幼兒園的邀稿

我向來追求個人的自我成長, 也因此一直拖到了婚后的第十年才當了母親. 懷孕期間, 我仍緊湊安排專業的工作, 利用暑假把產假的課都先補足, 并且把手邊的論文趕在預產期前投稿. 如此有計劃的利用時間是深怕一旦孩子出生會 “耽誤” 了先前的進度.

世事豈能盡在計劃中, 工作完成的當夜就遇到九二一地震. 不僅是天災難以預料, 連新生命的發展, 亦非人所能完全掌握. 然而這近六年來, 我卻深深體會到過去有限的視野所以為的“自我實現”其實是很淺薄的. 陪伴孩子成長是一種重新認識自己的過程, 養育一個特殊小孩更是難得的人生經驗. 如果我能通過其中所伴隨的考驗, 更是額外的恩賜.

一歲初的小沛沛在人際互動上就顯得異常, 語言遲緩只是其中的一項表征. 他那時候沉浸在迪斯尼美語世界的書籍里, 連半夜開燈找奶嘴時都會在微弱的燈光中爬向他心愛的書. 一般育兒的書上說一歲半有單字兩歲有句子就不算語遲. 然而 當一個孩子仍不會喊媽媽卻在沒有刻意教導下學會認字和分辨顏色, 早慧的背后其實是一種警訊 – 那是自閉癥的訊號. 我的小孩就是循著這樣的軌跡走來, 當時的他對 “物的世界” 的興趣遠大于 “人際互動”.

自閉癥目前是成因不明的疾病, 主要的障礙是孩子社交和溝通的發展呈現顯著落后. 目前自閉癥光譜 (autistic spectrum) 中所涵蓋的人由智障到資優都有. 以 IQ分類, 智能正常的屬于高功能自閉癥或是亞斯伯格癥. 我認為自己的孩子天賦和障礙是一體的兩面, 和父母的遺傳有關. 換言之, 他把父母的優缺點都 “發揚光大” 了. 有研究發現美國的硅谷, 英國的劍橋, 這些地方的居民有許多是理工背景, 孩子被診斷為自閉癥光譜的比例也較一般族群為高. 最近報紙更愛引述一些追溯歷史上哪些名人(愛因斯坦或是牛頓 …)可能是亞斯伯格的患者的研究.

我早在孩子一歲半時就察覺到他有自閉的特質. 但是如何因應這樣的疑慮家人卻有不同意見. 在三歲半前, 我選擇不去醫院密集的早期療育. 一方面是新竹的資源少可能必須越區就醫, 二來是訓練那么小的孩子所能憑借的增強物有限, 若是早療是靠 “順從就給糖, 不順從就沒有 …” 這種低階的制約訓練, 我難以接受. 那時候拜有外傭之賜, 我們天天去新竹動物園或是爬十八尖山. “拓展孩子對世界的認知” 是當時的目的.

三歲的小沛沛不僅自動認很多字, 還喜歡玩文字游戲. “睡覺”他說成 “睡絕”, “放學”他說”下學”, 看到報紙上標題 “天使到我家” 他改編成 “大便到我家”. 我覺得他掌握中文字形音義的特質, 多數人卻不理解他的幽默. 三歲開始上幼兒園, 老師以愛心帶孩子卻不知如何和小沛沛溝通. 每天他像個快樂的游魂般把學校當成虛擬世界的場景, 外傭一直隨伺在側. 三歲過這樣的生活我沒有意見, 四歲仍然如此就令人憂心.

決定換到XX冒著一些 “不聽專家言” 的風險. 書上說這樣的孩子需要結構化的環境才能學習, 很顯然XX相當不結構化. 然而我對小沛沛的觀察是他所有的能力 (包含中英文的認字, 數學概念 …) 沒有一件事是透過直接教導而來. 我心目中理想的環境是提供豐富的活動去引發孩子目前所欠缺的能力. 我認為當時他最欠缺的除了人際互動的動機外, 還包含看世界的眼光太狹隘和缺乏操作的習慣.

