理解孤獨癥

　　理解

　　我想要人們理解，我知道那是困難的

　　我想他們能——只要努力

　　理解，你們愿意嗎？

　　理解是困難的，我渴望得到真正的理解

　　——Davi·Eeteham

　　人們第一次與孤獨癥障礙發生聯系時，不論是作為父母、老師、護理者或者作為專家，他們只能從醫生那里得到有關這個主題的非常匱乏的資料，因此都被深深地吸引了?，F有的各種資料之間充滿了矛盾、迷惑和抵觸。由于該主題的資料缺乏一致性，所以特殊教育專家使用不同方面的特征作為孤獨癥定義的一部分，這可以在《Pengui心理學詞典》中找到證據。

　　缺乏孤獨癥一般性的定義是很令人沮喪失望的。我們越深入地進入這個領域，我們的處境就越尷尬。被定義的混亂所困擾的是一群人，沒有人知道的更加詳細，透徹，于是沒有人更有能力幫助這些孤獨癥患者。

　　在四十年代，Leo·Kanna醫生第一次定義了孤獨癥。他注意到他的許多病人之間彼此的相似性。他發現這些孩子都有同一方面的問題：與人和事物的關系、交往、飲食需要保持同一性；對周圍其他人傾向于感到焦慮；重復行為；對例如大的噪聲等感覺的刺激往往沒有產生顯著的反應；以及缺乏自然學習的能力。

　　自1943年以來，Kanna的描述就作為經典的孤獨癥癥狀被學者們所接受了。孤獨癥的各種研究揭示出一些新的癥狀，人們對Kanna的最初定義的特征進行了增加和刪減。例如對Kanna的研究結果所做的最明顯的改變之一是在美國健康和人類服務部的手冊《孤獨癥事實清單》中，已經注意到孤獨癥患者明顯存在有不同水平的精神發育遲滯，60%的孤獨癥患者智商低于50；20%的孤獨癥患者智商在50~70之間；20的孤獨癥患者智商超過70。這些結果可能要受到與孤獨癥相關的交往困難的影響。但是精神發育遲滯目前已經成為孤獨癥這個謎團被接受的一部分了。

　　到目前為止，我們沒有把注意力集中于孤獨癥的病因。在不同的時期心理學界曾經強調各種可能的原因，包括：五、六十年代的父母親的冷漠態度，以及目前受到最廣泛支持的“大腦功能紊亂”說——大腦的特殊部位受到損害。而紊亂的原因，不同專家因各自特定的興趣范圍不同，而有許多不同的解釋。

　　已經知道自己有一個孤獨癥孩子的父母，比起那些學習或者研究心理學測量和科學記錄的學生或專家，對于孤獨癥具體的和有用的資料的缺乏更加失望和迷惑不解。要求得到明確的和有用的資料的父母從醫生那里和在公共圖書館幾乎得不到什么有價值的資料。如果是幸運的，他們可能被推薦去當地的或者國家的孤獨癥學會。那里面收集的孤獨癥資料越來越多，然而這些資料又非常的混亂和充滿矛盾。

　　在這些孤獨癥學會可以找到的被選擇作為孤獨癥定義的一個例子來自美國孤獨癥學會Losanji分部出版的一本小冊子，書中指出：孤獨癥是一種極度沒有能力的終生性的發育障礙，一般地出現在生命的最初的三年里，它的發病率大約是一萬個出生嬰兒中有15個孤獨癥患者，大體上男孩的發病率是女孩的4倍。在全世界所有的種族、民族和任何社會背景下的家庭里都有孤獨癥孩子，在心理學的領域中沒有顯著的原因引起孤獨癥。

