家長一點通:
感謝：王老師(王國光老師）給我這樣的機會，能和大家相識，我非常高興。說實在，我有好幾年沒有怎么和孤獨癥家庭直接接觸了。是因為，我特別希望自己把目光收回，內心更平靜地專注于自己的孩子，觀察自己的孩子，好好陪伴他；另一方面，也希望我們的生活更加正?；?，自己能夠以更開放的目光注意孤獨癥以外的世界，看看大家都在做什么，這有利于我調整心態，更好地去帶孩子。
感動：今天來到這里，我非常感動，為什么呢？我感動于王老師和她的隊伍這些年為孤獨癥康復所做的努力。大家可以看到，無論是在國內還是國外，特別是國內，許多從事這方面研究，開辦機構的多是我們這些家長，因為我們必須要面對這樣的孩子，我們最初都是為了自己的孩子，不得不涉獵這個領域，但王老師不一樣，我與王老師認識已經整整十年了，九七年，我參加星星雨的活動，第一次接觸有關孤獨癥的事情，我見到王老師，她對孤獨癥的研究，開始得更早，能堅持這么多年，非常不容易，而且據我了解，她一直是認認真真搞研究，觀察不同的孩子，探索不同的方法，努力地去幫助我們的孩子，兢兢業業，實實在在，從來不做什么表面文章，我非常欽佩這一點，我提議大家為他們鼓掌，對他們表示敬意！
感慨：今天坐在這里，我也特別感慨，看到這么多年輕的家長，我想起我們一家為孩子的康復所走過的路程，整整十年，中間曲曲折折，走了不少彎路，到目前來講，還好，還堅持在這條孩子康復的路上，沒有放棄，自己心里已經非常滿足了。
我不是什么專家，也算不上什么成功者，只是所有孤獨癥孩子母親中的一位，如果大家有什么學術、技術方面的問題，我想，你們應該請教王老師，如果大家對成功康復的孩子成長過程感興趣，大家可以請教李景林媽媽和方靜老師，我不是，我只是你們當中普通的一員，不過是因為孩子年齡更大一些，我比你們更早地經歷一些事情，今天來，我想談談我們一家的一些經歷，我的感受，以及我對孤獨癥這個群體不斷深入的認識，講講如何調整我們的心態，去面對孩子，有什么不對的地方，請大家指正。
經歷：
我想先簡單談談我們這幾年在孩子康復路上的經歷，作為引子。
出生到兩歲前：聰明卻很難帶的孩子。
兩歲至三歲的變化：被忽視、疾病、分離、退化
確診：中重度孤獨癥
星星雨的訓練給我們希望：小滿重新開口說話
ABA，需要專業人士的指導和操作
三歲重新回到幼兒園（98年9月—02年6月）：蒙氏班、陪讀
感覺統合訓練：每天至少一小時的訓練，重數量、重質量還是重樂趣
恩宇（01年6月—9月）：被動式大運動訓練以生病告終
禁食和藥物：嚴格的科學性，國內醫學還跟不上，能做得到么？另一方面，可能存在的心理影響，考慮過么?
學前班（02年9月—12月）：選擇什么樣的學校入學，關于打工子弟小學，什么樣的孩子可以入學（情緒穩定、比較配合、對外界有基本的關注、懂得遵守規則），不可拔苗助長
以琳（03年1月—10月）第二次分離，孩子生病，我不好的心態
沒有出路了：
從九八年到二○○三年，我們做了各種各樣的嘗試，但可以說，總的感覺，小滿的進步并不是很大。問題在于，片面地認識孤獨癥這個人群，覺得孩子的癥狀是出于某某原因，就去做某一方面的訓練和干預，有一些盲目性，我們作家長的，心態沒有調整好，更談不上真正接納，對孩子缺乏整體和深層的認識，沒有發掘出孩子內在的主動性，因此再努力也是杯水車薪，不能解決本質的問題。
特殊兒童包括孤獨癥孩子的父母，心理變化一般都經歷的四個時期，第一個階段是：診斷初期的不相信；第二個階段是：左右搖擺的負罪期；第三個階段是：全身心投入的殉難期；第四個階段是：身心經過調整后的客觀化時期。這四個階段是順序發生的，不會跨越。前三個階段對孩子的發展都是不利的。
因為有很長一段時間在孤獨癥孩子和家長這個圈子當中，我的狀態受到很大影響。為了小滿的康復訓練，我幾乎是全部放棄了工作方面的努力，請了一年的長假，甚至做好了隨時辭職的準備，但我回到家里，帶他到機構訓練，我沒有看到我所期望的東西呈現在面前，因此我甚至出現自我認識危機，我開始懷疑自己的選擇，非常急躁。
那時候在青島，小滿因為不適應海洋性氣候，哮喘不斷發作，再加上禁食破壞了身體，情況非常不好，到后來惡化到睡眠不好，哭鬧不止，拒絕去上課，我們每天回到住處的訓練，也根本無法進行下去。
最要命的是，看到這樣的情況，我更加急躁，不斷地發脾氣，特別傷害到小滿，很大程度上破壞了我們之間的關系。（后來隨著認識的不斷加深，我越來越體會到，這種后期的傷害比起疾病對他的傷害更大）那時候，我的感覺就是，小滿的訓練沒有出路了。
偶然從以琳網上看到易春麗老師的文章，《優先解決的應該是父母的問題》、《和父母形成安全的依戀關系是孩子走出孤獨的最重要的一步》，覺得非常有啟發，似乎是當頭棒喝，我認識到，該改變的是我自己，如果不調整我自己的想法和做法，孩子的康復是完全沒有出路和希望的。因此，我們決定開始和易春麗老師咨詢，最初的愿望就是改善我和孩子的關系。
為什么說優先解決的應該是父母的問題呢？
小孩子出現問題的時候，在三口之家里，看起來是一個病人，實際上已經是三個病人了。好多家長帶孩子都會填很多有關孤獨癥的量表，但是有沒有家長給自己找個量表填一下，在給孩子尋求治療的時候，是否考慮過給自己和配偶尋求過治療。（因為對于孩子的父母，這個情況無疑是創傷性的，父母的心理和情緒受到極大的打擊，有的出現情緒低落、逃避，有的處于痛苦和絕望的邊緣，有的自責或者相互埋怨。作為父母，這時候，我們的目光往往放在孩子身上，想盡一切辦法幫助孩子，就像我們一家，不惜一切努力，嘗試過許許多多的方法。）父母尋求的解決方式是靠孩子，我們的解釋是只要孩子好了，我們就會好了。父母緊緊盯著的是訓練孩子，沒給自己一點喘息之機，最終是三個人都身心疲憊。（因為有這樣的前提，所以父母在參與訓練孩子的過程中，特別在意得失成敗，因此非常容易急躁和焦慮，就像前面敘述的我的情況一樣，缺少客觀性，無法平和面對。）父母要先調整自己的情緒，因為這是你最容易改變，相比較改變孩子而言。父母的情緒好，才能成為陽光，孩子才會燦爛，而父母總是陰天，孩子估計只會下雨，不會成為你的陽光。（其實前面的結論：孩子好了，我們就好了，正好可以反過來：只有父母好了，孩子才會更好。）- 發表跟帖
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