特殊教育與訓練

　　可愛的帥帥

　　呂國莉

　　本文要點：

　　1、在接觸千百個焦急父母的時候，他們都千篇一律地提出這樣一個問題：“大夫，我的孩子今后能好嗎？能象正常孩子一樣上學嗎？”帥帥和他的父母給了我們一個很好的回答。我們為帥帥和他的爸媽而自豪，更感謝那些關心、幫助、接納帥帥的校長、老師和同學們。

　　2、帥帥今天表現的良好狀態是我們三年前無論如何也想不到的，我們對帥帥的前途充滿了信心！

　　3、帥帥5歲了，依然沒有語言，突然有一天，帥帥跟著電視臺學說天氣預報，帥帥說：“哈爾濱”“北京”……

　　4、帥帥進了雙語班，他表現了突出的識字能力，而且基本過目不忘。

　　5、6歲多的帥帥從2001-2003年連續3年在北大六院做聽力治療，效果非常好。

　　6、校長說既然是學區內的孩子，應該讓他上學！帥帥在學校鬧了幾個“笑話”，大家并不歧視他，老師沒有把這些當成是怪異行為，一直很包容他，幫助他適應了學校生活，帥帥快樂地成長著！

　　我們預?？蓯鄣膸泿浽絹碓綆?！

　　編者點評

　　我的兒子帥帥1994年11月份出生，現在9周歲3個月，在私立雙語學校讀三年級。到目前，帥帥仍是個有點特殊的孩子，但是，帥帥今天表現的良好狀態卻是我們三年前無論如何也想不到的。

　　一、漂亮的帥帥很特別

　　帥帥長得很漂亮，皮膚白皙，瓜子臉形，眉清目秀，一直到現在仍不時有人問我，他是男孩還是女孩。但是帥帥六周歲以前一直不會說話，不會聽話，只會自已一個人玩，行為刻板，且總是無目的地跳上跳下，吃飯嚴重挑食。三周歲半的時候，北醫六院的楊曉玲教授認為有孤獨癥傾向、癥狀不典型。我和帥帥爸爸在心理上一直不想給可愛的寶寶戴上這頂不幸的“帽子”，但無情的現實告訴我們，漂亮的帥帥真的與眾不同。

　　帥帥出生一切正常，我們感覺也很好。十個月左右就能行走，目光靈活，感覺靈敏。只是八個月左右患感冒，持續發燒三四天，之后感覺出現變化。一直到二十個月還不開口講話，我們才走上漫長、艱辛、孤獨、充滿無奈和痛苦的求醫之路。

　　帥帥兩周歲前，睡眠難，?？摁[，不愿意呆在房間里，愿意在大街上玩，喜歡坐車。在帥帥一周歲半以后，我們就開始到醫院咨詢孩子語言發育問題，但是一直都沒有與孤獨癥聯系起來。憑心而論，當時，我和帥帥的爸爸對孤獨癥也有了解，我們只是不愿意接受而已。

　　二、帥帥的就醫經歷

　　在帥帥的求醫和康復過程中，我們走了很長一段彎路。但是我仍然非常感謝所有幫助過帥帥的老師和醫生們。

　　從1996年6月開始，我們不斷地給帥帥做聽力方面的檢查，我內心更愿意認為帥帥聽力有問題，因為與孤獨癥相比，聽力問題就不那么可怕了。我們帶帥帥在各大醫院做了多項聽力測試，由于他不配合，許多項目都不成功。后來，有一個檢驗結果，診斷帥帥聽力有損傷。我到現在仍不確定帥帥聽力是否有問題，但隨后針對聽力問題進行的針灸治療，對帥帥是有好處的。我認為，帥帥兩歲就開始介入治療，尤其針灸不僅改善了聽力，也促進了大腦發育。

　　我們請了省內經常出國講學治療的、非常有名的中醫專家給帥帥針灸，幫助治療聽力問題。每次要給嬌小可愛的帥帥的頭部扎十幾針，我很心痛，欲哭無淚，但是沒有辦法。因為帥帥不會說話，我不知道針灸的效果如何，只是覺得，針灸以后，帥帥睡覺較正常了，能夠每天在晚上8點左右睡覺，早晨5點左右起床，入睡較容易。