　　由于大腦中的功能紊亂引起的癥狀，包括：

　　l生理發育、社會和言語技能的障礙；

　　l對感覺有不正常的反應，可能是一種感覺或者幾種不同感覺的組合，包括；聽覺、視覺、觸覺、嗅覺、味覺、平衡覺、痛覺以及孩子保持頭和身體姿勢的方式。

　　l語言和言語的缺乏或損害，盡管特定的思維能力可能存在；

　　l對人、事和物的關系不正常；

　　l孤獨癥可以單獨發生，也可以與影響大腦功能的其他障礙一起發生，如微生物感染、新陳代謝失調和癲癇；

　　l既然診斷的混亂導致接受不正確的或者沒有效果的治療技術的后果，那么區分孤獨癥、發育遲緩或者精神障礙就非常重要了；

　　l孤獨癥癥狀的嚴重形式可能包括自傷、沉迷于重復刻板行為、緊張不安和發脾氣；

　　l孤獨癥是可以治療的，早期診斷和干預對于孩子的將來發展十分重要。

　　希望進一步收集資料的父母可能被介紹到Sefujenia漢汀頓市的孤獨癥服務中心或者Califunia的San***Diage的兒童行為研究所（現在為孤獨癥研究所）。這兩個機構都是由孤獨癥兒童的父母成立的，他們也是這個領域的專家。

　　這些組織發出相互矛盾的定義，在這個領域里的專家各自持有自己認為正確的某一種見解，任何人自由地護理孤獨癥患者，用他們自己的定義作為基本的準則實施調查研究。

　　孤獨癥服務中心的Lusi·Saliwen醫生宣稱她的定義有孤獨癥本人和在這個領域工作的專家鑒定為根據。她指出：孤獨癥兩個必要的特征是極度的孤獨和對其他人感受性遲鈍，這可能是因為極度沒有能力以正常方式理解和使用語言，以及堅持同一性。

　　孤獨癥服務中心發放的資料中另外一個定義是由英國的Lona·Wing醫生發展起來的。她當初基于這樣的假設：孤獨癥是一個從感覺中理解信息的問題，尤其是視覺和聽覺，雖然孤獨癥患者的眼睛和耳朵是正常的，但是據說有些學者專家相信，當視覺和聽覺信息進入大腦以后，這些信息沒有把外界組合成一個可以理解的圖畫，其結果是導致孤獨癥患者缺乏理解語言和手勢語的能力，因此缺乏交往的能力，又因為理解上的錯誤、混亂，孤獨癥兒童看起來要退縮，好象生活在他們自己的孤獨癥世界里，而且由于沒有能力交往而導致的挫折又使他們經常產生問題行為。

　　英國的研究都把注意力集中在這個假設上，目前世界上的孤獨癥學術界中有一種處于主流的研究理論，那就是所謂的“精神理論”（Theory***of***mind）。這導致英國國家孤獨癥學會制訂一個新的定義，在他們發給專家的小冊子宣稱隱藏在孤獨癥下面的基本的問題似乎涉及到了其他人天生就有的一系列特殊能力，患有孤獨癥的人不能以同種形式可以辨別地認識他們是人類的一部分，他們缺乏能力直觀地理解人們的思想、感情和需要，這樣他們就沒有能力對人們做出正確的反應；接下來在小冊子里，孤獨癥的社會化問題、交往問題和學習問題和適應問題，以及重復刻板的行為習慣被描述為是次要的問題，他們都可以從基本原因上找到解釋。

　　兒童行為研究所的所長Rimland博士也總結出自己的定義，他認為孤獨癥是：

　　l兒童期極端嚴重的行為障礙，大部分病例在出生時就已經存在了，有的在出生之后不久發生?；颊呓K生都存在某種主要的障礙，雖然有少數例子出乎意料地至少部分地好轉了。他們的障礙是形成個性的困難，而且一個十分顯著的特征是他們沒有能力以自然的和有意義的方式和其他人接觸和交往。一些孤獨癥患者緘默不語，而其他一些人有語言，但是通常是怪異的、儀式化的，也不用于交往；

　　l孤獨癥兒童被描述為生活在夢一樣的世界里，生活在玻璃球里，或生活在他自己的世界里。引起孤獨癥的原因不清楚。盡管現在已經知道過去流行的觀點——孤獨癥是情感障礙是完全不正確的。也了解到孤獨癥由腦中的新陳代謝紊亂引起的，但是除此之外，還不知道更確切的病因；

　　缺乏有關孤獨癥統一的學術框架和每個人都可以自由地發展出自己的孤獨癥定義，這兩者加起來的結果可以在很大的程度上擾亂人們的思想。逐漸形成自己理論的人通常在沒有指導原則和有效的指導體系的情況下自由地護理孤獨癥患者，例如在加拿大有一位心理學家發展了一個新的孤獨癥理論，是直接根據她在車禍中受損傷的女兒的個人經歷中發展起來的，這件事情的背景和目前的“大腦功能紊亂”的說法相一致。這位心理學家關注的是孤獨癥患者的不受限制，于是認為孤獨癥患者需要學習控制。她繼續研究，并設置安排了一種訓練方法，直接集中注意力訓練孤獨癥患者怎樣控制他們自己，除非孤獨癥患者學會控制自己，否則訓練者就可能通過強迫的手段讓他們控制自己。

