顯示，月收入低于3000元的自閉癥家庭占47%，而月康復費用主要分布在3001至8000元之間，占比65%，自閉癥兒童的康復費用普遍高于家庭收入。有55.8%的家庭對目前的康復教育費用表示不能承受，有30.4%的家庭表示不確定，自閉癥家庭的經濟壓力非常突出。

　　除了巨大的經濟壓力，家長們還承受著長期的精神壓力，超過五分之一的家長覺得自己的身心健康狀況較差，41.2%的家長認為自己比較悲觀，只有22.6%的家長持較樂觀心態。

　　因為要全身心照看自閉癥孩子，家長的生活質量和家庭穩定都受到了一定程度的影響。70%的家長要擠占或者缺乏自己的運動、學習、休閑的時間，68%的家庭認為生活質量下降，29%的家長認為家庭穩定受到影響。

　　即便如此，仍有些家長選擇頂著壓力繼續前行。2009年中國社會科學院調查顯示，我國近50%的民辦孤獨癥服務機構由家長特別是自閉癥孩子的媽媽創辦。在困境之中，家長們開始自助與互助，為自閉癥孩子提供服務，同時她們也在推動著中國孤獨癥社會服務的完善。

　　然而并不是所有家長都能在這條看不到盡頭的康復之路上堅持走下去，還有一部分家長在努力之后被絕望打倒。2016年1月，因為無力負擔治療費用，一位父親親手將5歲的自閉癥兒子勒死；2018年12月25日，因為孩子被家長群排斥，被學校要求休學，廣州一位母親攜自閉癥孩子燒炭自殺。類似的新聞報道并不少見。

　　璇媽也在采訪中坦言，孩子確診自閉癥之后，她想過帶著孩子一了百了?？墒窍氲阶约航洑v過的苦，想到孩子是無辜的，璇媽還是決定要帶著孩子活下去。

　　在“自閉癥”這個概念被提出以前，人們把自閉癥兒童稱作是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現在，人們浪漫地稱呼他們為“來自星星的孩子”。

　　媒體報道、影視劇作品中，自閉癥患者常以一種天賦異稟的形象出現?！?a href="/2011/03/82574.html" target="_blank" class="innerlink">雨人》中雷蒙的原型金·匹克記憶力驚人，腦中可存儲上萬本書籍。英國的自閉癥患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有驚人的繪畫天賦，5歲時的一幅畫作以1500英鎊售出。網上流傳的“全世界最知名的11個自閉癥天才名單”中，愛因斯坦和貝多芬往往在列。

　　漸漸地，他們給大眾留下了“孤僻天才”的印象——或是記憶力超群，或是極具藝術天分，又或是數學天賦高。

　　不可否認，自閉癥患者中的確有“天才兒童”的存在?；加凶蚤]癥的人可能在某些方面遠低于正常水平，但在某些方面正常甚至優于常人，但他們只是耀眼的極少數。

　　據果殼網報道，在自閉癥患者中，只有10%-15%的人的智力水平與普通人相當，被稱為“高功能自閉癥”患者，70%以上的兒童有不同程度的智力低下。大部分自閉癥兒童都是在老師和家長帶領下，不斷重復某一簡單動作和日常詞匯的孩子。

　　除去智力水平，他們的語言能力也更弱。擁有正常智力水平的“高功能自閉癥”患者，認知能力分布也很不平均，一般于專注力、語言、工作記憶及執行功能方面表現較弱，但于感知、背誦、視覺空間等范疇表現較強。

　　在思考方面，他們較難明白抽象的概念，在組織及解難能力上也表現欠佳。他們可能會在個別領域上有特殊技能，有些對文字、數理、音域、聯覺等方面有特殊興趣或非一般的才能，但在高階思維（包括邏輯思考及執行功能）方面有所欠缺，以致在計劃、組織、自我管理，及解難能力等均出現困難。

