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去年的一份研究顯示,自閉癥孩子的家長普遍承受著擔憂和壓力。
作為自閉癥孩子的家長,很難控制自己不去想太多。
每當有一點點獨處或安靜的時刻,腦海里就開始各種擔心,對于未來未知的擔心。坐地鐵下班的時候,躺在床上想要入睡的時候,這些想法就無聲無息鉆進腦海。
我可以躺幾個小時,思考這些恐懼,而一旦我開始思考,完全停不下來。
大部分的擔憂是我在成為一個父親前,完全沒有想到,或者認為理所當然的事情。我從來沒有想過會為這些事情愁得睡不著覺。我曾經以為,當一個爸爸,我要擔心的是,要送兒子去什么小學,他們要學什么興趣課,他們要上什么大學,他們長大后要做什么職業。
而現在,我最大的擔心卻是:
01- -我的孩子能開口說話嗎?
研究表明25%自閉癥的孩子是無口語的。剩下的75%中,很多孩子都面臨嚴重的溝通障礙。在成為父親前,我從來沒有想到過這會變成一個問題?,F在十年過去了,我還在等我的大兒子開口說第一個字。雖然我的小兒子會說話,但是他的口語很少也非常怪。找到能讓他們兩個都有效溝通的方式真的太重要了。
02 - 我的孩子能交到朋友嗎?
我的孩子肯定能交到朋友啊,所有的小孩子都有朋友不是嗎?社交對于自閉癥來說極其困難,特別是如果和其他人在一起會讓他們更加焦慮,就像我的兒子Jude一樣。加上有限的溝通能力,交朋友就變成一項艱難的任務。當社交變成一項巨大的挑戰,有時候即使是離開房間,對孩子也是了不起的成就。
03 - 我們的干預方法正確嗎?
在谷歌上隨便一搜自閉癥干預這個關鍵詞,就有7700萬個搜索結果。市面上有那么多理論和方法,你怎么知道你做的就是正確的呢?在看到效果之前,你愿意在一個干預方法上持續投入多長時間呢?萬一有另一個方法可以讓孩子進步更大呢?我們是不是應該在上一個方法上再堅持一會呢,是不是再堅持一會就不一樣了呢?你永遠也不知道自己做的決定是否正確。
04 - 我們睡眠嚴重缺乏,能堅持多久呢?
數據顯示高達80%的自閉癥人士都有睡眠問題,導致家長和孩子都睡眠不足,疲憊不堪。我們都知道缺少睡眠對健康有害,也讓日常生活變得非常困難。更諷刺的是,我們對睡眠問題的擔心,反而讓我們更加睡不著,原本可以美美睡一覺的時間,卻還是失眠。
05 - 如果孩子生在另外一個家庭,他們會做得比我更好嗎?
當我在情緒低谷時,這個想法深深折磨著我。當我們做的一切都沒有效果,孩子也在苦苦掙扎時,我們很容易陷入自我否定和批判。如果他生在另外一個家庭,有另外的父母來教育,他會不會更努力?他現在是不是已經會說話了?
06 - 他們長大以后,要去哪里?
他們能順利上學嗎?能順利畢業嗎?畢業之后有足夠的能力找到工作嗎?即使他們能力很強,真的會有雇主愿意聘用他們嗎?如果他們沒有足夠的能力,那誰來每天照顧他們呢?他們能去哪里呢?他們能做什么呢?我能負擔的起這些嗎?
07 - 我生病了怎么辦?
答案就是,我不能生病。我的生活里,甚至失去了生病這個選項。我現在勉強能夠照顧好他們兩個,萬一我生病了,我真的不敢想象。要是我真的長期患病,或是最終要住院,我不知道他們要怎么生活。
08 - 如果情緒崩潰持續下去,等他們長得更高更強壯的時候,我要怎么辦?
現在他只有九歲,等他長到21歲,長到一米八的高個子,我要怎么保護他,不讓他傷害自己?萬一他誤傷了我,甚至是其他人呢?
09 - 孩子生病了要去醫院怎么辦?
他換牙的時候,我們好不容易才在醫院呆了幾個小時,但是萬一他有意外事故呢?萬一他摔跤摔斷了腿呢?他無法理解要待在醫院,躺在病床上不能動這件事。如果他腳上要打石膏,加上他的感統需求,他會有什么反應呢?
10 - 當我離去,他要怎么生活?
這個想法,是每個自閉癥家長最大的痛。當我們離去,誰來照顧他們呢?現在感覺我們必須比孩子更長壽。如果他們不能生活自理,不能獨立生活,當他們長大成人,當我們離去,誰能承擔起照顧他們的責任?
這些恐懼縈繞心頭,一不小心就失去控制。對我們的孩子來說,未來充滿了太多不確定。但事實是,僅僅擔心是沒有而任何幫助的,擔心只會讓你更加壓抑。我們可以通過各種方式為未來做好準備,并努力做一些能讓孩子的更加開心的小事。我們需要嘗試專注于現在。享受我們與孩子們共度美好時光,讓困難的時光變得好過一些。
我們的思想是我們最大的敵人。有時候我們就是要停止思考,相信自己做的是正確的,相信自己已經盡到自己最大的努力。這是我們唯一能做到的了。
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