　　在極端的場合下，這個方法依靠于孤獨癥患者和訓練者之間的身體力量對比和身體對抗，但是用體力控制和虐待之間僅有一步之遙。虐待的爭論很快就出現了，調查接踵而來。然而，在這個省里，可得到的訓練孤獨癥的操作知識非常有限，這意味著沒有人愿意反對由這位心理學家發展起來的唯一的治療理論和方法。孤立無助的父母支持這種方法因為沒有其他更可靠的選擇。這樣，過了很多年，孤獨癥患者忍受的只能是經歷的痛苦。謝天謝地，足夠多的受虐待證據被揭露出來，人們普遍地了解到這種情況，使這個治療機構最終關閉了。但是此前不久，一位少年不幸地失去了他的年輕生命。

　　令人遺憾的是這不是孤獨癥患者受到有問題治療的唯一例子。有些療法根據其他的理論，應用電極刺激和服用各種不同的精神藥物，卻幾乎不管孤獨癥患者的實際感情或者他們可能遭受的長期影響。因此，需要謹慎就非常顯而易見了。

　　不同的孤獨癥定義對這本書簡介中提到的感覺反應謎一樣的矛盾幾乎沒有什么規律，到目前為止，學者和專家只是簡單地提到感覺，或者一起忽略了感覺。事實上，美國精神病學會制訂的《精神障礙的診斷定義和統計手冊》中孤獨癥一章也沒有提到孤獨癥患者對感覺刺激的過度反應，而這個手冊是診斷孤獨癥的標準。

　　看到另外一份資料和發現一個相反的結果是多么令人興奮的事情，根據孤獨癥患者本人的看法，他們缺乏能力可以直接歸咎于感覺：一個人的觸摸是極痛苦的；嗅覺感受到的氣味是極強烈的；聽力受到傷害；視覺扭曲了真實的世界；以及味覺體驗到的味道太濃烈。孤獨癥患者的世界是痛苦的世界，所以他們發展起來的特征是他們用于處理痛苦的方式。

　　有人剖析了孤獨癥患者本人的描述，這些描述可以作為科學的證據和客觀現實，但是在某一些領域里這些描述已經這樣混亂和令人失望，然而我相信這些描述的許多相似之處肯定值得注意。

　　孤獨癥患者本人談：

　　孤獨癥患者退縮的原因是因為感覺問題，很大的噪聲傷害我的耳朵，聲音來臨時，我就捂住耳朵，它對我產生傷害；人們撫摩我，這種撫摩就象浪潮一樣刺激我，給孤獨癥孩子穿令人發癢的襯衫、裙子感覺起來就象用砂紙磨擦紅腫發炎的皮膚一樣，他們的皮膚過度敏感，是超常的；我聽到的普通的聲音就象爆炸的聲音鉆進我的耳朵……由于你感覺系統的缺陷，這樣你就不知所措，你想做的一切就是退縮，因為聲音是有害的，當我努力避免自己受到可怕的噪聲傷害時，我怎么能考慮感情呢？

　　對于我而言，我的語言表達困難是次要的問題，首要的問題是我對周圍世界的觀念和我復雜的心理防御系統的不一致性，我的語言表達問題就產生于這些基本的不一致性：在感覺上，這就意味著任何一種感覺的組合可以變得非常的強烈。對我本人而言，這里產生的某些高音調的聲音令我無法忍受，明亮的光線變得或者無法忍受或者使人目瞪口呆，觸覺反應也通常令我無法忍受。

　　孤獨癥（Autism）這個詞語來自于詞根aut和ism，這兩個詞根暗示了孤獨癥與自我傾向有關系，或者孤獨癥患者完全地被吸引到他自己的世界里去的狀態。這樣一來，孤獨癥就顯然是一種精神疾病引起的狀態，在這種狀態里，人的內部世界不能與客觀現實相連。