家有星兒

    教養自閉癥孩子的辛苦，除非身臨其境者，是不能了解的，而我與太太正是經歷此種辛苦的父母。 然而如今，在經過各種嘗試及治療后，情況似乎漸露曙光，我們有機會將孩子從封閉世界中拉回來，除了衷心祈禱天可憐見外，也很愿意將我們的經驗與其它不幸的父母共享，希望自閉兒的父母多給孩子改變的機會，因為即使孩子只是多做一個小動作，都是一種勝利。
難帶的孩子 
   我的小孩今年三歲九個月，他剛降臨人世時，我們夫妻真是欣喜不已。家庭是船，小孩就是貓，尤其是對我們這樣的夫妻，在嘗試過各種方式后才求得一子，覺得一切努力終究沒有白費。 一歲時，他一切正常，會翻身、走路，十分活潑可愛，只是言語方面顯得遲緩，而且對人似乎沒有太多反應。當時每一位親戚朋友都說不要擔心，也舉出各種實例，如某某人的小孩四、五歲才會說話，爾后一切正常且聰明過人等等。我們夫妻也相信這是暫時現象，更何況小孩能跑能跳、能吃能睡，沒有理由會有什么問題。 但小孩一歲半時，仍然不會說話，甚至連模仿說話的跡象都沒有，而且脾氣更為暴躁，時常不知所由地大哭，哭得聲嘶力竭，令人心痛。 他與人的互動似乎愈來愈少，只專注在自己喜歡的事，例如會旋轉的東西、噴水池，不然就是看卡通錄像帶，或者躺在床上吃大拇指頭，吃得心事重重。就算是朝夕相處的母親，也不能經常喚起他的注意，他似乎與外面的世界有著隔閡。 雖然基本上他是一個快樂的小孩，可以自得其樂，但就是沒辦法被引導去學習。他對周遭的人、事不太在意，完全沒有開口說話的跡象，大哭、暴怒可持續一小時，是典型的難帶小孩。我的小孩是自閉兒 孩子兩歲時情況依舊，雖然身旁的人都說不會有問題，但是為人父母者很難如此自我安慰。我們開始閱讀一些數據，請教兒童教育專家；不過從來沒有朝「自閉癥」或相關癥狀等方向考量，我們不相信，也拒絕相信這么可愛的小孩會有問題。 后來我們想，也許團體生活可以激發他的學習興趣，小朋友間的互動或許比大人的努力有效，因此決定將他送至托兒所，每天上午三小時，試試效果如何。 結果在上課期間，他還是獨行俠一般地做自己的事，鮮少加入團體活動；又因為不具備語言能力，與其它小朋友也沒有什么溝通，只有在吃東西的時候會坐在一起，但他有特定的食物，非從家里帶去不可，所以在團體中依然是個特異份子，團體生活并沒有達到激發他學習的效果。同時間，我們給他做了一連串的診斷，包括聽力、行為與精神科醫師、語言治療師的觀察會診，政府社工人員也至家中觀察了解。漸漸地，所有報告都指向一個令人心碎的結果─「自閉癥」。雖然自閉癥依其嚴重程度及屬性而有不同分類，如高功能自閉癥、語言自閉癥等，但對父母只有一個意義：我的小孩是自閉癥患者！ 進入療程前的掙扎 自閉癥是腦部發育的生理障礙而非心理疾病，詳細原因至今不得而知，大約每一萬個小孩中，有10~15個會罹患此癥?；颊叩母改覆环κ苓^高等教育的社會中堅，沒有跡象顯示，什么樣的父母會生下自閉癥兒，它可能發生在任何人身上！ 根據專業資料，目前「自閉癥」無所謂完全治愈或恢復正常，也沒有一個放諸所有癥狀皆可治愈的療法，因為每一個患者的癥狀及習性皆不同，且他們無法溝通，所以只能利用經驗，在嘗試錯誤中試圖引導患者走出封閉。 由于療程漫長，亦不保證有效，家有自閉兒對家庭、婚姻是極大的壓力及考驗，我也曾自私地想把孩子送到專業療養院，定時探望。但妻跟我表示：絕無可能！不論是好是壞，都要跟孩子在一起，我則自己可以決定去留。她使我意識到母親所代表的涵意，我對她既尊敬又慚愧。 治療方式的選擇 一旦決定進入治療階段，就得先了解目前存在那些治療方式，成效如何？ 目前存在的理論及療法有幾項，分別有不同的研究報告為依據。我跟妻皆不具備相關的專業背景，故只能從成效部分著手考量。但每一個理論所牽涉的療法及個案不盡相同，也沒有任何一種療法可以提出絕對數字來說明它的療效。此時，我們只能求助于同病相憐的父母團體，詢問他們的孩子目前正在進行的療法及效果，畢竟這世上也只有他們能夠體會我們的處境。
  其實，要選擇做哪一種療法嘗試，連專業醫師也眾說紛云，父母所能做的，只是祈禱選擇正確，在參考了各種專業數據及意見后，就開始執行，不須在去探討為什么會產生這種病癥，而是直接反擊它。
　早一日開始，孩子們就多一點機會。 適用行為分析療法 我跟妻決定讓孩子接受的療法名稱為「適用行為分析療法」（Applied Behavioral Analysis, ABA）。此療法主要是以制約的方式，鼓勵患者接受訊息，并表現適當行為，以喚起患者學習能力，融入正常社會。 雖然許多專業資料是以觀察孩子的改變來測定其療效，不過仍有許多父母選擇此項療法并加以推薦。有一參考數據指出，過去十余年接受此療法而有進步的患者比例為47%，但要強調的是，這僅止于參考。 當然這項療法也受到一些專業醫師及父母的排斥，因為它的執行方式，就好像把小孩當成動物來訓練，他對你有所響應，你就給他一塊糖；他模仿你的動作，就給他一個擁抱，雖然不是每一位父母都同意這樣的治療方式，但無論如何，這是我們所選擇的。
  選定了前述療法，它的執行步驟為：
 1. 先透過相關的專業心理師與父母溝通，并觀察小孩。
 2. 征求合適的治療師來執行密集式治療（我們的孩子每周治療時數為44小時，周一至周日）。這個工作，沒有愛心及熱忱的人，是無法持續太久的。每月約需三萬五千元臺幣。
 3. 找齊了治療師后，由該專業心理師以2～3天的時間，觀察和紀錄，針對治療師進行訓練，讓在不同時段的不同治療師，皆可以一致的方式進行治療，并共同掌握進度，治療時，父母在一旁進行紀錄，以決定下一階段的訓練重點。
 4. 每周所有治療師集會討論進度；每隔兩個月專業心理師會到場觀察，給予建議。 漫長的希望之路 我們進行了三個月之久，小孩的確有些不同了。他的接受程度變得較高，學會了一些以前不會的動作，了解了更多的名詞。 但對父母而言，這樣的進步永遠太慢，我們希望他明天就好─事實上，我們希望他昨天就已經好了！然而事與愿違，還有好長一段路要走，衷心希望，我們所走的是正確的路。