自閉癥兒童：有什么樣的未來？

白血病之于一個家庭，無異于一場深重的災難。但是，他們也許還能等到同型骨髓出現的那一天。然而，對于深度自閉癥和腦癱兒童而言，等待他們的，或許是永無盡頭的等待。

　　一只嫩紅色的蘋果在貝貝面前，來回晃動。老師反復提示：“這是什么？”“這是什么？”8歲的貝貝左右打量那只熟透了的蘋果，然后鸚鵡學舌般重復老師的問話。
　　“是蘋果嗎？”老師繼續提示“是蘋果嗎？”貝貝繼續重復著……`

　　就是這只蘋果，患上自閉癥的貝貝已經學了一年，至今仍然無法識別。

　　自閉癥又稱為孤獨癥，是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。主要癥狀為：重復刻板行為、反應遲鈍、語言發育落后或沒有語言，嚴重時甚至會出現注意力分散、發脾氣、攻擊和自傷等行為。

    3月27日的福州，已是春深似海。這座因甲午海戰而彪炳史冊的閩越老城，空氣濕潤而凝重，似乎握拳就能擰出水來。街邊蔥綠的芒果樹和行將凋謝的桃花，向人們訴說著季節間的悄然流轉。

　　這一天，陳莉起了個大早，收拾完家里的雜務，趕緊幫兒子貝貝穿好衣服。然后，從樓道里匆匆推出銹跡斑斑的自行車，一邊瞅瞅手表上的指針，一邊斜摟著兒子安穩地坐上自行車后座，爾后，便迅速淹沒在上班的人流中……

　　作為母親的陳莉，與這座城市幾乎所有養兒育女的女性一樣，每天上班時間，都得匆忙送孩子上學；下班時間，再裹著滿身的疲倦，趕往學校接孩子回家。

　　然而，與絕大多數母親不同的是，她每天接送兒子的地方，既非幼兒園，也非正常意義上的學校，而是一家“收養”了20多名殘疾兒童的民間自閉癥康復中心。

　　在這家康復中心，陳莉幾乎每天都會抽空去偷偷“探班”。而每“探班”一次，幾乎都會讓她流一回淚。

　　一只嫩紅色的蘋果在貝貝面前，來回晃動。老師反復提示：“這是什么？”“這是什么？”8歲的貝貝左右打量那只熟透了的蘋果，然后鸚鵡學舌般重復老師的問話。

　　“是蘋果嗎？”老師繼續提示。

　　“是蘋果嗎？”貝貝繼續重復著……

　　就是這只蘋果，貝貝已經學了一年，至今仍然無法識別。為此，年輕的陳莉自貝貝患病起，便辭去了工作。

　　“人生最可怕的，莫過于看不到希望；莫過于拖累一個原本幸福的家庭；莫過于將來我們離開人世后，這些孩子無法預測的未來。”陳莉說，“我的眼淚早已流干，為了使這個家庭盡快結束那個始終看不到終點的噩夢，6年來，我抱著兒子打開煤氣閥，在家里已經自殺過十數次……”

　　而今，每每看到別人家的孩子歡快地從眼前閃過，陳莉就會千百次地責問自己。然后，在淚水流過臉頰的那一瞬間，所有的答案都被她迅速否定。那場景，活像是兩個靈魂之間的對白。

　　事實上，像陳莉這樣的家長和貝貝這樣的殘疾兒童，在福州乃至全國，還有很多。中國殘聯等有關部門2004年公布的一項0至6歲殘疾兒童抽樣調查結果顯示，全國0至6歲殘疾兒童約有139.5萬名，每年新增約19.9萬名，其中智力殘疾所占比例最高，約為68%，其他依次為肢體殘疾、聽力殘疾、視力殘疾和精神殘疾。

　　如果以2004年為統計起點，按每年新增約19.9萬名殘疾兒童估算，目前全國0至6歲殘疾兒童已近200萬人。這樣一個龐大的學前特殊兒童群體，將給家庭和社會帶來什么？行走在正常人的世界之外，他們能否和其他健康孩子一樣，有一個美好的未來？

他們的生存極限

　　與7年前相比，郭丹的心情似乎平靜了許多。因為，11歲的兒子果果的自閉癥不僅已逐漸好轉，而且已讀到小學四年級。除了平時與人交往時反應稍慢一點外，成績在班級的40多個孩子中，處于中上等。

