“小雨人”何日不再孤獨

"雨人節"精彩表演

　　猛一看上去，他們與正常兒童沒有任何區別，但更多的時間里，他們默然無語，喜歡旋轉的東西，連父母的目光都不愿對視。他們都是孤獨癥患者，他們被稱為“雨人”。由于不懂如何與他人溝通，他們與社會格格不入，他們的父母四處求治，但前途茫然。

　　為了喚起社會的關愛，一個“小雨人”的母親聯合諸多志愿者一起呼吁設立一個“雨人節”。到底如何挽救這些另類病人？“小雨人”們的生存狀況如何？本報的調查欲解答這些問題。

　　首倡“雨人節”讓孤獨癥患兒回歸社會

　?。对拢保比?，又是一個大熱天，冷雨早早地來到了緯三路小學，與朋友們把“關愛'小雨人'設立'雨人節'”的大紅橫幅高高地扯了起來?！敖裉炀鸵?雨人節'成立了，我真是激動啊，昨晚一宿沒睡著?！崩溆暌贿吤χ种械幕顑?，一邊對記者說。

　　“雨人”一詞，源于達斯汀·霍夫曼主演的一部影片《雨人》。影片中患孤獨癥的主人公雷曼咬字不清，總是把自己的名字叫成“瑞曼”，即英文“ＲＡＩＮＭＡＮ”，意譯過來，就是“雨人”。從此，“雨人”便成了孤獨癥患者的代稱。

　　鄭州市民冷雨是一個“小雨人”的母親，她正在為首倡設立“雨人節”的儀式忙碌著。儀式上，包括冷雨在內的６０名患兒的母親和活動的策劃者、來自“突破性領導力實踐－ＬＰ３培訓課程”的１８名志愿者一起宣讀了“雨人節宣言”（如圖）－－“他們有著正常孩子的面容，卻沒有正常孩子的頭腦；他們不會與人溝通，沒法體會生活的樂趣。不知情的人們或取笑或羞辱，讓他們的父母如坐針氈。他們要恢復正常，幾乎需要終身治療，但這些費用遠遠不是一個家庭所能承受的。因此，我們呼吁全社會行動起來，了解他們、關愛他們，讓他們早日回歸社會，有一個美麗的未來！”

　　當日，聞訊而來的企業家們捐助了１０多萬元，用于“小雨人”的治療。

　　“小雨人”父母孩子早日康復是一生的牽掛　　

　　“為'小雨人'們設立節日，就是想通過這種形式讓全社會更多地了解、關愛'小雨人'?！崩溆暾f，“作為一個'小雨人'的母親，我不僅要關心自己的孩子，也要關心所有的'小雨人'?！?/P>

　　如今，冷雨已經養成了天天寫日記的習慣，并把日記掛在“中國孤獨癥網”上。透過日記，可以了解到孩子病情的發現過程－－

　　前年１０月１０日，冷雨夫婦帶孩子從海南旅游回來之后，本來想好好為孩子慶祝兩周歲生日的，但他們突然發現孩子話明顯少了。孩子喜歡一個人玩，特別喜歡玩玩具小汽車車輪，幾乎整天玩車輪，對周圍的人漠不關心，也不太“黏”媽媽了，有時自言自語，說著一些別人都聽不懂的話，還一副興奮的樣子。

　　孩子的姥姥說：“以前一下樓，孩子就到處跑?，F在放在地上，他就待在那里不動?！奔胰藙傞_始以為可能是孩子長大了的緣故，就沒在意。今年３月，他們送孩子去小區幼兒園，但上了半個月，孩子哭鬧得厲害，常常半夜從夢中驚醒。冷雨夫婦發現，孩子在幼兒園經常打其他小朋友，喜歡一個人玩，很少搭理其他人。到第二學期，更可怕的事情出現了，孩子見到爸爸媽媽就像不認識一樣，只知道埋頭擺弄著玩具小汽車車輪。

　　幼兒園園長說，孩子可能有孤獨癥傾向，建議去醫院檢查。一檢查，果然是孤獨癥，冷雨剛聽沒當回事：“孤獨癥，孤獨得的病唄，不孤獨不就沒病了？”但醫生嚴肅地告訴冷雨：“這是一個嚴重的兒童精神疾病，比癡呆和弱智更能損害孩子的智力，沒有什么特效方法和藥物，無論國內和國外，需終身治療?！?/P>

　　聽完醫生的話，冷雨如遭雷擊?！斑@時我才意識到，給孩子治病、讓孩子早日康復是我一生的牽掛了?！崩溆暧挠牡卣f。

　　與冷雨的遭遇一樣，鄭州市管城區李先生的孩子平平也被確診為孤獨癥。平平５歲了還不會說話，從不愿與人對視。當大人企圖與他進行目光交流時，平平總是下意識地移走目光，這讓大人們心憂不已。但識起字來，平平不在普通兒童之下，但他只是能把字讀出來，卻不知道字的意思?！?爸爸回來了，來，抱抱！'這句話孩子根本不知道是什么意思。當你的雙手伸向他時，他一臉木然?？磥?，對語言，他根本不理解。但是這句話寫在紙上時，孩子卻能念出來?！崩钕壬鷤牡卣f。

