一、關于診斷排除的困惑
最近有些家長提到了對他們的孩子是否是孤獨癥的困惑,前兩天又有朋友向我提及這個問題,我在此提點個人的看法,以便有關家長能更好地學習白崎老師的教學精華。
白崎老師有豐富的經驗,但他這次在下結論時有較多的客觀局限。首先是家長多,白崎老師時間很緊張,他主要通過觀察孩子的短時間自由表現和操作反應,以及聽家長敘述來下結論。在對孩子的認識上,時間跨度不一,對孩子受教育訓練影響的程度了解也不可能足夠。一個四周歲已成功訓練一年的孩子和一個同齡但剛確診的孩子,顯然不能用同一種模式去評價。
在聽取家長敘述方面,除了家長內心各自的偏差、以及自己對咨詢目的不明確,導致向白崎老師敘述得不夠確切外,更明顯的缺陷來自語言上。因為白崎不能直接與家長同語交流,語言文化理解上的偏差也可能限制老先生。比如:家長轉述孩子的語言時,就很難窮盡所有的意思。孩子的語言即使表達通順,但因為他的表情、語氣、吐字、動作特別是孩子與同齡人的差距,以及當場的風俗文化的影響,而顯得格格不入。我正月初七帶孩子去書店,他蹲著來回翻一本書,時間長了,一個營業員走過來拍拍他說?quot;小朋友,要不要這本書?"他說:"不,不要了。"話說得還行,但他把書猛地一扔、笑嘻嘻地奔跑到我身邊,拉著我就想急著要走的表現,就足以讓眾多旁人側目了。類似這種情況,由家長轉述的效果就不會太好。
還有象洛溫、娜在《孤獨癥兒童》中所舉的關于"令人窘迫的行為"中的一個國外例子(中文版32業):有個女孩子話說得很好,在看到一個特別矮小的婦女時,大聲清晰地說:"媽媽,你瞧那位可愛的小個子女士。"這句話的原文我無從查證,但譯成中文后就顯得不那么"令人窘迫"了??梢娬Z言文化的異同也會產生評價的偏差,白崎老師在短時間內是無法彌補這種理解差異的。國內大機構的診斷還是可信的。當然,我贊成在孩子診斷后一年左右對孩子進行復診。
如果把白崎先生的診斷作為一種鼓勵,似乎也有不盡人意之處。一個家庭中家長之間對孩子的認識可能原來存在較大差異,經過相當的磨擦和挫折,才進入比較平穩、適合家庭訓練的心理時期。對于孩子診斷的困惑,可能會動搖家長中已形成的配合默契,也會影響他們家庭訓練和被機構接納培訓的根本基礎。
白崎老師有豐富的教學實踐經驗,特別是具有對孩子實際情況的超人分析能力,他強調家長理解孩子,我們在這些方面要進一步向他學習。
二、關于孤獨癥孩子是否具有正常人的情感
孤獨癥孩子是否具有正常人的情感,能否作為診斷孤獨癥的標準?再翻翻這本不算新的書-----《孤獨癥兒童》,洛溫、娜也認為:"孤獨癥兒童對于那些懂得他的殘疾所在,懂得如何去沖破這些殘疾所造成的障礙的成年人,的確會做出反應(社會性反應)的,于是就可能明白,這些孩子是具有全部正常的情感的,即使這些情感是以一種很不成熟的方式顯示出來。在孩子長大一些后,他們會變得更有情感。有時候小孩五、六歲時,他的母親能感到至少他是在做出本該在嬰兒時就應該能做出的反應。"
對這段話我的理解并同感的就是,孤獨癥兒童的情感發展有他們特異和滯后的特點,與同齡正常孩子相比,他們往往缺乏正常的情感。但經過長期訓練并有所發展的孤獨癥孩子,與其原來相比,情感表達能日益豐富,這不就是我們期待的目標嗎?我們日復一日、年復一年地操勞,回報就在此中。因此,給孤獨癥孩子的發展設定一些不可逾越的終極目標還為時過早,況且孩子和各自所受教育的差異如此之大,加上教育的環境正在日益改善,將來孤獨癥孩子應該有更美好的發展前景。當然,至少在我孩子身上,孤獨癥的社會性障礙包括情感障礙還比較明顯,但與他幾年前相比,已有了巨大進步。因此根據每個孤獨癥孩子的特點,發展出他們的各自所長,是科學的家庭訓練完全可以達到的目標。
至于把兒童游戲功能作為診斷標準,如果缺乏同齡人的參考和孤獨癥兒童個體發展跟蹤研究,更不可能。皮亞杰對兒童游戲階段的劃分,時間(年齡)限定也并非一成不變,因個體發展而異的情況比較多。只是孩子在個性發展的整個過程中,能先后表現出練習、假裝和規則三個游戲階段。同孤獨癥孩子的情感發展一樣,不排除孤獨癥孩子游戲功能的特異和滯后性發展。只是低發展水平的孤獨癥兒童,很可能長期停留在前兩個階段甚至不再發展。
我們家長的學習,還是推崇"拿來主義"比較好。不管是藥物、禁食,還是ABA、結構化,學習很容易,應用就很困難了。家長學習后必須要再分析孩子實際、發現自己孩子的教育切入點,做到他人的理論經驗為我所用,最終成為"那些懂得他的殘疾所在,懂得如何去沖破這些殘疾所造成的障礙的成年人",才是白崎老師教學的精華。
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