各位家長,各位醫生,各位老師:
你們好。
參加今天這樣的聚會,我的心情跟大部分家長一樣,用四個字來說,那就是感慨萬分。是啊,我們都有過無憂無慮的童年,青春時我們都曾努力的奮斗過,當我們意氣風發的準備踏入中年時,我們的生活卻發生了改變,我們的家中多了一個星星般的孩子,她是那么的漂亮,那么的健康,可是我們怎么也走不進她的世界,我們怎么也弄不懂她到底在想什么。我們是那么的失敗,那么的自責,我們不知道怎樣才能讓他們知道我們是那么的愛著他們,我們是那么的想幫助她們。是啊,我們多么期望奇跡的出現,如果有一天,我們的孩子不再孤獨了,我們愿意把我們的一切都捐獻給世界。哪怕有魔鬼來跟我們做交易,我們都愿意毫無怨言的付出我們的生命,只要我們的孩子能正常的在這個世界上度過她的一輩子。然而,沒有奇跡,也沒有魔鬼,有的只是那日復一日,年復一年的平凡的日子,那種每天時時刻刻的煎熬啊,象尖針一樣不停的刺扎著我們的心,我們看不到盡頭。這種疼痛比大刀砍我們幾下要痛苦幾百倍,比從懸崖上跳下去要痛苦幾千倍。
然而痛苦挽救不了我們的孩子,悲傷不會讓我們的孩子回歸得更快,我們只有化悲痛為力量,用我們無私的愛來探詢一條能讓我們的孩子康復得最快最好的方法,不管這種方法有多么的艱辛,需要我們付出多少心血,我們都愿意。因為比起我們那看不到盡頭的煎熬來說,怎樣的付出都會比它更好受一點。
為著這樣的目的,我們走到一起,愿我們這些可憐的孤獨者和可憐我們這些孤獨者的人們一起早日找到一條適合我們孩子的路。
對于我個人來說,我算是很幸運的,在我走進孤獨癥這個圈子之后,有這么多人對我伸出了熱情的雙手。首先,我最感謝的是煊煊的指導醫生郭延慶大夫,自從他把煊煊納入他的第一個個案之后,他犧牲了很多的業余時間,付出了相當大的心血,跟蹤煊煊的成長,指導我們家長的訓練技巧,及時的解答我們遇到的各種問題??梢哉f,沒有郭大夫這大半年來的真誠的幫助,詳盡的指導,煊煊的的進步不會有這么明顯,我們的心態不會有這么樂觀,我也不可能這么堅強的坐在這兒。因此我們全家都很感謝郭大夫。
我也很感謝五彩路的楊老師,她帶煊煊做了4個月的個訓,她認真負責,一絲不茍的訓練為我后來訓練煊煊打下了很好的基礎。我也很感謝協會的賈大夫,江老師,五彩路的孫老師,家長馬晴燕、趙琦、欣之媽媽、李秀蘭等,她們都給我提供了各種各樣的幫助,讓我在孤獨的路上走得更輕快,更踏實。
有太多太多的人要感謝,有太多太多的幫助要銘記,原因都是一點,我的煊煊進步了,成長了。下面,我來簡單介紹一下煊煊的情況。
煊煊的概況:
煊煊出生時一切正常,小時候的發育也顯得很正常,因為對識字特別感興趣,所以顯得特別的聰明。但她有很多的缺點,如:脾氣大,不像別的孩子那樣依戀媽媽,坐得晚,走得晚。04年9月20日給她做了PEP測評,當時的年齡當量是22-26個月,而當時她已經是32-33個月了。
05年5月20日,煊煊又做了一次PEP測評,年齡當量為38-41個月,基本趕上了她的同齡水平(她現在是40-41個月)。
當然,雖然數據上表明煊煊已經趕上了同齡孩子,但是她還存在著很多的問題,如:她的發展不均衡,感知覺還只有25-31個月,精細動作只有30-33個月,但是總的來說,她的進步已經相當大了,確實證實了一點,只要我們肯付出,我們終究能得到回報。
ABA應該起到了關鍵性的作用
