她們在與孤獨奮戰著

　　人說，久病成醫。因為耳濡目染，很多本來不太懂醫的人也成了專家。記者曾經遇到幾位兒童孤獨癥康復機構的負責人，她們也許還不是名震一方的專家，但是，因為她們本身就是孤獨癥孩子的母親，在為孩子奔走求醫治病的過程中，潛心研究，廣泛閱讀，四處拜師，最后自己也成為了這方面的行家。新年來到的時候，記者走訪了其中的兩位母親。

　　黃冬瑩想找張母子的合影，可是很多照片中小寶都是不看鏡頭的。因為他不在意那個鏡頭。本版照片均由被采訪者提供。文/彭楊 張譯丹

　　想用最好的辦法守護孩子

　　從害怕到接受的心路歷程

　　每個自閉癥孩子被發現患有自閉癥時都有著不太一樣的癥狀，而他們的母親卻經歷過相同的心路歷程：不愿意接受事實———接受———開始尋求幫助———看見希望———自強。作為一名自閉癥孩子的母親，天津劉氏兒童發展中心的負責人黃冬瑩也經歷了這樣的一個過程。2000年，黃冬瑩的孩子小寶一歲半了。突然間，她發現孩子不再看她了，有人叫他的時候他會躲著別人的眼神，話也說得越來越少。而她清楚地記得，孩子在一歲時就會說話了，在此之前甚至還能背簡單的歌謠。當時她還在尋思，是不是孩子長大了、淘氣了。她也擔心是不是孩子有什么問題，但是她說一般家長都不愿意往那方面想。

　　孩子兩歲的時候，還是沒什么改變。母親鼓勵黃冬瑩說：“去醫院看看吧，如果檢查沒問題不也去了塊心病嘛！”于是她帶孩子去了天津婦女兒童保健所。孩子一進診所就動個不停，黃冬瑩做了一個測試量表后，大夫告訴她，孩子可能患有兒童自閉癥，也叫孤獨癥，這是一種全面發育障礙，這樣的孩子可能一輩子都需要人照顧。這對黃冬瑩的打擊很大。她說，“當時我們一家三口站在大街上，緊緊擁抱在一起，望著灰暗的天空，流著眼淚?！?/P>

　　親身體驗后決定引進經驗

　　在經歷了可怕的痛苦與迷茫之后，她和丈夫終于接受了做一個有障礙孩子父母的事實，于是她帶著孩子開始了漫長的求醫之路。那時候網上關于自閉癥的內容不太多，一些書上也沒有特別詳細的訓練方法介紹。她帶著孩子到一些大醫院，醫生說：“你等孩子三歲再來吧，因為大一點的孩子可以訓練一下感覺統合?！秉S冬瑩說，其實孩子的癥狀發現得挺早，但就因為沒有合適的機構收留和訓練，所以耽誤了孩子最寶貴的治療康復時間。而就在幾年前，全國只有幾家針對自閉癥孩子的教育培訓機構，而這些機構大多是由自閉癥孩子的家長開辦的。當她聽說北京有家機構專門做這方面的訓練時就馬上趕去。但是去這家機構得提前預約，這次，她預約到了11個月之后的名額。

　　當時黃冬瑩想，天津這么大的一個城市竟然沒有一家這樣的機構，這是嚴重的供求不平衡。如果去北京那些機構，家長從報名到正式參加培訓需要經過一年多的時間，這樣就會耽誤了孩子最寶貴的早期開發期。況且由家長帶著有障礙的孩子去外地又會遭遇很多意想不到的困難。而且至少父母中的一位必須離開工作崗位一段時間來照顧孩子，去外地還要負擔租房子、交通費等開銷。最主要的是，自閉癥孩子的訓練應該是長期不間斷的。這時，她萌生了在天津成立一家能對自閉癥孩子進行針對性訓練的機構。她翻閱了無數有關自閉癥和特殊教育的資料，同時又總結了自己在各個專業機構進行培訓的經驗，最后決定引進“劉氏”的教育教學理念。2002年9月，劉氏兒童發展中心天津分部終于成立了。通過這個機構，她聚集很多自閉癥孩子的家長?，F在，還有20多位孩子在這里長期進行著訓練。