　　只是，每每看到與自己有著同樣經歷的殘疾兒童父母時，郭丹偶爾還會情不自禁地轉過背去擦拭眼角的淚水。畢竟，過去7年，她帶著兒子走過了一段非同尋常的艱難歲月。

　　1997年，果果順利出生。毫無疑問，這對于當時年齡偏大的郭丹來說，是一件再幸福不過的事情。

　　轉眼3年過去，果果已上幼兒園。但仍然不會說話，在幼兒園除了到處奔跑，不主動與其他小朋友玩鬧，對老師的教導也是毫無反應。

　　一個偶然的機會改變了這一家人的命運。一天，郭丹參加了福州市兒童醫院舉辦的一場兒童自閉癥講座。講座上，專家確診果果患有自閉癥！

　　對于這種醫學上尚無定論的怪病，郭丹充滿了恐懼。因為，國內并不了解這種病，更沒有行之有效的治療方法。

　　實際上，早在上世紀60年代，歐美發達國家就已經注意到兒童自閉癥案例，并進行過一系列矯正實驗。當時，醫學上將這種病稱為孤獨癥，是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，男童患病幾率是女童的6至9倍?；颊咧饕Y狀為：重復刻板行為、反應遲鈍、語言發育落后或沒有語言，嚴重時甚至會出現注意力分散、發脾氣、攻擊和自傷等行為。

　　2001年，郭丹辭去一家外企的高管工作，一邊托人四處搜集相關治療信息，一邊帶兒子趕往廣州接受針灸治療。

　　“那時候，白天專家給兒子做針灸治療和語言功能修復，晚上我自學專家傳授的方法，反復訓練兒子。不僅如此，隨身攜帶的存折上，錢也一天天地在變少。”郭丹說，為了果果的康復，家里至少花了20萬元。

　　萬幸的是，半年的針灸治療，果果的情緒總算穩定下來。但更大的麻煩還在后頭。從廣州回來后，得知孩子有病，果果原先就讀的幼兒園并不樂意“收留”果果。最后，在一家人的再三請求下，幼兒園才勉強答應以母親陪讀的方式接收了果果。從此，郭丹白天陪兒子上課，晚上訓練兒子，其他時間則幾乎全部用來自學國內外兒童自閉癥康復知識，或四處打聽醫療資訊。只要聽說哪里有新的治療方法，郭丹就會帶著兒子奔向哪里。他們像候鳥一樣，往往在一個地方治療一段時間后，“遷徙”到另一個地方。

　　勞累倒是其次，關鍵是郭丹感覺精神壓力越來越大。雖然夫妻倆也曾想過再生一胎，但在醫學尚未發現自閉癥病因前，他們擔心下一個孩子仍有缺陷，而且各種閑言碎語早已讓他們不堪重負。

　　郭丹記得，有一天幼兒園放學，果果獨自在一邊玩，幾個孩子拉著他們家長的手指著果果說：“這孩子是傻子”。隨后，幾個家長便囑咐他們的孩子：“以后別跟那孩子玩。”

　　“當時我非常難受。”郭丹說，這些年來，為了避免心理受到傷害，每次親朋好友聚會，要么不參加，要么就不帶兒子。

　　但是，越逃避似乎傷害就越多。因為害怕果果亂跑亂躥，果果所在的幼兒園后來形成一個慣例：只要學校有人參觀或上級檢查，園長就會提前告知郭丹，別帶孩子上學。

　　所有的努力終未白費。果果4歲多那年，終于開口喊媽媽。而今，果果能與家人進行情感交流。在學校，幾乎沒有人知道他的過去。而今，他在學校里也有了幾個比較要好的朋友。

　　與郭丹相比，更多殘疾兒童家長并沒有那么幸運。過去4年，福建省閩清縣農民曹女士為了治好兒子的腦癱，一家人賣房子的賣房子，出外打工的出外打工。雖然目前已花費7萬多元，但孩子仍然未見好轉。

　　據她估算，現在每月除了孩子須花3000多元醫藥費和800元房租外，還得向福建省殘疾人職業培訓中心交1130元培訓費。而這一筆開支，對于這個農村家庭來說，其困難程度可想而知。

　　“在農村，像我們這樣砸鍋賣鐵給孩子治這種病的，其實不多。因為，以前大家并不知道這是什么病，大多是任其自生自滅。”曹女士說，他們村就有一個20多歲的“傻子”，去年不知何故就死在村后的山上。

　　白血病之于一個家庭，無異于一場深重的災難。但是，他們也許還能等到同型骨髓出現的那一天。然而，對于深度自閉癥和腦癱兒童的家庭而言，等待他們的，或許是永無盡頭的等待。

他們的艱難“救贖”

　　與其成年累月帶孩子在外奔波，還不如動員一批有相同遭遇的家長，自辦一所專門的幼兒園。這樣，既可照顧自己的孩子，又能幫助那些與自己一樣需要幫扶的人。

　　抱著這種想法，眾多特殊兒童的母親通過自辦民間康復機構，開始了她們漫長的自我救贖之旅。

　　2002年創辦的欣意兒童感統培訓中心，是福州市最早的一家民間特殊兒童康復機構。創辦者郭小紅女士就是一位特殊兒童的母親。

　　11年前，郭小紅兩歲的兒子被確診為自閉癥。為了治好兒子，她跑遍了北京、上海、臺灣和廣州等地的各大醫院，但效果并不明顯。

　　2002年9月，郭小紅自籌13萬元，創辦了欣意兒童感統培訓中心。消息傳開后，全國各地的求助電話源源不斷。

　　但是，令她萬萬沒想到的是，在完全依靠自收自支的背景下，當年年底她的培訓中心“經營”狀況已入不敷出。得知郭小紅的困難后，遠在臺灣的舅媽把自己在福州的一棟560平方米的別墅，免費提供給她辦學。