　　1996年秋到1997年春天，大約有半年多的時間，我們為了讓帥帥盡快開口講話，展開了與不幸命運的抗爭，想盡了各種各樣的辦法。還把帥帥送到聾兒康復中心做語言康復訓練。帥帥到聾兒康復中心的第一天，中心主任就告訴我們，孩子的表現更接近孤獨癥，建議我們把孩子送到正常幼兒園，接觸正常孩子。我們還是堅持要帥帥跟教聾兒說話有經驗的老師學習發音?？祻椭行牡睦蠋煂泿浄浅ｊP心，也想盡了各種各樣的辦法叫他說話，但是帥帥仍沒有學會說話，不與人接近的問題也沒有改善。

　　1997年3月份，我們送帥帥去了離家很近的個體幼兒園，個體幼兒園的孩子很多，且要求不嚴格，孩子只能被動地和其它小朋友接觸。

　　1997年4月份，我以聾兒家長的名義給北醫的著名耳科專家寫了一封信，郵寄了相關檢驗報告。在尊敬的醫生的回信中，建議我們到北醫六院，找楊曉玲教授看看是否是孤獨癥。1998年5月，我們帶3歲半的帥帥先是去了北京兒童醫院，檢查聽力之后，還是建議我們到北醫六院。經檢查，認定帥帥具有孤獨癥傾向，癥狀不典型。

　　三、帥帥的語言發展過程

　　1997年至2000年下半年近兩年的時間里，帥帥一直在這家幼兒園中班里學習，還是不能和小朋友一起活動，中午回家吃飯，不能和小朋友一樣午睡。2000年下半年，這家幼兒園又開始辦學前班，帥帥快五周歲了，依然沒有語言。幼兒園老師建議我們讓帥帥和小朋友一起上課，她們喜歡帥帥，認為帥帥還是懂事，有記憶能力。為了讓帥帥坐住不動，老師把帥帥放在兩個小朋友中間，但是帥帥精力不集中，僅是偶爾聽一點。因為帥帥不會說話，我們也不知道他是不是聽得懂，是不是聽得會。只是這個階段，帥帥特別喜歡各種教學掛圖，每周末上午，他都主動地和爸爸、媽媽貼貼臉或者不時用手指著窗外，我們明白，他想出去玩。我一直覺得帥帥是個不幸的孩子，他不會說話，很可憐，只要是他要求的，我都滿足他。我們經常帶他去書店，只要是家里沒有的掛圖，他一定要買，我們就給他買?；丶液?，他就用手拿著一年級識字用的掛圖讓我們讀，他認真地聽。我讀一個字，讓他用手指，他也正確的指出來。漸漸地，他把掛圖鋪在地板上，一邊用手點，一邊嗓子似乎也發出低低的、模糊的聲音，當時我并沒有意識到他要會說話了。

　　到了2001年1月份，學前班放假了。帥帥又和幼兒園大班的小朋友混在一起，白天小朋友們學兒歌、做游戲，他當然是不會說也不會參與的，但他非常感興趣，能集中精力看一會兒了?；丶乙步洺Ｄ钅钣性~，只是我們聽不清。2月份，過了春節，我姨媽從外地來我家串門，一天晚上（大約是26日或27日），我大概9點鐘左右回家，帥帥已經睡了，媽媽和姨媽高興地告訴我，帥帥在看天氣預報時，大聲地讀各個城市的名稱，我聽了，半信半疑，只能第二天驗證。第二天，中央一套播新聞的時候，我們全家都緊張地等待著，果然，圖像上出現各個城市的時候，帥帥跑過去，大聲地讀：“北-京，哈-爾-濱”，發音當然非常不準了，但是我們也已經很高興了。帥帥也知道，我們在為他高興，也顯得很高興、很興奮。忽然，他一邊跑一邊跳一邊有節奏地一邊數，1、2、3……100，一下子就數到了100個數。我們簡直都驚呆了，也高興得忘了一切。我們終于在與不幸的抗爭中，看到了勝利的曙光！

