家長一點通:
紅豆飯
白媽媽
自從發現女兒〈庭〉是個特殊的孩子之后，經過長時間的訓練仍然是進步緩慢，我們不得不接受她是極重度殘障的事實。相信和我有同樣困擾的媽媽必然會思考到相同的問題：這樣的孩子如何處理MC〈月事〉？花了三、四年的時間才讓她了解馬桶的作用，又怎么讓她分辨MC和尿尿是不同的而不會驚慌？〈會以為自己尿在褲子上了?！?
女孩子約在十三、四歲來潮，五十歲左右停經，漫長的三十七年，母親能陪伴在側多久？所以在這些年來密切的注意著有女孩的家長如何來處理這個棘手的問題；能力較好的孩子可以訓練出來但偶而也會有狀況—比方把衛生棉當眾抽出亂丟和情緒不穩……等癥狀，能力稍差或特別亢奮不安的選擇了子宮切除術。
在多年的思考、衡量孩子將來的生活品質后，我和孩子的爸爸決定以后者為考量，接著便是注意女兒的發育情形，女兒因偏食相當瘦小，在這一、二年食欲較好身量漸好，145公分31.7公斤，是可以動手術的時候了，暑假中我有比較長的時間來照顧她，于是積極的請求醫師來為女兒動手術，終于安排在7月27日開刀。
26日作住院之前準備：照X光、心電圖、抽血、驗尿。之后的報告：庭脊椎側彎、心電圖因緊張所以線形彷佛九二一大地震。護士小姐為她量血壓多次沖到174，已是高血壓了，可見她有多緊張。
27日凌晨5點灌腸，近中午的11:15才進手術房，當志工推病床到手術房外讓我獨自陪伴庭等待第一臺手術結束及清洗，看著因害怕而卷縮成一團的女兒，眼淚止不住的流，心中有一股沖動，『把孩子推回去吧！不要讓她受這種苦了?！豢墒?，將來的問題永遠存在??！因為孩子不一樣，所以麻醉師讓我在庭麻醉昏迷后才離開手術房。
進行手術足足兩個鐘頭才完成，好友楊媽媽一直陪伴在身邊為我打氣加油，醫護人員呼叫家屬進恢復室來陪伴庭時，映入眼簾的是全身不停顫抖的孩子，聽到最親近的人的聲音，雖然閉著眼睛庭仍然往她不習慣的方向依偎過來，真是不舍??！她是我們唯一的孩子，卻是不得不做出這么重大的決定。很驚訝看到詹小姐也進了恢復室，原來她在餐廳遇到了楊媽媽，她很關心庭是否痛極了才會不停的顫抖，醫護人員說是手術后常有的現象。
推回病房庭還在顫抖，爸爸心疼的為她打止痛劑，〈自助式，一壓就有?！低ゲ煌５牧鳒I，平時這孩子很能忍痛，一年流不到一滴眼淚呢！嘔吐了四、五次，甚至在噴出來咖啡色的液體，有醫師說是胃液，有醫師說怕吐得太厲害也有可能胃出血，要我們不要再按止痛劑，總共11mm五千元，大人一滴的量2mm，小朋友一次1mm，平均每一次快五百元。半夜到隔天又吐了兩次綠色的膽汁，又擦頭發又換衣服、毛巾、被單，折騰得不得了，孩子也全身冒汗，可憐兮兮的。
庭在家睡姿常常是趴著的，仰睡是她認為最不安全的姿勢，為了這次手術我們也擔心很多年，趴著睡她手上的點滴、身上的導尿管怎么辦？原本也要求醫師將她五花大綁兩手兩腳固定在床上好了，結果好心的住院醫師為她精心DIY了一個小板子—厚紙板貼上了紙膠帶再貼在她手心以固定針頭，點滴也夠長讓她無論如何揮動也不致于脫離，庭也試圖要趴著躲起來，因為麻醉的作用，力氣用盡而作罷。
一般人手術過后排氣便可以進食，像庭這樣沒有語言無法表達的孩子醫師自然也有辦法，那就是聽她的腸子是否在蠕動，第二天庭的腸子一點動靜也沒有，護士為她塞了通劑，別人半小時見效，她在五、六個小時之后才排便，經年性的便秘就算是手術之前的灌腸也無法讓她清干凈。
每一個見到庭的醫護人員都告訴我：「妳把她照顧得很好?！挂驗橐葬t學上的檢驗看起來，庭實在是狀況極差，每一次量血壓都高極了，量脈搏也快得讓護士小姐量不下去，可是庭還是滿乖的、干干凈凈，看起來就是擁有許多愛的孩子。
拔掉點滴的當天庭就下床走路了，但是貼膠布的過敏比痛更難受，庭把膠布附近摳得都是小傷痕，幸好離傷口還很遠，買了抵抗過敏膠帶來貼，似乎改善了些，但是又黏黏的，膠布的四周很難清潔，膠帶設計得并不十分理想。
當庭若無其事的在病房外面走動，與她同一天開刀的媽媽們幾乎寸步難行或是由先生推著坐在輪椅上—這孩子的痛覺較遲鈍使她減輕許多痛楚；出院前一天主治醫師為他換傷口的膠布，14cm長的開刀痕跡，傷口極平整，現在比較麻煩的是手術之后傷口的愈合和照顧。
出院繳了五萬七千多元，健保不給付，若是住三人房約可減少七千元，到藥局買美容膠帶貼傷口〈聽說較不會長出肉芽組織〉。畢竟開了一個大刀，回家后庭比平時嗜睡，怕傷口感染及被她愛抓癢的手摳到，一則不再每天到處亂逛躲開炙熱的陽光，再則傷口隨時以束腹或束褲保護著，她最愛的泡澡要有一段長時間不能嘗試了。
記得看過一出日劇，一對父母親為了養育雙腳嚴重小兒麻痹的女兒，經歷許多艱難困苦，并在她MC來的那一天，夫妻輪流背負著她爬上附近的一座山，一家人開心的吃著紅豆飯慶賀女兒的成長。庭的初潮是7月24日—她開刀的前三天，沒有任何慶祝的儀式，不得已的手術是父母心中萬般的無奈?！磧H以此文紀錄手術的過程提供為人父母者參考，并謝謝詹小姐、楊媽媽、黃媽媽以及基金會同仁‧‧‧.等人適時的伸出溫暖的手?！?
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