　　認為自閉癥患者都極具天賦，是大眾的一種刻板印象。這種刻板印象不僅忽略了已經表現出驚人才能的患者背后重復的訓練和刻苦努力，也會在一定程度上阻擋人們對整個群體的認知和關注。

　　2007年，聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”，以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷及自閉癥患者的關注。自2006年中國殘聯第一次把自閉癥寫進“十一五”發展綱要以來，我國政府對于自閉癥患者的關注和幫扶也不斷提升，并以一種更加積極的態度參與到自閉癥患者的救助中來。

　　2013年起，中國精協孤獨癥委員會發起了全國孤獨癥服務機構負責人聯席會議。在每年世界自閉癥關注日前夕選擇在一個城市召開，探討機構組織能力提升工程、西部孤獨癥機構支援計劃、全國孤獨癥家長攜手計劃等重要議題，促進行業規范化管理、專業化發展，開展行業自律和創新，共商孤獨癥服務行業發展大計。

　　國內專業的自閉癥兒童康復訓練機構數量也在逐年上升，接受康復訓練的兒童人數更是在2009年以后大幅攀升?！?016年中國殘疾人事業發展統計公報》中顯示，2016年接受康復訓練的兒童人數已經超過兩萬人。但不論是機構數量、還是接受訓練的兒童人數，和龐大的患者數量相比，仍是杯水車薪。

　　璇媽在接受采訪時表示，胡璇每個月領國家100元的補貼，因為他屬于一級殘障人士，其他的補助直接進入機構，家庭沒有得到實質性的補貼。這是因為2018年發布的《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》規定，符合救助條件的自閉癥兒童“由監護人自主選擇定點康復機構接受康復服務?！诙c康復機構接受康復服務發生的費用，經縣級殘聯組織審核后，由同級財政部門與定點康復機構直接結算”。

　　自閉癥患者背后的家庭矛盾不僅體現在經濟和家庭關系上?！吨袊陋毎Y家庭需求藍皮書》指出，65.4%的家長認為孩子的家庭會受到社會歧視，61.2%的家長認為社會對孤獨癥的了解和幫助不足。還有72.7%的家長擔心自己離開人世以后，孩子沒人管。

　　有時候璇媽也會想，如果她去世了，孩子該托付給誰？

　　胡璇還不一定懂得死亡的含義，他的能力達不到。甚至對于正常人這種名為“悲傷”的情感，他也不一定能體會得到。他可能會有自己的感受，但其他人體會不到。璇媽不知道胡璇是否懂得“媽媽”的含義，但她是他生命中獨一無二的人。如果有一天璇媽從胡璇的世界里消失了，他可能會想要找“媽媽”，但他會用怎樣的方式去找？誰又知道呢。

　　璇媽最大的愿望，就是將來胡璇能學會獨立刷牙、洗臉、洗澡，許多年以后，學會疊被子、疊衣服，學會更多的生活技能。而璇媽能做的，就是努力讓自己健健康康平平安安，慢慢地陪伴他成長。

　　作者：蘇昕 易可欣 陳秀慧

　　參考資料：中國殘疾人聯合會《2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報（第一號）》

　　新藍網·浙江網絡廣播電視臺《男子親手勒死5歲自閉癥兒子 孩子到死都沒說一句話》

　　人民網《孕婦攜自閉癥兒子自殺：也該對監護人提供制度支持》

　　中國精神殘疾人及親友協會《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》

　　微信公眾號“不是樹”《我的孩子七歲才會叫媽媽》

　　果殼網《讓你失望了，我只是自閉癥，不是個天才 》

　　維基百科“自閉癥”詞條

　　數據來源：百度指數、慧科新聞搜索研究數據庫、維基百科、《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》、清博數據、2006-2016年《中國殘疾人事業發展統計公報》、中國政府網、中國殘疾人聯合會

　　特別鳴謝：劉暢 郭智慧 朱芬華 秦宇聰 蔡晶