亞斯伯格癥和高功能自閉癥雖然在生活自理上的問題不大,但是他們所存在的問題卻在另一個層面,也許有些中重度自閉癥的家長會認為,你們狀況都這么好了,你們還要甚么?沒錯!在這方面,我們的確是比較好的,但不代表這群孩子和媽媽們就比較輕松,或者困難少很多。這是無法用比較的,因為這樣的層次太低。
「亞斯伯格癥」的醫療名詞較新,周遭環境與教育體系的不了解、不重視,導致我們的爸爸媽媽們一再地被孩子的教養與教育問題打敗,大家對它沒有太多概念,因此很多媽媽遭受到誤解,多半認為是家長教養上出問題或者寵壞孩子,即便是親友間的支持度也未必良好,有些家族中的人,甚至認為孩子應該是要讀資優班,而不是他有甚么「亞斯伯格癥」。但孩子的主要照顧者~媽媽,知道孩子就是不一樣,他的固著、情緒、人際互動等一些基本的核心癥狀其實和自閉癥相同。問題就出在~~全世界都當他是正常的孩子,但是,他本身確實有困難存在,卻是隱性的,看不到,一些資源甚至是分配不到這群孩子身上。要資優的部分,他們有,卻分配不到;說障礙,他們也有,卻難以獲得協助。南北各有一群媽媽四處奔走,為的就是能替孩子多發聲,希望得到更多協助與了解。
期望整個社會都能了解有這么一群特殊又迷人的孩子存在,了解他們的心世界。
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