我為女兒辦了幼兒園難道還要再辦一所小學？

2006/5/22 9:12:53 來源:今日早報 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

　　我為女兒辦了幼兒園
　　難道還要再辦一所小學？
　　杭州一自閉癥患兒的母親賣房辦學，現實版“雨人”故事發人深思
　　【核心提示】
　　有一部叫《雨人》的電影，講述一個自閉癥哥哥和他弟弟的情深意長，感動了全世界的觀眾。
　　在杭州，一個母親和自閉癥女兒之間的故事，同樣感天動地。
　　“我已經為孩子辦了一所幼兒園，難道還要再辦一所小學嗎？”母親馬琛的眼中寫滿了憂慮。
　　女兒淼淼兩歲的時候，被確診患了自閉癥。身為工程師的馬琛放棄了工作，帶著女兒踏上漫漫求醫路。她發誓要將孩子從封閉的世界中拉出來。
　　去年，她賣掉了在杭的住房，和另幾名自閉癥兒童家長一起，成立了杭州啟明星兒童康復中心。為了讓淼淼能和其他正常孩子一樣上幼兒園，對她進行康復訓練。
　　如今，5歲的淼淼已經認得媽媽了，甚至懂得撒嬌。在認知、語言、行為等方面與正常孩子的差別越來越小。
　　□通訊員 楊云飛 實習生 孫君君
　　本報記者 葉恒珊 /文 程瑞鑫/攝
　　有人說，自閉癥孩子是星星的孩子，他們生活在自己的世界里，一人一個世界。
　　“我真的好想牽著她走出來。因為那個世界里，只有她孤孤單單的一個人?！瘪R琛凝望著窗外的雨滴，半晌沒有說話。
　　1歲能背唐詩的女兒
　　忽然沉默了
　　2000年11月，淼淼降臨人世時，馬琛和丈夫都有一種感覺——這個漂亮的小天使，仿佛經過了上天的遴選，特別純潔有靈氣。
　　才10個月大，淼淼就會叫爸爸媽媽了，剛滿1歲就會背唐詩兒歌了。因為夫妻倆工作都很忙，馬琛就請了一個阿姨專門照顧女兒。
　　但她怎么也沒想到，有次出差回來，發現女兒忽然間像換了個人，話少了。抱起她，她只是瞪大眼睛，盯著天花板，頭也不動一下。
　　“可能是和女兒呆在一起的時間太少了吧?！瘪R琛長嘆了一口氣。她和丈夫都是研究潛艇聲納的工程師，經常出差，一走就是兩三個月。
　　“她不要洋娃娃，不玩積木，不喜歡和別的小朋友玩。就算我大聲叫她，她也一點反應也沒有?！?BR>　　淼淼常常獨自坐著，摸著自己的小手，一坐就是幾個小時。沒有人可以走入她的世界，更沒人可以分享她的喜怒哀樂。
　　心底漸漸浮出的答案
　　讓她喘不過氣
　　馬琛帶著女兒去看醫生，檢查結果正常。丈夫和家里長輩都認為，淼淼只是比較內向而已。
　　淼淼兩歲多了。馬琛又一次出差回來，發現問題更嚴重了?！八坪鹾芎ε聞e人的目光，不再和任何人對視，幾乎不跟人講話了?！?BR>　　著急的馬琛又帶著女兒去看醫生，可答案依然是淼淼沒有問題。但母親的敏感，始終讓馬琛惴惴不安。
　　馬琛開始上網，并翻看各種醫學書籍，與國外的一些醫生聯絡……漸漸地，馬琛心中開始浮現出一個答案。那天晚上，她徹夜難眠。
　　第二天，馬琛把淼淼帶到了杭州市第七人民醫院的精神科。孤獨綜合癥，也就是自閉癥——這個最終被證實的答案，讓馬琛幾近崩潰。
　　“淼淼，看看媽媽，看看媽媽……”任憑馬琛呼喚了千遍、萬遍，女兒卻始終不肯看一眼。這個母親，早已淚水漣漣。