　　三、 帥帥的入學經歷

　　2001年3月中旬，學前班開學了，帥帥會說話了，我們覺得帥帥是有希望上正常小學的。于是，老師開始要求他和小朋友一起寫生字，他也能做得不錯。從3月份到7月份，帥帥白天在幼兒園學習，晚上回家讀一點幼兒讀物。他表現了突出的識字能力，而且基本過目不忘，只是書寫差一些，還有時寫反字。兒歌和古詩記憶和背誦也不錯，我們看到了希望。

　　2001年7月份，我們帶他在六院做了聽力治療（注：帥帥2001－2003年連續三年在北大六院做了聽力治療，效果非常好，2004年，我們已經預約繼續治療）。在北京期間，他明顯地更依賴爸爸，更愿意背古詩和兒歌，或許是因為我們在他不會說話時，曾不停地在他旁邊讀，他已經有了印象，總之，他背得很快。

　　2001年8月中旬，我們給帥帥找學校。一開始，我就在普小和啟智學校之間猶豫。因為帥帥只會數數和點數，不會計算，只能理解簡單的指令。入普小是要考試的，帥帥是通不過的。我想到個辦法，就是讓帥帥去私立學校試試，私立學校收費高，或許為了解決生源問題，能接受他也說不定。我們帶帥帥去了離家較遠的一家私立學校，在校長辦公室，帥帥東摸摸，西找找，不停地翻東西，校長叫他幾次，他都不理，校長當即就說，這樣的孩子不能收，會影響其它孩子上課，影響學校聲譽。我們只好帶帥帥回家了，重又陷入絕望之中。

　　過了幾天，我們家所在學區的小學開始招生了。這次，我又想去試一試。我想，如果他們不收帥帥，我就送帥帥去啟智學校，在學區內正常小學不收他，啟智小學就應該收他，無論用什么辦法，哪怕是用法律手段，我也一定要讓他上學。于是，我就不停地告訴帥帥去學校一定要聽老師的話，不能隨便拿東西?？吹轿液退职纸辜焙团瓮纳袂?，我感覺帥帥也理解了一些。到了學校，校門旁邊貼著招生啟示，除了招一般生源，還招雙語班。我們直接進了招生辦公室，辦公室內有校長和五六個老師，我先把帥帥的情況向校長介紹了一下，然后把他的作業本給校長看了一下，孩子被我牢牢地抓在身邊，不讓他亂跑，幾個老師七嘴八舌地讓他數數，背古詩，他都按要求做了。校長考慮了一下，說既然是學區內的孩子，應該讓他上學，讓他試試吧，就不用考試了。我一聽，太高興了，馬上得寸進尺，說我更愿意讓他讀中英雙語班。校長覺得我們很有意思，也很理解我們的心情，說那就讓他試試吧，如果不行，就再調到普通班吧！我特害怕校長反悔，馬上回家取了五千塊錢，交了學費。沒想到，帥帥上學竟然如此順利。

　　五、帥帥在學校

　　帥帥剛上一年級，笑話百出。他不知道排隊，也不知道只能進自已的教室，雖然老師安排了同學專門帶著他，但還是鬧了幾個笑話。一次，五年級的學生進教室，一看隊伍里跟著個漂亮的小孩，問他是哪個班的，他也聽不大懂，五年級的學生只能領著他在一年級逐個班問，最后給他送回了教室。還有，帥帥特別喜歡書，他不管哪個年級哪個班，下課的時候，就大搖大擺地進了別人的教室，翻翻桌子上的書，記住書名（以便于去書店買回家），就走了。搞得學校的學生都認識他，大家并不歧視他，只是覺得他有意思。還有，上課鈴響的時候，帥帥不愿意進教室，愿意在操場上玩等等，總有老師或高年級的同學把他帶回教室。聽老師笑著跟我說這些的時候，我很欣慰，老師沒有把這些當成是怪異行為，而且一直很包容他，幫助他努力糾正，讓他適應了學校生活。