在煊煊的進步中,ABA應該是起到了關鍵性的作用。04年9月開始,煊煊參加了官園的訓練機構(現名五彩路),很幸運的是,她同時被郭延慶大夫選為第一個納入ABA個案的代表。郭大夫給煊煊制定了個案,并指導楊老師用ABA一對一的方法對煊煊進行了訓練,在官園一直訓練了4個月。在此期間,我們有幸參加了六院組織的第一屆ABA家長培訓班。在郭大夫的指導下,我的訓練技巧基本已經合格,于是05年1月份,我開始在家中對煊煊進行訓練,每天基本堅持2個小時左右,訓練一直持續到今天。
我理解的ABA:
通過5個月來對煊煊的訓練以及郭大夫多次對我的指導,我對ABA有了一定程度的理解,下面和大家一起分享一下我對ABA的理解。
ABA的全稱是applied behavior analysis, 中文意思是應用行為分析,是一種行為干預法,是比較抽象的概念。ABA不單只是對孤獨癥患者有效,對于正常兒童來說也一樣有效。不同的是,對于正常兒童來說,除了ABA之外,其他方法一樣有效。但是對于我們的孩子來說,也許只有運用ABA才最能解決他們所存在的問題,使他們最大可能的回歸主流社會。
從我的理解來看,ABA分為兩個層面。從廣義的角度來說,ABA是指應用行為分析的一些基本原理,即:通過對人類行為基本規律的分析,所總結的對于糾正人類行為,塑造人類行為的一些原理。它包括:行為強化,行為消失,刺激控制,塑造,鏈接等。從狹義的角度來說,ABA是指運用ABA原理而衍生出來的具體的一對一課堂訓練(即個訓)和隨即教學。
相對來說,原理是一種比較抽象的概念,實際上我們這么多年來形成的觀點或理念都有意無意的吻合或者違背了ABA原理。如:孩子做了一件你愿意看到的事情,你立刻對她進行表揚,或者還給她好吃的,結果孩子再出現這種行為的可能性就更大了。這其實就是運用了ABA的強化的原理。然而在實際中我們如果只談原理而不把它具體化,運用起來可能不太好把握,效果也不會那么的顯著。但是原理是基礎,它具有指導意義,我們首先應該對原理有一個了解和滲透,這樣我們就能更深刻的理解一對一訓練和隨即教學的精髓,隨時解決在訓練中所遇到的問題。
如:煊煊不愿意做大滑板,一給她做她就會大哭不止,遷就她幾次之后,發現她一提到大滑板就會哭。后來我回想了一下所掌握的原理,決定不能讓她因為哭而逃避任務。于是我跟老師商量好,無論她怎么哭,一定讓她上滑板,于是我用柔和的語調告訴她,我們今天要做10個滑板,說完之后,我立即很堅定的領著她走向滑臺。她大哭,并且一個勁的扭著不肯去。我裝作沒聽見,繼續領著她走。把她抱上滑臺之后,她一個勁掙扎,不肯趴在滑板上,我和另外兩個老師費了好大的勁總算把她摁到滑板上了,然后兩位老師一人牽著她的一只手,我拉著她的腳,慢慢的把她從滑道上滑下去了。她一滑到滑道盡頭,我立即很夸張的表揚她,“煊煊真棒,跟媽媽做了滑板”。我一邊說她仍然一邊大哭,我裝作沒聽見,繼續堅定的帶她做第二次。這樣滑當然對鍛煉身體并沒有起到真正的作用,但讓她明白了她要完成的任務,用哭是逃避不了的。這樣滑了5次之后,她好像掙扎的力度稍微小了一點點,但仍是大哭。整個十次她基本都是大哭和掙扎來完成的。第二天,我就跟她說,“煊煊今天做15個滑板”,說完象昨天一樣堅定的帶她走到滑臺上,她當然又是掙扎又是哭,但顯然比昨天好多了,可以只要我和一位老師扶了。做到第十次時,我發現可以直接推下去了,(我們不必扶著她的四肢送下去了),我更夸張的表揚了她。雖然她這天還是哭著完成的,但是已經不那么聲嘶力竭了。第三天我對她說,“煊煊今天做20個”。做到第八個的時候,她便不哭了,還好像挺高興的樣子。老師告訴她姓槐,她滑過來還高興的說“槐花香香的”。第四天,作大滑板時從一開始起就很開心。后來我讓姐姐帶她去做,據說也是做得很好,一點也沒鬧脾氣。