小沛沛兩歲就可以讀類似 “Brown bear, brown bear, what do you see” 這類英文書, 三歲認很多國字. 但是我認為 “閱讀” 絕對不只是 “認字” 這么膚淺. 當時的小沛沛樂趣是替字找諧音再改編, 聽故事注意瑣碎枝節而忽略情節發展. 他三歲半開始喜愛數學, 四歲就有負數概念. 初聽到 “無窮大” 的名詞, 進一步了解的方式不是要大人解釋, 而是提出和無窮大相關的各種加減操作, 當他知道 “無窮大減一還是無窮大” “無窮大減無窮大不能說是零” 的時候, 他問媽媽 “無窮大是 number 嗎?” 在大學里教相關科目的母親, 很清楚這樣的孩子在抽象數學的思維上是早慧的, 但是我卻也比一般人更了解純數的世界已沒有多少發展空間, 數學的應用性卻很廣. 當一個孩子操作能力很弱從不玩玩具, 他對應用問題的接受度就會減低, 若溝通能力差, 也不適合當老師 … 即使有點數學天份, 未來也難以此去建構一個比較寬廣的人生道路.

在 “訓練排排坐和順從的能力”, “拓展看世界的廣度和刺激操作能力” 的取舍中, 我選了后者. 我認為XX提供豐富的語文和操作環境, 且能夠在混齡班級教書的老師, 對孩子的發展往往掌握比一般老師更好. 的確, XX一年半的教育在對小沛沛有深遠的影響. 快六歲的他迷上西游記, 綠野仙蹤之類的長篇故事, 愛看表演. 天天畫數本故事書, 有的是自編的. 在家中玩假扮游戲會去搭建布景, 缺角色就隨手拿不同素材做一個偶. 我當初所在意的關鍵能力, 已在孩子身上看到顯著的成效.

對于孩子的人際互動, 我認為最重要的是他能夠愛人, 至于孤僻與否是其次. 一個結構性低的環境所發展出的相處模式是自然的. 或許小沛沛的表達方式仍顯異常, 但是他關心生病的同學并為此焦慮, 我對此的欣喜遠超過他展現表象的合群.

然而世事本不可能一切都在算計中, 孩子的發展更充滿想象不到的變量. 小沛沛開始注意班級群體的生態固然是進步, 但他因此意識到自己的 “弱勢的定位” 卻引發更多問題. 他凡事搶第一, 否定自己的名字因為他認為這不是個光彩的符號 … 諸多問題難以三言兩語道盡. 我也察覺自己甚少稱贊他, 或說, 我會稱贊他在生活自理或是自我控制的努力, 卻不曾讓他知道自己某些天賦是獨特的.

回顧自己的人生, 我成長于平凡的公教家庭, 即使外在的處境不好時(童年有嚴重氣喘), 卻一直維持很高的自信, 這永遠是我由挫折中翻身的力量. 我和小沛沛的父親有傲人的學經歷, 小沛沛是我們的獨子, 他卻連自己的名字都否定. 在重建孩子自信的過程中, 我經?；仡櫘斈旮改笇ξ业膼? 才體會這是千金難換的禮物.

當一個特殊孩子的母親, 會遭遇諸多的考驗. 對我來說, 不在于分析問題以謀思解決之道, 而是有些考驗會挑起性格中的 “原罪”. 幼年的我, 數次以強硬的態度去面對挫折, 總是靠母親去收拾殘局. 在學術的專業世界里, 我也已習于以說理的態度處理事情. 但是在孩子一路跌跌撞撞的成長過程中, 做為他的母親, 我才要開始學習讓自己變得柔軟, 對我來說, 是很困難的功課.

因著孩子, 我越來越看清自己的殘缺. 卻也體認這種考驗的背后, 是造物主所賜莫大的恩典.