家長一點通:
——走進上海“愛好兒童康復培訓中心” 本報記者 唐寧 實習生 樂夢融 柳彥修 無論聽覺還是視覺，他們都和同齡孩子無異，然而卻本能地把自己封閉在一隅之地，不跟人對視，也不主動說話。他們的心里有座城，一座最小最小的城，只能放下自己一個人。 他們就像一群慢吞吞的蝸牛，你看起來輕而易舉的高度對他們來說卻難如登天。但是不管你是否看見，這群小蝸牛一直都在爬，在頑強地掙脫命運的枷鎖，直面人生。不管多么難，他們從未放棄…… 近日一個下午，我們來到位于靜安新城的上?！皭酆脙和祻团嘤栔行摹?，這是上海屈指可數的幾家針對自閉癥患兒的訓練機構。 1 一句問答，就要教上3個月 在兒童樂園的滑梯上，幾個5歲光景的男孩自顧自玩耍著。記者走到他們跟前，居然沒有一個男孩抬眼，似乎壓根兒沒感覺到。 張老師，有近十年自閉癥護理經驗，一把拉住了正自顧自玩得盡興的寶寶，寶寶的大眼睛里流露出些許不快。張老師吃力地讓孩子轉過臉來，寶寶的眼神卻始終在打轉。 “告訴叔叔，你叫什么？”“寶寶?！? “幾歲了？”“6歲?！睂殞毜幕卮鸷芎?。 “媽媽呢？”寶寶迷茫地看看四周，往記者身上一指，就怎么也不肯再開口了。 “你不要見笑啊，哪怕這么一句名字的問答，就要教上3個月，而且只能用固定模式詢問，像一一對應的計算機程序一樣。如果換個字眼問，‘你叫什么名字’，孩子又會犯糊涂?！睆埨蠋熃忉尩?，這就是自閉癥，也稱孤獨癥的典型癥狀，不理人、不合群、行為刻板。 “但不管怎么說，在這群孩子中，寶寶是恢復得不錯的了！”站在不遠處的幾位家長點點頭表示贊同。帆帆的母親對此很認可，補充道：“哪天我的孩子，能這么說出自己的名字，我做夢都要笑了?！? 教孩子學會說自己的名字要3個月？這群孩子的父母要有多么大的韌勁??！正午的太陽灑落在康復培訓中心的底層大廳里，“因為有愛，所以會好”8個鮮紅的大字格外惹眼。 2 為了兒子辭職自救 “愛好兒童康復培訓中心”的院長楊女士打扮得體，說話不緊不慢，溫文爾雅。沒想到，她就是寶寶的媽媽。 3年前，當兒子被確診為自閉癥患者時，她說什么都不愿意接受這個殘酷事實。多方求醫，得到的只是一次次失望。兒子1周歲時的頭像放在鏡框里，擱在辦公桌上。楊女士還以兒子的照片訂制了掛歷。但自從寶寶被確診為自閉癥以后，她就很少再為兒子拍照了。 “照片拍出來像天使，但是與真人一接觸，簡直不可理喻。我原本隔三岔五地出席商務活動，很注意自己的形象，也常常接受贊美?？苫氐郊依?，再好的心情也會煙消云散。好幾次，寶寶向我沖來，打我的臉，還把我頭發抓得亂七八糟。后來我才逐漸知道，這便是對我表示親熱的方式！” 楊女士帶著兒子輾轉各地，四處求醫，北京自閉癥康復中心、青島自閉癥家長論壇，都留下了這對母子的身影。楊女士把兒子的大小便和血清通過香港轉往美國檢驗，尋求幫助。聽說國際上流行白鯨療法，有名外國患者在白鯨發出的超聲波干涉下，奇跡般地康復了。于是，寶寶每周都去長風公園水族館，雖然白鯨并不是時刻都會發出超聲波?！爸灰腥f分之一的希望，我還是不會放棄的?！睏钆康慕^望里透著堅決。 去年9月，在丈夫的鼓勵和支持下，楊女士辭去工作，開辦了這所康復培訓中心。色彩斑斕的護墻，楊女士也動手刷了漆。海洋球、哈哈鏡，只要從任何渠道了解到任何對自閉癥患者有幫助療效的硬件，她都及時添置。 午飯時間到了，寶寶被領進了房間。據說百種食物分類中，有30余種會讓寶寶產生過敏，對大腦造成損傷，包括雞蛋、牛奶、糖和味精。楊女士不得不從國外大量購置針對自閉癥患者飲食的營養替代品。由于自閉癥患者的起因各不相同，食物禁忌也大相徑庭，“愛好兒童康復培訓中心”的每個孩子的食譜都是單獨制訂的。 3 一只小小的慢吞吞的蝸牛 由于治療及時和父母的悉心照料，森森是8個孩子中恢復得最好的。5歲的森森認識不少字，可以自己搭積木，在媽媽的提示下，他能夠和別人打招呼。盡管如此，森森的媽媽李女士仍舊憂心忡忡——兒子已快到上小學的年齡了。 和很多自閉癥患兒的家長一樣，李女士有出色的學歷背景，兒子森森被確診后，她通過網絡和家長論壇的交流，掌握了不少對自閉癥兒童“感統訓練”的知識，甚至一些醫生都向她求教。森森去過普通幼兒園，因為不合群，老師對自閉癥常識了解匱乏，他被冷落在一邊，甚至受到風言風語。遭到奚落后的森森，就更加龜縮在自己封閉的精神世界里了。日子一久，原來已經學會的加減法也忘得一干二凈，智力倒退回了周歲水平。森森媽媽把兒子送進“愛好兒童康復培訓中心”時，心情是低落到了極點，“咱也不和別人家孩子比了，能多看我一秒，多說一句話，就是進步?！? “愛好兒童康復培訓中心”課程從周一到周五，并且要求一位家長全程陪同。