我的孩子尤楨,今年五歲了。二00二年三月在北醫六院診斷為孤獨癥。自確診后,我們根據協會所發的資料以及平時了解的一些訓練方法,對其進行了有針對性的訓練?,F就訓練的一些心得總結一下,希望與各位家長共同交流,共同提高,達到拋磚引玉的作用。
一、擺正心態,平靜對待
我們最早發現孩子異常是在其三周歲,當時表現為刻板動作多,只對汽車感興趣,不愿與其他孩子交往。當時以為是成長環境影響,到后來越來越嚴重,伴有自傷和不能目光對視。確診后我們作為家長的心情可以想象,他本來是我們實現自己理想的載體,也是我們快樂的源泉,但是由于這說不明起因的病癥,使人們與他雖近在咫尺,又遠隔天涯。
我們回家以后,長時間不能擺脫孤獨癥帶來的陰影,不敢與周圍的人談及孩子的實際情況,不敢帶他出門,生怕引起別人的歧視——淚偷偷地往肚子里流。盡管有這些心理陰影,我們還是悄悄地在家里對他進行必要的訓練,直到有一次他走累了,抱著我的腿對我說:“爸爸,我要馱?!碑敃r,他是那樣的無助,我才真正意識到作為父母,我們個人的顏面算不了什么,說怕別人的岐視其實是虛榮心在作怪。孩子需要我們,我們有這個責任和義務幫助他走出孤獨,因為患孤獨癥錯不在父母,更不在孩子。
從此后,我認真地找了幼兒園老師談了孩子的真實情況,以及我們訓練孩子的思路和方法,請求她們在平時多予以關注和教導。同時我們加強對他進行感統訓練,認真參照有關資料,初步擬定了一個訓練計劃。一段時間后,他進步了,可以與人短暫對視,可以接受簡單的指令了,這更堅定了我們訓練的信心。
從我們的例子,我認為孤獨癥并不可怕,可怕的是我們作為父母,以怎樣的心態看待孤獨癥兒童?他們是最無助的,如果我們家長此時又以最無奈的態度不管他,那么最終將把可愛的孩子直接送進黑暗的深淵。
我想,訓練和引導孩子要有“三心”、“二力”,也就是要有“狠心”、“耐心”和“愛心”,要有眼力和腦力。狠心就是糾正孩子不良習慣和訓練過程中必須堅持按科學的方法,不能遷就孩子;耐心不必解釋,但又是最重要的,因為某些行為特征可能會長期伴隨他,教育和訓練也是長期的,而且訓練過程中又面臨孩子不配合,不理解,這就需要有充分的耐心,千萬不能氣餒;說到愛心,也許每個家長都說我很愛我的孩子,但怎樣去愛?我們如果把孩子與其同齡人比,自問還有多少勇氣去愛,如果我們設想一下孩子的未來,我們又有多少勇氣去面對。至于眼力,就是觀察力,我們的孩子的缺陷在哪里,有哪些進步,他的喜怒哀樂是何時何地表現出來的,用怎樣的方式,都要求父母去細心地觀察,然后再總結,以便于更好地引導和訓練。腦力就是要融匯貫通,舉一反三,利用一切機會對孩子進行引導和訓練,書本和專家畢竟不能長時間地觀察孩子,體會孩子,因此就要求我們父母盡可能地多汲取相關的知識,聯系孩子的實際情況制訂詳細的計劃,而且隨時可以教導。
二、感覺統合訓練是基礎
眾所周知,嬰兒從出生那一刻,甚至在母體就一直在接受信息,處理信息。他通過觸覺感知冷暖,通過聲音感知母親,通過嗅覺味覺感知母乳等等。孤獨癥至今沒有可靠的研究證明其起因,但有一點可以肯定,那就是孤獨癥孩子的大腦不能夠正常地接受來自周圍的信息,把收集到的信息加以有效地綜合處理,以致于出現一些怪異的行為。我之所以認為感統訓練是基礎,有以下幾項原因:
(一)、增強孩子的體能。無論是什么人,沒有強健的體魄就不可能有敏捷的思維;
(二)、身體的感知覺是發展思維提高認知的基礎。
(三)、兒童大腦發育到十歲以前沒有完全成熟,在十歲以前對其進行感統訓練可以彌補一些大腦缺陷,特別是對大腦前庭的發育有極大療效;
(四)、感統訓練經濟易行,普通家庭可以在家操作,取得也相對容易。
當然在感統訓練的同時,結合行為訓練行為矯治,將達到事半功倍的效果。
我的孩子自確診后,首先進行感統訓練,如爬滑板、蕩秋千、滑梯、爬行等,穿插其他的訓練,效果非常明顯。表現在注意力相對集中,改善目光對視,可以完成簡單指令。特別值得欣慰的是做其他的訓練能配合,這對于他來說過去是很難想象的。
三、把訓練與生活有機結合。
孩子進步后,我們有意識地教他生活自理,讓他幫助干一些力所能及的事情,比如自己開瓶子、開水籠頭洗手、洗澡、幫媽媽剝豆子,他都能干好。每次他完成后,我們都及時地夸獎,有時也給予一些食物獎勵,這樣使他比較自信地完成簡單的指令。
通過參與生活中的一些小事,他也逐漸明白,飯是米煮出來的,自來水是涼的,豆子是地里長的,我認為這些知識的積累,對于他的理解能力大有幫助。此外,我們目前還在進行聯想方面的教育,比如,瓶子里裝的可樂,還能裝什么?水可以洗手,還能洗什么?提問不一定能得到回答,但我們可以感覺到他至少在思考。
四、幾個誤區及缺陷
通過參加《中美研修班》的學習,我感覺平時訓練教導存在一定的誤區,甚至有些訓練是事與愿違:
(一)、訓練不夠系統全面
雖說我們通過學習各種資料后制訂了計劃,但還缺乏全面考慮,系統性很差,不能夠全方位對其大腦進行密集性的訓練;
(二)、訓練的科學性
從專家們的授課我體會最深的是平時訓練中給孩子的強化物的使用,包括選擇,使用時間方面不夠科學,這樣甚至可能打擊了孩子做訓練的主動性;
(三)、孤獨癥能不能公開?
如前所述,孤獨癥不是父母和孩子的恥辱,我們只有坦然直面,才能讓患兒得到更多的幫助;(四)、對努力探尋孤獨癥的起因問題
孤獨癥自診斷至今有近六十年的歷史,多少專家為此苦苦尋覓,至今仍無可信的證據,作為家長,沒有專業知識,更沒有相應的科研方法,探尋孤獨癥的起因談何容易,不如把主要精力放在孩子的訓練教導上乃是上策。
以上是我這半年多來對自己孩子訓練的一點體會,純系個人觀點,不乏片面、膚淺,敬請各位專家、家長多多批評指點。希望通過交流,提高自己的訓練水平,因為我們同樣為著一個共同的目標。
孤獨癥的訓練是漫長而艱苦的,但我們并不孤獨。愿我們的孩子都能對我們發出會心的微笑,愿我們與孩子擁有一片明亮的天空。
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