小“雨人”們的大姐姐

　　“雨人”一詞，源于達斯汀·霍夫曼主演的一部影片《雨人》。影片中患孤獨癥的主人公雷曼咬字不清，總是把自己的名字叫成“瑞曼”，即英文“RAINMAN”，意譯過來，就是“雨人”。從此，“雨人”便成了孤獨癥患者的代稱。常州“雨人”們究竟是怎樣一個生活狀態呢？而這些孩子成長的背后又包含著家長和老師怎樣的苦心呢？雖然有人不理解，但是蔡莉，這個常州小“雨人”們都熱稱蔡老師、蔡姐姐的大姐姐卻在孤獨癥康復事業上堅持了2年，并逐步完善。

　　初見：苦的不僅僅是孩子

　　記者昨天在常州市殘疾人康復中心四樓見到了這么一群需要社會認識和關心的孩子們。他們都收到了來自全國的許多關注他們的叔叔阿姨的問候。小可（化名），6歲。剖腹產出生時羊水沖擊頭部造成腦部損傷，直到1歲半仍然不能說話、不能下地走路。小可的奶奶在接受記者采訪時說，如果沒有兒童智能康復中心幫助，我的孩子到現在還在強行用藥物治療，那個痛苦是孩子和家長都難以忍受的。而現在小可可以在奶奶的幫助下喊記者“叔叔”。她奶奶告訴記者，她表示高興的時候才會叫人的。

　　小偉（化名），12歲。典型的高功能自閉癥孩子，外表清秀的他看上去和一般的孩子沒有不同。但康復中心的老師告訴記者，如果把他和一群孩子放在一起，他是不會和他們互相交流的，當他正常的想法不能表達時，他往往會比較煩躁，開始砸東西，說著指了指墻角的一張幾乎已經散架的板凳。

　　解奶奶（化名），今年59歲。每天的任務就是在康復中心看護自己8歲的自閉癥的外孫女，這樣做是因為對自閉癥和腦癱的孩子的康復治療不僅僅在課堂，更多的還要在家庭中隨時練習。她說：“我們年紀大的家長還無所謂，為了孩子辭職的家長都有！我們都在學著了解孩子所想成為老師?！?/P>

　　一切源于心靈的震撼

　　“以往對于雨人的康復培養，在國內一直是一個被邊緣化的教育范疇，因為他們交往能力上的欠缺總是被社會放在特殊教育機構中培養，這樣對他們的成長是極其不利的。他們最需要的是社會的認識和接受?！闭f這番話時，蔡莉很激動。而這些都源于那件讓她印象深刻的事。兩年前她認識的一個朋友將已經恢復到與正常孩子相差無幾的自閉癥孩子送去正規學校就讀時，面對學校的拒絕，這位可憐的父親再次崩潰了?！澳俏桓赣H在校門口的那種落寞深深地震撼著我，那一刻我只想幫助他，起碼做一個發起者也好?！?/P>

　　從那以后她就義無反顧地從事民營公益事業，“這樣的形式在常州當時還真找不到幾家?！辈汤蜃院赖卣f。而這種舉動讓她身邊的家人和朋友很不理解，她也感到倍受委屈，她舉步維艱，甚至一度想放棄。但是看到已經前來康復治療孩子的天真、家長的懇切、老師的專注，她決定堅持下去。于是在最困難的時候，常州殘聯為他們提供了場地并給予了很大的支持，于是這個孤獨癥康復的火種——常州藍精靈兒童智能開發中心得以繼續發展。

　　做常州孤獨癥康復的先驅

　　值得一提的是在不久之前全國孤獨癥（或稱自閉癥）網絡服務行業發展趨勢論壇在常州剛剛結束，在論壇上來自全國各地的專家們共同呼吁善待這些“雨人”。而在常州舉行這樣的論壇，并不是偶然。這一切的努力都與蔡莉不可分割?！坝捎诙际歉鱾€孤獨癥康復組織基本都是靠個人經濟來源以及少部分政府撥款維系，形成跨地區交流還是很不容易的?！?a href="/2009/12/21755.html" target="_blank" class="innerlink">田惠萍，“心盟”網絡組織的發起者，北京星星雨教育研究所所長，作為全國最早的孤獨癥兒童康復先驅機構的創辦人，在接受本報記者專訪時感慨地說。因為常州在孤獨癥康復這個領域雖然發展遲，但是成果已經很明顯。記者在常州市殘疾人康復中心見到數十間不同的康復訓練室、休息室以及活動場所等配套設施已經十分完善，而這一切大部分都是蔡莉自己出的錢。

　　接受“雨人”路漫漫

　　盡管康復中心有了，但是如何對待接受康復后的孩子就要靠社會的進步了。接受孤獨癥的人真的這么難嗎？蔡莉是這樣回答記者的：“因為孤獨癥兒童在行為上往往缺乏基本的溝通和交往能力，即使在他們接受了康復訓練以后也可能因為先天的不自覺表現出一些常人看來荒誕的行為。而這些行為在孩子長大以后就很容易被社會誤解，因為你從他的外表根本看不出來，正因為這樣他們會受到社會的歧視甚至傷害?！?/P>

　　“很多家長認為孩子進入康復中心以后就可以恢復成和一般孩子一樣的觀念也是不對的?？祻陀柧氈荒芙虝恍┳罨镜恼Z言和行為，這需要家長時刻配合以及及時發現、及時康復?！彼ㄗh，家長如果發現孩子有孤獨癥情況，應該在孩子3歲前及早進行康復訓練。

　　王老師，康復中心年輕的個訓課老師，每天為26個孩子中的部分孩子進行一對一的個訓輔導，為的是訓練他們的眼力、集中力、語言能力等。在和記者交談時，她總是交叉著雙手，直到記者詢問時才看到她的手背上印著許多指甲的抓痕。她告訴記者，這是孩子們偶爾煩躁時抓的，這里每個老師都有，很正常?！拔覀兌己芾斫馑麄?，我相信只有真正認識他們才能接受他們。只有真正來這看過才會知道他們其實更可愛?！薄　『?閔添 文/攝

　　記者手記：

　　目前，常州所能提供的康復訓練集中在個體訓練、精細訓練、感覺統一訓練等幾個方面。據了解孤獨癥是廣泛性發育障礙中最為常見和典型的一種，它不是由一般的單一的原因造成的，而是來自多數原因的障礙癥候群，導致該癥狀的原因還不可考。國外的統計資料顯示，孤獨癥產生的概率從1993年還停留在萬分之四到五左右，而2007年卻已經達到千分之一到五。

　　據常州市殘聯的一項統計顯示，目前常州有自閉癥、腦癱等患兒500多人，這個數字目前還在上升。而最新的一項調查顯示，許多高功能的孤獨癥人在某些方面的能力遠遠高于一般人。如何尊重這些人，努力營造一個沒有歧視的環境，讓他們成年后可以以獨立的社會人的資格在社會上生存，這一議題相信隨著社會的發展會不斷進步。而國外的成熟經驗可以借鑒，我們很可喜地看到有人正在為此努力探索著?？吹匠Ｖ菰絹碓蕉嗟墓陋毎Y孩子一天天康復，我們心存希望，更需要社會各方面的支持。我們致力于關注你對生活的熱愛。每周一期百姓故事，講述老百姓自己的故事。征集熱線：15951208720。