家長們彼此交往的時間長了，互相之間的鼓勵也多起來。這讓森森媽媽有了些精神，與其瞞著朋友和同學，在家痛哭，還不如陪在兒子的身邊，為他的點滴進步喝彩。 家長們在此地相互交流信息，網絡上關于自閉癥的中文訊息少之又少，而病因和療法更是一個國際難題。有熱心的高學歷父母自發地把英語資訊及時翻譯成中文，放在論壇上，供逆境中的爸爸媽媽免費下載，分享心得。 帆帆的媽媽說：“99%的家長覺得自己的孩子沒有問題，有些家長以為孩子不說話是‘開口晚’，而沒有意識到孩子對語言沒有反應。所以確診時，往往錯過了治療的最佳時機。我常常呆呆地看著兒子周歲時的錄像流淚，后悔沒有及時發現?！弊詮膩淼搅诉@個溫暖的集體，有家長向她推薦了一部描述自閉癥患者的奧斯卡經典電影《雨人》。影帝達斯汀·霍夫曼扮演的自閉癥患者，擁有超越常人的數學天賦。帆帆母親反復看了不下5遍，現在她堅信，兒子一定也在某個領域擁有常人無法企及的能力，只是這個領域還沒有被發現。 “是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蝸牛，你看起來輕而易舉的高度對他來說卻難如登天。但是他在爬呢，不管多么難，他從未放棄?！边@是《蝸牛不放棄》一書的作者張雁對她兒子的描寫。 4 誰能夠打開心底的死結呢？ 剛剛加入“愛好”的費媽媽，講述了一段在公交車上親歷的辛酸：車輛有些擁擠，費媽媽教6歲的自閉癥寶寶發“坐”這個音。孩子發音雖然含混，卻也一連說了幾遍，費媽媽正為此欣喜，身邊有位小女孩好奇地對著寶寶指了一指，她的媽媽立即拉了女兒一把，大聲說：“站遠一點，這個小人腦子有毛病?！辟M媽媽氣得說不出話來。為了讓寶寶免受歧視，她以后再也不愿坐公交車了。 遭遇過類似不公正待遇的孩子不在少數。部分網上論壇將這些自閉癥患兒和唐氏綜合征混為一談，同時，精神病醫院不收納，殘疾人協會對其認可制度上又不齊全，真讓這群孩子“無家可歸”。而國內自閉癥領域專家極其匱乏，至今沒有專門的診療機構。在缺乏及時干預的情況下，輕度自閉癥患者往往耽誤了最佳治療期?；純哼M入普通小學就讀更是難上加難。 在韓國，針對自閉癥患者有統一的教材，國家統一培訓的專業教師；在美國，社會福利體系和慈善基金包納了自閉癥患者從生到死的所有費用，大大減輕了家長的經濟壓力；香港也能買到為自閉癥患者特制的營養替代品。 5月3日，日本名古屋大學教育學部教授蔭山英順、靜崗縣動作法訓練相談室的桐野淳一先生等7人，來到上海愛好兒童康復培訓中心，與20多名家長和教師交流與座談。 蔭山教授積累了40多年自閉癥臨床研究經驗，還創造了獨特的精神統合療法。他介紹了日本在自閉癥患兒的早期診斷和研究方面的情況，他認為，自閉癥患兒雖然有相近的表現，但個體之間仍存在很大差異。如能及早發現，針對不同情況進行訓練，對患兒的發展還是會起到一定作用的。 來滬交流的7位日本專家中，有3名專攻“動作療法”。上海的家長向日本專家提出許多問題。蔭山教授希望8月再來上海的時候，能對“愛好”的孩子進行具體觀察和指導。 據悉，自閉癥在大陸發病率約萬分之四，男女發病比例為4.5：1，上?；颊呒s有8000名。這個特殊的弱勢群體遭到的冷眼連同狹窄的生存環境，是家長心中永遠的痛。等自己百年后，這些生活無法自理的孩子，該托付給誰呢？這樣沉重的心理包袱，每天都壓在自閉癥患者的父母身上。在小貓小狗的生老病死都有人類體恤的今天，這些弱勢的孩子是不是應該得到更多的憐愛呢？ 【相關鏈接】 孤獨癥，又稱自閉癥，是一種由大腦、神經以及基因的病變引起的發展性障礙。其主要癥狀包括人際關系的隔離，語言的困難以及行為障礙等。1943年美國約翰·霍布金斯大學的李奧·坎納發表的論文《情感接觸中的自閉癥障礙》是世界學術界首次對孤獨癥作出的經典性描述。1970年后的研究資料澄清了孤獨癥和精神分裂癥是獨立的兩個診斷，孤獨癥與父母社會經濟水準、人格特質及兒童的養育都沒有關系。 按照中國現有的總人口數量來估計，目前全國可能有50萬左右的孤獨癥患者。2001年，衛生部、公安部、中國殘疾人聯合會組織的調查表明，在進行康復訓練的兒童中，以家庭康復形式為主，占接受康復人數的73.33%，這反映了對提供更多康復形式的特殊機構的迫切需求，對康復效果和專業化水平也提出了更高的要求。 汝浩 之一 圖
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