唯有自己才是兒子的幸福支柱!

講義教你幸福！
講義英雄－花東縱谷上的美麗傳奇
林雅慧采訪
「唯有自己才是兒子的幸福支柱，」彭玉燕說
一個母親，能牽著孩子的手，陪他走多遠的人生旅程？
二○○○年，四位肯納癥（俗稱自閉癥）患者的母親，懷著共同的心愿來到花蓮壽豐的海濱，為長不大的寶貝筑起一座可以安度下半生的堅固城堡——肯納園。這四個母親還彼此約定，萬一誰先走了，剩下來的人，一定要幫忙照顧被留下來的孩子。
肯納園的發想者，現任肯納基金會董事長的彭玉燕女士憶起生命旅程中的千辛萬苦，仍不免感慨萬千。十八歲那年，不顧父母的反對，她決定下嫁。任誰也沒料到，這正是她人生風暴的序幕?；楹?，她聽從了夫家親戚的建議，和丈夫飄洋過海到巴西討生活。艱苦的日子，沒讓她服輸，也沒讓她逃回臺灣，「既然已選擇來到這里，就一定要做出成績，」在家排行老大，韌性十足的彭玉燕從不輕言放棄。就在幾乎山窮水盡時，她和丈夫終于挖到一種會隨著光線而改變色彩的「亞力山大寶石」礦脈，讓處于異國、經濟困窘的夫妻倆終能松了一口氣。但厄運卻又接踵而至，彭玉燕發現先生經常出軌，接著，第二個兒子出生就罹患先天性心臟病，四處就醫仍不幸早夭。之后，小兒子吉爾到了三歲仍不能言語，且暴力舉止頻頻?！讣獱柨赡芑加芯穹矫娴膯栴}，」巴西的醫師輕率地下了結論。愛子心切的彭玉燕只好千里迢迢將兒子帶回臺灣，經臺大醫院宋維村醫師診治后發現，原來吉爾是個肯納兒，他是全臺灣每二百五十個新生兒里頭可能會出現的那一個……
「對上天的安排，我不是沒有怨懟，我也曾經詛咒過這個世界，」走過傷痛，彭玉燕娓娓地掏出那些潛藏在心底的感覺。然而，彭玉燕決定以一貫的人生態度勇敢面對。她放棄巴西的事業，全心陪孩子進行職能治療和心理復健。一九九五年的寒冬，她意外發現自己罹患乳癌，「醫師告訴我，乳癌已到了第三期，治愈的可能只有百分之五十，」彭玉燕第一個想到的就是毫無謀生能力的么兒，「我內心十分驚恐，當時丈夫已經表明不愿意照顧他，如果我就這么離開，吉爾的未來在哪里？」

和死神短兵相接的日子里，彭玉燕沒有一天不擔心這個問題，幾年后，她和丈夫的婚姻終告走到盡頭。在身心備受煎熬的情況下，彭玉燕開始求助心理醫師王浩威，這讓她潰堤的心靈，有了最好的抒發處所。整整一年后，彭玉燕終于能稍稍跳脫自憐自艾的情緒，重新和世界有了連結，「我第一次發現，身邊還有許多需要我去關心的地方，其中也包括我的家人，和我的孩子。我得解決難題，我得活下去?！?/P>

「愛，就是在別人的需要上，看見自己的責任?！篂榱送瓿缮咸旖淮o她的功課，先前那個歇斯底里，把自己關在象牙塔里的玉燕走出來了。一點一滴地，過去在艱難生活中所培養出的韌性、毅力、積極心都慢慢恢復了，「冥冥中，我體認到了上天的用意，衪給了我這么多的磨難，就是因為我一直學不會衪所要教導我的，所以，我此生得反復地、謙卑地學習，直到我學會為止，沒有喊?；蚪锌嗟臋嗬??！?/P>