　　自閉癥孩子家長最渴望理解

　　對自閉癥孩子的家長來說，最渴望就是社會的理解。有人說，在所有的兒童殘疾種類中，自閉癥是最難對付的精神類殘疾。一般來說，單純智力障礙的孩子會比較聽話，患有唐氏綜合征的孩子會和家長很親，而自閉癥孩子的父母通常會感覺到很絕望，因為他們和父母不親，也不會用適當的方法與人說話。有的孩子和人溝通時，或者想和小朋友打招呼，他會踹人一腳或抓人一把。

　　此外，自閉癥孩子的一些異常表現也常常會讓家長手足無措。黃冬瑩舉例說，她的機構里有個小孩，家長帶他去超市，他發現超市里的帽子很好玩，于是就一把扯下來踩在地上，家長慌忙給人道歉。旁人就說：“你這孩子沒有教好?！秉S冬瑩說，其實我們教了，可能教得比一般家長還要辛苦、還要用心?？墒羌议L向人解釋我的孩子有自閉癥時，不是很多人能明白。如果孩子小，跟人說聲對不起人家還可以接受，但有時候孩子大了，還總這樣的話，別人就會說你們家孩子缺家教。這個時候，家長就特別希望社會的理解。

　　希望社會給予更多幫助

　　當然，現在社會上對自閉癥孩子的了解慢慢多了起來，黃冬瑩說，還是希望能有更多的人了解自閉癥孩子和他們的家長。她也希望天津市能成立一個自閉癥孩子家長協會，通過大家的聲音和力量來尋求理解和支持。當然，這些年黃冬瑩的努力沒有白費，她和她的機構得到了和平區殘聯的熱心幫助和支持。在和平區殘聯的幫助下，孩子們的訓練場所得到了很大的改善，教室寬敞多了，活動室也比原來大了，孩子們休息的時候還能住在陽光房里，睡午睡也很溫暖。    

　　新的一年到了，對于自己的孩子小寶又長大了一歲，她也做好了心理準備。孩子快進入青春期了，一些面臨青春期的自閉癥孩子可能會出現更多異常情況，這是很多研究自閉癥專家們都在探討的一個問題。但是黃冬瑩說，無論如何她都會承受，無論遇到多大的困難她都會挺過來的，她會想辦法克服困難、解決問題，用自己所學的東西來幫助自己的孩子和機構里的其他孩子，也幫助他們的家長。她相信有社會各界的理解、支持和幫助，自閉癥孩子會生活在平等友愛、關心互助、和諧文明的社會環境中，他們不會再是天邊漂浮的孤獨之星，他們能和所有有障礙的孩子一樣，感受到社會大家庭的溫暖。

　　訓練就是給他最好的禮物

　　在接受本刊記者的采訪過程中，一個漂亮的小男孩忽然對周圍視而不見地走出教室，口中似乎含含糊糊地打了聲招呼，就又徑直走進另一間屋子。夢工場兒童助長中心的創辦者郭建梅凝視著孩子的背影說：“這就是我的孩子。很帥吧？”

　　電話：打進了衛生部

　　郭建梅是在孩子快三歲時發現孩子似乎不太正常：不愛理人、偏食厭食、對玩具甚至親人都不感興趣。因為孩子很快消瘦，她擔心孩子營養不良，不料醫生檢查后的結論是：你的孩子有自閉癥傾向。

　　當時，她對自閉癥的認識與一般人沒什么兩樣，無非是孩子受到了冷遇后自我封閉起來。所以她陷入了對自己的反復責問：“是不是我因為工作忙碌，陪伴孩子的時間太少了？”于是她義無反顧地請了整整一年的留職假，全身心地留在孩子身邊悉心照顧。也就在這一年中，她接觸到了大量關于自閉癥知識的信息、報道和國內外研究資料，同時也發動所有的朋友幫她找尋可以治療自閉癥的方法。隨著時間的推移，她發現孩子能吐出的只字片語越來越少，語言功能迅速退化。心急如焚的她一直把電話打到了衛生部，才了解到北京有一家收留、治療自閉癥兒童的機構。

