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漠視孩子的言行 可能耽誤孩子一生

2007/11/9 10:58:36 來源:海南日報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


   3月27日下午,省人民醫院兒童發育行為科的一名訓練師指著一男孩問我:“你看他怎么樣?”我瞅了一眼回答她:“這孩子,挺好玩,挺正常的呀!”
  
  再一觀察,不對了,他總喜歡重復著某個刻板動作,比如跑圈,有時還會冷不丁往你懷里鉆,嚇你一跳。事實上,小家伙正在被一種叫“自閉癥”的兒童發育行為障礙性疾病折磨。
  
  兒童發育行為科里每天都有二十多個有各種兒童發育行為障礙性疾病的孩子前來接受治療、訓練,而其中三分之二以上是自閉癥。
  
  省人民醫院兒科主任向偉博士說:“即便用最保守的算法,海南的自閉癥患兒也在4000人以上,而我敢說其中絕大多數人沒想過接受、或者沒有機會接受過任何訓練和治療?!?BR>  
   漠視孩子的言行,可能耽誤孩子一生
  
  兒童自閉癥(或稱孤獨癥)是發生于兒童早期的一種涉及感知覺、情感、語言、思維和動作與行為等多方面的發育障礙?!昂⒆佑猩缃徽系K、語言障礙刻板行為,是判斷自閉癥的主要依據?!笔∪嗣襻t院兒童發育行為科負責人李玲告訴記者。
  
   “現在的問題是,許多家長還沒有意識到這一問題,孩子走路比別的孩子慢、說話比別的孩子慢,不喜歡玩‘藏貓貓’游戲,逗孩子沒反應……家長往往認為‘孩子長大自然就會了,自然就好了’,但這樣的漠視,可能耽誤孩子一生?!崩盍嵴f,醫學界公認,越早讓自閉癥患兒接受治療和訓練,效果越好。
  
  向偉對記者說,有關國外自閉癥的發病率,說法不一,有的說1/500,有的說1/240,但就以最保守的算法,海南的自閉癥患兒也應該在4000人以上。
  
   不能忽視環境對孩子的影響
  
  有人曾經認為,“冰箱媽媽”是引發自閉癥的主要原因,即跟養育者的冷漠、跟孩子所處的相對孤獨的生活環境有關。
  
  學術界推翻了這種說法。研究結果已經表明:源于同一受精卵的孿生子同時患有該病的幾率可高達95.7%,自閉癥是遺傳和環境影響共同作用產生的。這里說的環境,指的是病毒感染、腦缺氧以及各種有害物質的作用,而不是人們所認為的一般意義上的生活環境。
  
  不過,向偉和李玲認為,盡管生活環境經研究不是導致自閉癥發生的最重要的原因,但對自閉癥孩子的以后會有相當大的影響,無數實踐證明:家長和訓練師以“愛心、耐心、恒心”對待自閉癥孩子,對孩子的改善會有良好的促進作用。反之,孩子的狀況可能會加重。
  
   教育、訓練機構缺乏,專業醫師、培訓師奇缺
  
  自閉癥在國外很早就引起了專家的重視,多年前,由著名影星達斯汀·霍夫曼、湯姆·克魯斯主演的好萊塢電影《雨人》,就精彩演繹了“雨人”這一自閉癥銀幕經典。
  
  向偉告訴記者,在我國自閉癥被認知的過程來得相對緩慢得多。盡管中殘聯已經在“十一五”規劃中,明確把自閉癥患者列入殘疾人行列。但放眼全國,對自閉癥兒童還缺乏專門的教育、訓練機構,專業醫師、培訓師奇缺。
  
   2002年,省人民醫院首次派兩名醫生分赴廣東、湖南,學習兒童發育行為障礙性疾病的治療、訓練及相關心理干預知識。
  
   2003年10月,??诘牟糠肿蚤]癥兒童家長決定聯合自籌資金創辦自閉癥學校,并向教育部門遞交申請報告;2003年12月26日,??邶埲A區教育科技局批準設立??谑穲@自閉癥學校,這是海南第一所由政府教育行政主管部門批準設立的自閉癥教育機構。
  
   2006年4月,“正規軍”才真正有了大動作:省人民醫院復康中心和兒科合作成立“兒童健康發展科”(后更名為“兒童發育行為科”),并開始建設一系列與教育、訓練相配套的訓練、活動室,先后配備了9名受過專業培訓的訓練師、幼師,此前,無論在訓練場地、設施還是訓練師配備上,兒科都已捉襟見肘。
  
  然而,時至今日,面對潛在的患兒人數,無論是醫療機構開設還是民營,全省自閉癥教育、培訓機構依然寥寥無幾。向偉、李玲還認為,由于目前我國還沒將自閉癥等兒童發育行為障礙性疾病列入醫學本科生教材,甚至一些醫務人員也存在對這些疾病認識不足的問題。受過專門訓練的訓練師全國不到1000人,面對100萬人左右的自閉癥群體,目前我們的工作顯然還遠遠不夠。
  
   有效干預,可能改變孩子命運
  
  在兒童發育行為科感覺統合訓練室,記者看到了色彩鮮艷的滑板、平衡木、吊筒吊纜、旋轉浴盆……所有的設施都有訓練目的,訓練師引導著孩子們,鍛煉他們在環境中有效利用自己的感覺,從環境中獲得不同感覺通路信息,輸入大腦,大腦對輸入信息進行加工處理,并作出適應性反應的能力。
  
  李玲對記者說,對于自閉癥,目前沒有特效藥物治療。獲得廣泛認可的是孤獨癥及有關交流障礙兒童的教育訓練項目(簡稱TEACCH)和應用行為分析(簡稱ABA),此外還有感覺統合訓練,聽覺感覺統合訓練等。
  
   “如果自閉癥患兒得不到及時有效的治療干預,會成為終生殘障,社會將無法接納他們,這對一個家庭造成的長期折磨,是難以用語言來形容的?!毕騻τ浾哒f,盡管自閉癥是公認的頑疾,但是我們的家長也應該看到一些陽光。許多例子已經證明,部分自閉癥兒童有某方面的特殊天賦,如果他們能夠得到及時有效的教育訓練,我們的社會能以更寬容的心態來對待他們,這部分人完全有可能成為社會的財富,而不是包袱。
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