　　孤獨癥患兒我省大約有七八萬人

　　在全國，像平平這樣的孩子并非個例。據長年從事兒童孤獨癥研究的河南特殊教育網總編、中國孤獨癥網總裁、心理學榮譽博士張桂娥介紹，目前，兒童孤獨癥已經被國家相關部門正式列為精神殘疾。據今年４月２２日在北京召開的中國孤獨癥論壇上透露的數字，患有孤獨癥的兒童人數達到１００多萬，未被發現和有孤獨癥傾向的則更多。我省的孤獨癥患兒應在七八萬人。具體數字，只有等全省殘疾人抽樣調查結果出來后才能清楚。

　　鄭州市兒童醫院康復中心主任吳麗對記者說：“我院從１９９２年收治孤獨癥患兒以來，前幾年是每年收治三四個，去年開始達到１０個，今年到現在一下子來了１６個，這些還只是住院治療超過一個月的，加上不超過一個月、僅在門診治療的患兒，數量會更多。全國搞孤獨癥治療的醫院大致都是這樣?！?/P>

　　據長期從事孤獨癥研究的北京大學第六醫院精神衛生研究所教授楊曉玲透露，世界范圍內，孤獨癥的發病案例率呈明顯上升趨勢，在中國也是如此。上個世紀８０年代，發病率為１／１００００；上個世紀９０年代為１／１０００；到了２１世紀初上升到１／５００。換言之，每５００個孩子中，可能就有一個孤獨癥兒童。

　　吳主任說，目前學術界認為兒童孤獨癥增幅加大的原因可能有以下５種：一是人們對孤獨癥的了解增加，有病者能被發現并接受治療；二是父母工作壓力大，將孩子放在老人身邊或請人撫養，致使孩子缺乏父愛、母愛；三是為保持體形采取剖腹產手術的高齡母親增多；四是環境污染加劇，或含鉛、汞過高的食物增加；五是濫用抗生素情況更加嚴重。

　　孤獨癥治療教育和訓練為主藥物為輔　　

　　怎么才能使“小雨人”順利康復、走到正常兒童中間呢？記者連線北京大學第六醫院精神衛生研究所教授楊曉玲。楊教授指出，兒童孤獨癥的治療采用以教育和訓練為主、藥物為輔的辦法。

　　這里說的教育是指“結構化教育”，是美國北卡羅來納大學建立的一套專門針對孤獨癥兒童的教育方法，在歐美國家獲得了最高評價。它根據孤獨癥兒童能力和行為的特點，設計個體化的教育內容。還有一種是“應用行為分析療法”，又稱ABA。目前被認為對各類廣泛性發育障礙兒童均有很好的療效。

　　這里說的訓練包括感覺統合訓練、聽覺統合訓練（ＡＩＴ）。感覺統合訓練是由美國人愛爾絲創立，主要運用滑板、秋千、平衡木等游戲設施對兒童進行訓練。聽覺統合訓練是由法國耳鼻喉科醫生布拉德建立，通過刺激孩子的聽力系統達到治療目的。

　　與這些訓練相配套的便是中西醫、藥物治療，包括針灸、封閉、營養腦細胞的藥物等。

　　在我省，目前有３所主要針對孤獨癥兒童治療的機構：鄭州市兒童醫院康復中心、鄭州市康達能力訓練中心和鄭州大學第三附屬醫院兒童保健科。鄭州市兒童醫院康復中心采取教育、中西醫和藥物并用的方法施治。鄭州市康達能力訓練中心則應用行為分析療法、結構化訓練、感覺統合訓練、聽覺統合訓練并重，鄭州大學第三附屬醫院兒童保健科重點是進行教育。

　　醫生們認為，孤獨癥患兒年齡越小，越容易康復?！白罴阎委煏r間是３歲以下，如果超過６歲還沒有改善就希望不大了，如果到１２歲沒有改善就徹底沒希望了?！睆埞鸲鹫f?！昂迷诠陋毎Y在出生１４個月時就可發現，這樣就為早期發現治療提供了更多的機會?！?/P>

　　治療方法雖好但大多數家庭都治不起

　　“治療方法雖好，但大多數家庭都治不起?！编嵵菔械睦钕壬е⒆右荒槼羁嗟貙τ浾哒f。他曾帶孩子去鄭州市一家醫院治過，每月的費用近６０００元，在那里住了兩個月，他實在受不了，便轉院到鄭州市康達能力訓練中心，該院每月收費在３００到３０００元不等，平均費用１５００元左右，對普通家庭而言不是一個小數字。

　　在康達訓練中心，記者見到６０名教師與６０名患兒進行一對一的訓練，旁邊有家長跟著學習?！懊刻煳覀兌甲尲议L在旁邊學習兩個小時，因為孩子不可能永遠在我們這里，更長的時間他們應與家長在一起，讓家長學會如何訓練，等孩子訓練得差不多時就可以帶回家訓練了?！币晃唤處熣f。