原理是一對一課堂教學和隨即教學的基礎,我們必須了解。但是,我們所說的用ABA對孤獨癥患者進行早期干預,主要是指的其狹義部分,即:一對一課堂訓練和運用ABA原理進行的隨即教學。它們能更實際,快捷的引導我們糾正孩子的問題行為,塑造孩子的創造性行為。相對來說,個訓是鋪墊,隨即教學是個訓的泛化和最終目的。
從我開始對煊煊做訓練起,我主要以一對一課堂訓練為主,隨即教學還沒有刻意去進行,基本上是在隨即場景下現場反應的。下面我先談談我做一對一課堂訓練的一些體會??赡鼙容^主觀,僅供大家參考。
第一.做個訓并不難,大家要有信心。我給煊煊做訓練,上手很快,不到一個月就基本出師了(郭大夫給予了肯定)。后來我試著讓我們家的保姆來給煊煊做訓練,結果發現她做得也很好。如果我們家保姆都能做,相信大家也能做好。我們可以給自己一定的動力,一方面我們的孩子在進步,這是我們最好的回報。另一方面,你可以把你做個訓的時間兌換成機構要收取的費用,一個小時80元錢,這樣自己做完一個小時個訓,就想象著掙了80元錢,這種感覺也是很不錯的。
第二.把握個訓的實質。有人覺得一對一課堂教學形式呆板,過于拘謹,其實他們并沒有了解個訓的實質在于培養孩子對它的社會背景的理解。比如,每次發指令之前,要求孩子眼睛注視著我們,這其實鍛煉的就是社交的一個基本前題,即注視,只有在注視的前提下,正常的交往才能繼續下去。我們的孩子如果學會了在我們開始發指令之前便對我們主動注視,那她有可能將來在社會交往中主動注視交往對象。孩子在注視我們之后,我們給他們發出指令,孩子在我們的輔助下或者主動的執行指令。在她理解了接到指令就應該執行的規則之后,她的接受性語言就掌握得比較好了,以后在與人的交往中她才會去執行別人發給她的指令。因為她每次完成指令(不管是輔助的也好,主動的也好),我們就會給她一個強化,即物質強化或者社會強化,這樣孩子就能對反饋形成一種預期。她的這種對反饋的預期有助于她將來形成對其他事件的預期。有如此豐富的社交背景蘊藏在簡單的看似呆板的一對一課堂訓練之中,那我們還有什么理由不去趕快用它來拯救我們的孩子呢。
通過個訓,我們從模仿,物體操作,語言表達等多方面對孩子進行訓練,孩子在理解社會背景的同時,也掌握了應該掌握的技能,她在發育上能漸漸趕上同齡孩子的水平。象煊煊做的PEP測評所表明的發育上的進步,主要得益于用ABA原理進行的一對一課堂訓練。
第三.我給大家介紹一下我前三天給煊煊做個訓的情況,可能大家會有點啟發。因為煊煊已經在機構做了三個多月的個訓了,所以我第一天接手給煊煊做訓練時她極其配合。我記得第一個訓練的項目是模仿打電話。因為她那么乖,所以我一做得順手便有點忘乎所以了,一口氣給她練了40次,中途她有幾次不耐煩的表示,如躺到床上,想離開等,可惜我都沒有察覺到,還是堅持著練。結果第二天,我一提到訓練室去煊煊便開始哭,一拉她,死活都不肯去。我怕她哭得太厲害影響訓練,所以沒有強求。于是找了個機會,將訓練工具搬到了她的臥室。第三天,我覺得根據ABA原理,不能讓她因為哭就逃避任務,所以我強拉著她進了訓練室,以很快的速度練了一,兩個項目,每個項目十次。每個項目之后給了她特別的強化和表揚。第四天再說到訓練室去,煊煊便不那么的反感了,及至現在,她還會經常主動提出來要到訓練室去玩,或者要跟著媽媽做訓練。所以,如果大家在訓練的開始遇到了一些困難不要緊,想辦法解決,孩子終究不會讓你失望的。
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