“小雨人”入學能否實現“零拒絕”

　
　
    他們活在自己的世界里，有著常人無法理解的各種各樣的“怪癖”。美國電影《雨人》描述的就是他們，臺灣把他們喚作無法走近的“星星的孩子”，而更多不了解他們病情的人叫他們“不聽話的戇大”。
    
    在今年1月的上海兩會上，市人大代表、本報資深記者唐寧沉重地寫下書面意見：自閉癥孩子亟需社會關愛?！耙尭嗳肆私膺@一特殊群體，走近他們、幫助他們，更要為他們的康復、生活提供制度保障”。
    
    沒有統計數據顯示上海到底有多少自閉癥患者，但近年來，兒童自閉癥發病率在全世界范圍內呈上升態勢，已居我國精神殘疾首位。以千分之六的發病率估算，本市典型患者和自閉癥譜系患者已達數萬名。
    
“他們太需要關愛了”
    
    自閉癥又稱孤獨癥，1943年在醫學界才有了第一次描述，而我國直到上世紀80年代才作了確診。此前，“小雨人”們被人們籠統地視為智障兒童，只有他們的父母知道，這些孩子是多么特殊：缺乏想象力、交流困難、不能與他人互動，還常出現一系列奇怪行為，包括害怕與人身體接觸、存在聽力和視力問題、反復冒出某種奇怪的臆想……目前，自閉癥已被列為兒童發展障礙中的第一障礙，至今是無解的醫學難題，80%的患者需要終身護理。
    
    一個偶然的機會，唐寧接觸到自閉癥患兒。一位母親打電話給她，問她“知不知道什么是自閉癥？”對方的傾訴，深深震撼了她，她由此走近這一特殊群體，幾年里先后采訪了數十位“小雨人”和他們的父母，和他們交上了朋友，對自閉癥也有了深入的了解。家長們流著淚講述的故事和親眼所見的艱辛，始終在她心上如石頭壓著：為防止孩子無意識的打人舉動，外出時家長讓他左右手各拎一袋卷筒紙；“小雨人”到了青春期，母親每到半夜聽到動靜就跟去衛生間，一遍遍教女兒怎樣處理衛生棉，教了6個月才教會……
    
    “他們太需要關愛了”，唐寧說，發達國家經驗的顯示，通過及時有效的教育訓練和幫助，多數自閉癥患者的情況可以得到改善。而在上海，除了家長和少數專業人士，人們還太不了解自閉癥，社會保障體系更缺乏足夠有力的支持和幫助。
    
家長們在黑暗中摸索
    
    “沒有人教我們怎么做，我們是在黑暗中摸索，摸到一點點經驗就像看到火種，趕緊傳來傳去?！币晃弧靶∮耆恕备赣H的話聽來讓人心酸。
    
    由于國內專業人員匱乏，自閉癥早期篩選和診斷水平有待提高，部分江湖游醫乘機行騙，而康復訓練機構和師資力量的缺乏，則讓許多患兒的母親只能辭職在家，自己摸索。
    
    在苦苦支撐的日子里，家長們“抱團取暖”，互相激勵、互相幫助。熱心家長開辦的“家長沙龍”、“自閉癥患兒論壇”成了大家互相分享“火種”的地方。就拿看齒科來說，對正常孩子是小事一樁，但對“小雨人”來說困難重重，一個孩子去了3次還不肯坐上治療椅，牙醫知道孩子有自閉癥就說：“不看了?！敝钡秸业揭患裔t院，碰上好醫生，打了麻藥才解決問題，家長事后趕緊把醫院和醫生的名字告訴其他家長。
    
    家長們最需要的無疑是專業的指導。但目前本市僅有4家民辦的自閉癥早期康復培訓機構，其中3家是“小雨人”的母親創辦的。2005年創建的愛好兒童康復中心，有1600多平方米場地，多間教室、活動室和操場，年輕的院長楊女士生活條件優裕，但因為自己有一個自閉癥孩子，能體會家長的不易，便毅然做起了“虧本買賣”：孩子常常需要一對一輔導，但中心并不收取高額費用，收支不平衡，就靠企業家丈夫一次次買單。但困難是多方面的，春節過后，記者采訪愛好兒童康復中心時發現，比起最多時40多個孩子來康復中心的情景，這里冷清了許多。
    
    唐寧建議,為拯救更多“小雨人”，應鼓勵更多社會力量參與創辦早期康復機構，相關部門應該扶持類似的民辦非營利機構。有關部門可以牽頭成立由專家、家長和熱心人組成的自閉癥康復協會，將散落在各個角落的“火種”聚在一起，給予患者和家庭更多溫暖。
    
讓每個“小雨人”入學
    
    面對這群特殊的孩子、艱辛的家長，我們該為他們、能為他們做些什么？
    
    從去年起，上海市殘聯對自閉癥兒童康復訓練給予補貼，每人每年3000元。這個數字，是根據公辦幼兒園（二類）一年的學費測算出來的。目前各區縣也都有一兩所學校的特教班或是輔讀學校招收自閉癥患兒，但要讓每個“小雨人”都能在同一片藍天下共享陽光，還有很長的路要走。
    
    上海市殘聯康復處有關人士告訴記者，建立自閉癥兒童康復協會，涉及衛生、教育、民政等多個部門，“收到人大代表的書面意見后，我們正加緊研究解決辦法?！睋嘎?，目前市殘聯正會同市衛生局，推動建立一個專門的自閉癥診斷機構。調查顯示，我國被診斷為自閉癥的兒童，95%都是在父母奔波數家醫院以后才確診的，因為“小雨人”出生時與正常嬰兒無異，一般要到2歲以后才能確診，臨床表現也各不相同，專業性很強?，F在不少區縣的精神衛生中心也在做診斷，但還是希望早日掛牌成立專門機構。有了科學診斷，早發現并及早地因人而異制訂康復計劃，“小雨人”就多一份康復的希望。
    
    對“小雨人”的教育，目前國際通行的是“融合教育”，用容納的理念來接受他們，讓他們和普通孩子一樣就讀普通學校。市殘聯、教委等相關部門正在這方面進一步探索，我們的學校能否真正落實教育“零拒絕”的保障條例，對他們更包容、更耐心？
    
    此外，本地師范院校能否加緊培養特殊教育人才？臺灣有機構利用“小雨人”刻板的特性，讓他們去快餐店理盤子、到超市理貨，幫他們走出孤獨，我們能不能也提供類似的機會？這些問題亟待著手破解，而首要一點，是全社會對自閉癥要有正確認識和理解，對“小雨人”不再歧視。
    
    本報記者  魯雁南  實習生  應琛