母性的光輝，適時點亮了彭玉燕前方的道路。她知道唯有自己才是兒子的幸福支柱。先前癌癥治療的日子里，她體認到單憑一己的力量，總會有油盡燈枯的一天，唯有結合群眾的力量，讓大家正視自閉兒的問題，才是正本清源之道。過去很長一段時間，她對「自閉兒」這個名詞十分不以為然，「一般人的印象中，自閉兒望文生義，就是自我封閉的兒童，」彭玉燕鄭重地厘清這個偏差的觀念，「其實，一般人所稱的『自閉癥』，是先天性腦部神經異常所造成廣泛性發展障礙，因此造成情緒障礙、溝通困難，」彭玉燕接著說，「為了不讓社會大眾繼續被『自閉』這個字眼所誤導，目前醫界已有醫師開始以第一次發表、描述這種癥狀的Kanner醫師為名，將『自閉癥』正名為『肯納癥』，而這也是我所樂意大力加以鼓吹的?！?/P>

彭玉燕在和成年肯納癥患者的家長接觸后，發現很多父母和她一樣，對自己有限的生命感到憂懼，怕孩子的后半輩子將無依無靠。于是，她和另外三位媽媽有了為肯納癥的大孩子打造永久家園的計劃。從筑夢到圓夢，短短三年，一座美麗的城堡「肯納園」，就矗立在綠意盎然的花東縱谷上?！高@是臺灣第一個專為肯納寶貝創造的家，歡迎大家一起分享，這里是他們的家，同時也經營民宿，讓肯納兒學得一技之長，可以自立，」想到孩子可以有依托之地，彭玉燕臉上充滿欣慰，「希望『肯納園』能成為一個參考模式，未來會有更多團體愿意將這樣的模式，復制到臺灣每個角落?！?/P>

繼設立肯納園之后，彭玉燕一鼓作氣地，于二○○四年十月，結合了熱心的家長和關心肯納癥的社會人士，成立了「財團法人肯納自閉癥基金會」，倡導還給肯納癥患者一個「有尊嚴」的生存權利，讓他們能享受「有質量」的生活，終身得到良好的養護照顧?；饡闪⒑?，同時從肯納癥者本身、家長和社會工作三方面的服務著手，在家長和社會大眾的互助扶持下，肯納癥家庭終于不再孤軍奮戰，終于可以喘口氣，感受到來自四面八方的溫情相待。

「上帝沒辦法照顧每一個人，所以創造了母親的角色」，在彭玉燕身上，有著全天下母親的小小縮影——她不能拒絕生命的磨難，沒有選擇孩子的權利，但只要是母親，就不會放棄希望、放棄愛。彭玉燕的付出，相信不單單幸福了吉爾的后半輩子，也幸福了所有肯納兒的未來。 

講義英雄的人生觀
請為幸福下個定義：
幸福沒有什么條件，片刻的自由自在，沒有牽掛，做自己，讓自己快樂，讓心情平靜就是幸福。
請說出你最景仰的人：
楊思根教授，他是臺大兒童心理衛生中心的專任醫師，也是臺灣最早期從事肯納癥早療的先驅學者。他對患者永遠是無私的奉獻與付出，只要有任何活動，他都會放下手邊的一切前來幫忙。我們是父母心，他是醫者心，視病猶親，令人感佩。
你至今遇到最大的挫折是什么？如何克服？
一路走來，我遭遇的困難很多，包括失婚、罹癌、孩子發生的問題等等，但我不愿把這些困難定義為挫折，只能說這些都是人生過程的際遇而已。因為我可以克服這些困難，從問題中得到啟發與學習，因此，這些困難都成了我人生中難得的寶貴經驗。
你認為人生最有價值的事物是什么？
以前的我以為「懂得賺錢」是人生最有價值的事物；現在，我認為「懂得愛人」才是人生中最大的價值所在。懂得愛人的人，才會知道如何以對的方式，使別人接收到你所要傳達的關愛。
你還有什么理想未實現？
用心經營肯納癥基金會，讓肯納癥者能活得更有品質。讓政府、社會大眾一起來關心肯納癥患者的未來，讓他們走出一條有尊嚴的人生道路。
你認為講義最大的特點是什么？
溫馨、正派，帶給讀者美好的想法。
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