　　據鄭州市兒童醫院康復中心吳麗主任稱，他們先后收治了５０名患兒，綜合治療后癥狀都有大的改善，雖然他們出院了，但家長對他們的訓練引導將是終生的?？颠_訓練中心的張桂娥主任說，他們中心已訓練了６９７名孤獨癥兒童?！昂⒆幽懿荒芸祻?，因素有三：一是年齡。越大越難治。二是

　　訓練。訓練方法越對頭、時間越長效果越好。三是家長付出。家長越早從訓練中心學會方法，在孩子身上運用得越融洽越好?！睆埞鸲鹫f，“從２００２年到現在，我們訓練成功了百人左右?！?/P>

　　在康達訓練中心，記者看到８０名患兒中有６０名患的是孤獨癥，他們分別來自福建、上海、廣州等地，其中河南有１０人（鄭州２人）。

　　“為給孩子治病，不少家長付出了很大的努力和代價?！庇柧氈行牡囊幻ぷ魅藛T說。來自遼寧的５歲患兒鬧鬧被診斷患了孤獨癥，鬧鬧的父親先讓孩子在家吃了半年中藥，沒有效果，后來又去一家腦病醫院治了半年，花了５萬多元不見起色，去北京郊區一家訓練中心治療，鬧鬧被關起來進行電腦識記，孩子的家長接受不了，又將孩子帶回家通過針灸的辦法治了兩個月，結果“把孩子扎得見人就打”。這樣，全家僅有的７萬多元積蓄全部花到了治病上，也沒有任何效果。后來，聽說鄭州這家訓練中心方法較科學，鬧鬧便被送到了這里。孩子的媽媽因為鬧鬧的病，精神受了刺激，不能照顧孩子，孩子的奶奶在這里陪練，而她也有多種病，身上還貼著膏藥。她每天陪在這里，盡管中心給她減免了三分之二的費用，可一個月幾百元的訓練費用幾乎壓倒了這個家庭。提起孩子，奶奶就淚流不止，不知道自己去世之后，孩子該怎么辦？

　　康達訓練中心所在的張家村住滿了來自全國各地陪孩子訓練的家長，有爸爸，有媽媽，還有好幾位本該安度晚年卻不得不堅守在這里的奶奶。有一個福建孩子的媽媽因為有心臟病，生完孩子的第二天就去世了，奶奶一直拉扯著他，孩子被確診為孤獨癥，為了節省開支，她炒菜都舍不得放油。冷雨了解到這些情況后感慨不已：“我的孩子癥狀比較輕微，也不必為學費發愁，可是我已經承受不了內心的煎熬，那些從來沒有聽過孩子開口叫爸爸媽媽，家里很貧困的家長的日子又該怎么過呢？”

　　因此，在將孩子送到康達看到這里的困境后，她拿出１．８萬元為中心買了一個大型玩具，又給那個貧困的福建小雨人捐助了２０００元學費。

　　呼吁更多的人了解、關愛“小雨人”　　

　　“如何讓更多的‘小雨人’得到有效的救治呢？在學習由一家公司組織的‘突破性領導力——領袖實踐’課時，學員們得知我的情況后紛紛出主意想辦法，后來就有了呼吁設立‘雨人節’的想法?！崩溆暾f。

　　由于“突破性領導力——領袖實踐”課程旨在提高團隊成員的責任、承諾、愛心、合作和雙贏意識，因此關愛弱者成為學員們的共同行動，他們決定通過創辦節日的形式宣傳關愛“小雨人”，因此有了這個首倡活動。

　　“我們倡議大家為‘小雨人’們捐款，就是為了幫助像鬧鬧一樣沒有經濟基礎的患者能堅持治療?！崩溆暾f，“同時，通過宣傳，能讓更多的家長盡早發現孩子的孤獨癥癥狀，從而及時進行救治。我們十多個學員宣傳了一星期，發現了６名疑似孤獨癥患兒。如果大家都知道這個節日了，更多的患兒不就可以得到及時發現和治療嗎？”

　　患兒的治療經費只是問題的一個方面，沒有足夠的治療機構也是一個大問題?！耙驗槲覀兪歉恪保海薄柧?，沒有足夠多的教師，一般新的病人來了得排兩個月的隊。像我們這樣的培訓機構，國家應該重點扶持，多多增加，這樣才能滿足需要。同時，還應啟動社會福利機制，重點關懷這個群體。希望‘雨人節’能早日成氣候?！睆埞鸲鹫f。

　　“但是這個節日也只是我們一個圈子內的節日，要想得到全社會甚至全國的認可還有很長的路要走?！崩溆暾f。為申報這個節日，她向多個政府部門咨詢，得知如果要申報正式的節日，省級范圍的需省民政部門批準，全國范圍的需全國人大批準。而搞民間的節日簡單得多了，像他們這樣小范圍的民間節日，只要他們認可，在固定的時間搞一些活動即可?！拔覀兣ψ屵@個節日能得到國家認可，使更多的人了解‘小雨人’、關愛‘小雨人’?！?/P>

　　活動圖文：/photo/Pic_pic.html