　　入園：辛酸的記憶

　　在北京的那家診療中心，她學習到了如何與自閉癥孩子相處，如何與他們溝通。因為沒辦法長期滯留北京，她只好返回天津，將孩子暫時交給年邁的外公、外婆照顧。孩子無法違逆的性格常常讓他作出脫離常理的舉動，甚至會要求60多歲的外公在三伏天穿著一件厚厚的夾克帶他出去玩，遇到的每個單元都要上下一次。她也曾經試圖送孩子去幼兒園，為了讓孩子順利入園，她只好和老師交代說孩子可能不愛說話。因為對孩子的狀況沒有把握，丈夫請假偷偷去看望孩子，誰知竟然看到孩子在上課時間沖出教室好幾次。不到兩周的時間，孩子不得不退園回家。慢慢地，她發現孩子連曾經擁有過的那一點點語言能力也失去了。不僅如此，因為曾經照顧過孩子的她的一位表姐長得像幼兒園老師，孩子居然一看見這位小阿姨就咬她的胳膊。面對孩子的病情日益嚴重，她最大的困擾是如何穩定孩子的情緒。孩子情緒惡化時，頻繁出現自傷的舉動，有時候會用手拼命敲打后腦。最終，她只有辭去工作，全身心地照顧孩子，并開始有意識地搜索所有與自閉癥相關的資料、書籍，國內外的各種信息。

　　蛻變：責任更是事業

　　在漫長而無望的治療過程中，郭主任結識了很多自閉癥兒童的家長。很多家長都十分痛苦：無法工作、生活混亂、沒有寄托?？吹竭@種情形，埋藏在她心底的一點點希望再次迸發：要是天津也有專門照顧自閉癥兒童的機構就好了。我能不能自己建立這樣的機構呢？自閉癥兒童的家庭需要這樣一個對孩子們有愛心的專業機構。從2002年10月起，她著手籌備建設訓練中心，一邊尋找適合孩子成長的訓練場所，一邊借鑒手頭的國外資料，率先在兒子身上進行實驗性訓練。轉年非典期間，她偶然通過一個朋友租到了房子，而多年的學習和訓練經驗也讓她對辦成訓練機構得心應手。

　　幾年來，她陪孩子游戲，訓練他學習，嘗試用各種先進的恢復方法幫助他改善病癥，如果效果積極就在中心內推廣。

　　新年：更多希望更多祝福

　　走進嶄新的2007年，郭建梅希望能通過自己和所有自閉癥教育者的共同奮斗，普及社會對自閉癥的認識，能夠給自閉癥兒童創造一個更為寬松和寬容的環境；希望自閉癥研究能夠得到更多重視，得到政策的支持和政府的扶植；希望同行之間有更多的合作交流，為自閉癥兒童尋求一個引導性的成長環境；更希望所有自閉癥兒童的家長能夠正視現實，重新規劃人生，積極應對困難，陪伴孩子一起成長。

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　　兒童自閉癥知多少

　　自閉癥亦稱孤獨癥，醫學定義為幼年期全面性發育障礙，病因至今不詳?；颊叩闹饕Y狀表現為：自我封閉，漠視情感，拒絕交流，行為偏執，言語發育遲滯，嚴重社交障礙；長時間專注于某一事物，行為刻板。絕大多數自閉癥患者終身伴有智力殘障，生活自理能力極低，基本上不能自食其力，難以融入社會。

　　聯合國世界衛生組織最新研究報告表明，兒童自閉癥發病率呈逐年上升的趨勢。在十歲以下的孩子中，大約每150個人中就有一個患有自閉癥或相關障礙。由于自閉癥的成因在醫學界尚無明確論定，醫療手段只能作為一種輔助措施，使自閉癥的某些癥狀在一定程度和范圍之內得到相對改善和控制。目前，需要依托正常人的生活和交際環境，科學、系統地制定一整套方案，并通過大量特殊訓練，幫助自閉癥兒童逐步提高社會適應，特別是人際交往的綜合能力。

　　自閉癥患兒與先天弱智兒童相比，在兩個方面存在質的不同：一是自閉癥患兒智力和綜合社會適應能力在3至10歲期間有可能逐步減退，同時伴有惡性行為趨向；二是自閉癥患兒中有一部分人在計算、技能、音樂、繪畫等方面具有天賦的潛質。如果在此期間，兒童自閉癥患者得不到科學、系統、有效的訓練，他們將有可能完全喪失智力發展的最好時期。因此，在兒童自閉癥早期，是否能夠通過各種手段實施早期訓練和教育，進行積極有效的干預，對于兒童自閉癥患者健康成長，乃至一生取向將具有不可估量的決定性的意義。

　　2007年1月2日