　　兩年多來，帥帥快樂地成長著。先后三個班主任都非常喜歡他，全心全意地照顧他。到現在，帥帥仍不接受批評，只要他做錯了題，老師讓他改，他就鬧脾氣，哭鼻子，或多或少要影響小朋友上課吧。放學時，老師一定會親手把他交給家長。令人高興的是，班里的孩子們都熱心地幫助他，下課帶著他玩，上課領他回教室，幫他記作業，不讓別班調皮的孩子欺負他，圣誕節、元旦同學們都送卡片給他。走在路上，經常有高年級的孩子叫帥帥的名字，還有的大姐姐過來輕輕地摸他的頭。班里同學們的家長在給自已的孩子準備功課時，經常給我打電話，把老師的要求轉達給我。學校的校長、其它老師還有外教也都熟悉帥帥，看見帥帥有什么不恰當的行為，也熱心地幫忙改正。經過這么多人的努力，帥帥現在基本能做到遵守班級紀律，正確回答老師問題，除了難度較大的應用題外，課本上知識都能理解，包括他學的外語教材。

　　帥帥每學會一點知識，都凝聚了家長和老師的心血。比如，帥帥學加減法，是我們遇到的第一個難題。上學了，只知道1+1=2。其它的，怎么講，都不懂。沒辦法，只能給他買掛圖，放在他眼前，做一道，看一下，死記硬背。先背下來，再一點一點地給他講。有的時候，我講了十多分鐘，孩子只是茫然地看著我，真想哭?；貞泿泿泴W數學的經過，我不知道發了幾次脾氣，偷偷打了他幾回（不能讓姥姥和爸爸看見），孩子不知吃了多少苦，才大體上能跟上學習進度。

　　六、帥帥的運動愛好

　　帥帥最喜歡的運動是滑雪。東北的冬天特別漫長，帥帥小時候就喜歡在室外活動。2000年11月，帥帥還不會說話，我們帶他去滑雪，給他穿上雪板，一點一點推他上一個一個小坡，滑下來，再推，再滑，摔倒了，起來，還要滑。后來，我們給他請專業教練，由教練帶他滑。2001年冬天，個頭115厘米的帥帥能夠獨立地拉拖繩到最高處，自如地滑下來?；﹫錾系钠渌慰?，不停地問我，孩子為什么滑得這么好?，F在他可以在大型滑雪場的中高級雪道獨立滑雪了。

　　四歲以后，帥帥迷上了蹦蹦床，春天、夏天每周都去蹦兩次，每次蹦兩三個小時，現在仍是如此。帥帥5歲的時候，學會了騎三輪車。從2001年7月份開始，帥帥每周學一次彈琴，學得較快，回家不愿意練習。2003年冬天，帥帥學習打乒乓球，他身體協調性較好，但進步較慢。帥帥很喜歡游泳，但為防止出現意外，我沒有讓他獨立學習，每次都是給他穿上救生衣，在水面漂著。

　　七、帥帥的今天

　　2003年寒假，我們接受老師的建議，給帥帥請了一名大學二年級的學生做家教，輔導他學習。他每天作息時間見附表。

　　帥帥很努力地學習著，而且越來越有耐心，越來越主動學習，進步非常明顯，我們對帥帥的前途充滿了信心。八年來，帥帥給我們帶來了絕望和痛苦，也帶來了劫后余生似的快樂?，F在，帥帥越來越接近正常孩子，只是語言理解和主動表達還有問題。這個寒假下來，我們感覺到帥帥突飛猛進的進步。當然，在帥帥成長的過程中，我們也許還會遇到更多的新問題，但是，有前面的“八年抗戰”和初戰告捷的成果，我們更愿意相信，漂亮的帥帥會跟正常孩子一樣的，我們堅信！我的最新目標是讓帥帥和班里的孩子一樣到雙語中學讀書。我堅信，天道酬勤，有志者事竟成，不幸的命運也會向堅韌不拔的意志和濃濃的親情和關愛低頭！