　　一聲冰冷的“媽媽”，讓她心疼萬分
　　馬琛放棄了工作，帶著淼淼來到上海一家醫院進行中醫治療。
　　治療半年后，淼淼又會重新喊“媽媽”了，但這兩個字聽起來卻格外冰冷?！皟H僅是一個發音?！瘪R琛心頭揪得更緊了，因為女兒喊“媽媽”時，連看也不看她一眼。
　　“可能是藥物治療存在局限性吧。自閉癥的病因至今都沒有定論，治療缺乏根據?！瘪R琛回憶說，淼淼的進步，可能僅僅是自己長期陪伴的結果。
　　后來，馬琛又帶著女兒去青島、北京、香港等地尋求幫助，但漫長而艱辛的求醫路，卻拋給了她一個無情的結論——無藥可醫。
　　惟一的辦法，就是用科學的訓練方法，用超乎尋常的愛心和耐心，在生活中不斷地干預孩子，慢慢把淼淼從那個封閉世界中拉出來。
　　傾盡所有，她辦起了自閉癥培訓機構
　　遍尋良醫后，母女倆回到了杭州。因為杭州沒有良好的培訓機構，淼淼無法得到系統訓練。一家廣州的自閉癥訓練機構曾在杭州設立了連鎖店，淼淼也去接受了訓練，可由于機構師資力量薄弱，收效很不理想。
　　在和幾名自閉癥兒童家長商量后，馬琛做出了一個驚人的決定：40萬元賣掉在杭州的房子，傾盡所有，自己開辦一個自閉癥訓練機構?！白吡藘赡甑摹畯澛贰?，我積累了不少經驗，也和國外一些知名專家建立了聯系?！?馬琛說。
　　找場地，請專家培訓專業的教師隊伍……一年多的籌備后，去年杭州啟明星兒童康復中心正式成立了。自閉癥兒童的家長紛至沓來……
　　在培訓中心里，有的孩子平時沉默寡言，有時卻會突然大喊大叫，無法控制情緒；有的孩子很具攻擊性，見人就推，稍不滿意就大哭大鬧；有的孩子行為呆板，卻能熟練心算5位數以上的乘除……這群旁人眼中的“另類”兒童，對馬琛來說，卻像是親生孩子。
　　脫褲子——蹲下——等待——拿紙——擦屁股——扔紙——拉褲子——洗手，上廁所這個最平常的動作，被分解成N個步驟。有的孩子需要家長和老師花上幾個月甚至幾年的時間來教會這一過程。
　　為了女兒，
　　要比她活得更長久
　　現在，淼淼又能甜甜地叫“媽媽”了，雖然目光仍然游離，還會背誦唐詩，雖然口齒有些含糊。
　　“淼淼5歲了?，F在，我能為她辦一所這樣的康復中心，但是長大后，小學、初中、高中……我不敢想象。如果不完全康復，她一輩子都無法獨立生活?！?馬琛說。
　　淼淼的免疫力也有問題，吸收能力很差，需要進行定期的生物治療，飲食方面要格外小心。每個月僅淼淼一人就要花費幾千元甚至近萬元。
　　在康復中心里，像淼淼這樣的孩子不在少數，有的更為虛弱。不少夫妻，其中一方必須辭職，才能全心全意照顧孩子，經濟壓力可想而知。
　　目前，“啟明星”只接收2至8歲的孩子，杭州尚未開辦專門針對自閉癥患者的學校。
　　“如果有一天，我們都不在了，女兒該怎么辦呢？”馬琛喃喃說道，“為了女兒，我得比她活得更長久?！?BR>　　孤獨癥也叫自閉癥，是一種病因不明的嚴重的嬰幼兒期全面發育障礙，特征為社會關系及交往方面的發育明顯異?；蚴軗p，活動和興趣種類受到明顯限制。目前尚無醫療手段可以根治，最有效的治療手段就是長期系統的康復訓練。
　　我國約有40至50萬孤獨癥患兒，但康復訓練機構很少，主要集中于幾個大城市，花費也很大。