　　創辦特殊兒童訓練中心，并非想象中那么容易。因為，與正常孩子不同，自閉癥孩子都好動。有的孩子破壞力比較強，或自殘，或用牙齒啃吃沙發、椅背，有的甚至還啃吃房間內的墻面。

　　采訪的當天中午，記者剛進欣意兒童感統培訓中心大門，13歲的冬冬一邊大聲叫喊，一邊將一把椅子拼命往墻上砸，然后用力將椅子扔出大門。另一個7歲的小男孩則把腦袋用力往墻上撞，老師迅速上前緊緊摟住他。10多個大大小小的傷疤青一塊、紫一塊地從他的前額連到腦后。訓練室內，原本潔白的墻面也被孩子們啃得白一塊、黑一塊。紗窗上還留著孩子們用手指捅出的一串串新孔舊洞。

　　郭小紅說：“房子破損還在其次，過去6年，我舅媽因為我辦學至少損失了150萬元房租。所以我現在心里非常矛盾：既想終止辦學，又擔心這些孩子無處可去。”

　　與之相似，福州市金色花園幼兒園的創辦者也是兩位自閉癥孩子的母親。2005年8月，在福州一家特殊兒童康復中心，畢小敏結識了另一位自閉癥兒童的母親鄭女士。同樣的遭遇使兩位母親走到了一起。幾年的東奔西走使她們明白：無論怎么治療，自己的孩子也很難像正常孩子那樣順利接受正常的義務教育。

　　當年10月，兩人自籌10萬元，購買教學器材，并從江蘇請來專業教師，創辦金色花園幼兒園。目前，該園已收留了20多名自閉癥兒童，并聘請了15名教師。迄今為止，已有近30名孩子從這里順利“畢業”，基本都完成了由最初不會說話到能進行簡單對話的訓練目標。

　　據了解，在福州，像這樣的民間康復訓練機構，還有恒愛兒童訓練中心、天新特殊兒童康復中心和小風車等近10家，基本都是由特殊兒童的母親創辦，規模一般在20至40人之間。

　　其實，這種民間機構的創辦過程，對于這些母親來說，資金是其中最大的難題。以天新特殊兒童康復中心為例，800多平方米場地月租金約4500元，教師每人月薪都是1000多元。盡管23個孩子每人每月培訓費是1200元（農村困難孩子還減免部分學費），但計算水電、教具和孩子們的生活費等開支，才勉強維持收支平衡。

　　“按照成本分擔原理，學生越多成本就越低，越可能減輕家長的經濟負擔。但當前最大的麻煩是，一方面目前需要幫助的孩子太多，另一方面學校因沒有合法身份，根本不可能擴大規模。”畢小敏皺著眉頭說。

他們的身份危機

　　事實上，“黑戶口”，確實是這些民間辦學者的一塊心病。

　　“我們中心近80%的生源來自農村，但因資金短缺和場地狹小，根本無法收留更多進城務工人員子女。”天新特殊兒童康復中心創建人冉枝瑜說，過去兩年，他曾向福建省、市、區的民政、殘聯和教育等9個部門申辦過辦學許可證，但終未取得合法身份。

　　根據民政部門的非民辦企業注冊登記規定，創辦特殊兒童訓練機構，必須有對口的業務主管單位。為了找一家名義上的掛靠單位，過去兩年多里，冉枝瑜在9個部門之間來回跑了30多次，至今還是個“黑戶”。

　　其實，“黑戶”可以使這種民間機構免除各種稅費。但是，他們更需要的是一種社會認同。因為，“黑戶口”的后果就是，孩子們身份的不被認同和社會的不信任。

　　去年9月，11歲的聾啞孩子陳朱樺和另一名孩子從天新特殊兒童康復中心“畢業”后，申請就讀附近的新店中心小學。但得知孩子曾是聾兒后，學校以聾兒無法完成學業為由拒絕接收。后來，在福建省委書記的直接干預下，學校才同意接收。因擔心孩子進校后遭到不公正待遇，去年10月，陳朱樺最終選擇了一所私立小學，另一名孩子則仍然留在天新特殊兒童康復中心。

　　翻開陳朱樺上學期的語文和數學試卷，記者看到，14次單元考試中，5次100分，最低91分，在全班70多個學生中，成績位居前5名。冉枝瑜說，即便如此，陳朱樺將來能否以正常人的身份，融入社會主流，目前還不得而知。

　　同樣，身份之于民間機構，說到底也就是一種社會承認。冉枝瑜介紹，過去3年來，他們所接受的捐贈，除大學生和民間志愿者提供的書籍、教具等物品，并沒有一筆企業捐贈。

　　在福州市恒愛兒童訓練中心的一張公告欄上，家長們捐贈的每筆錢物都一一記錄在案，總價值不到6000元。

　　“沒有身份，我們就像被排除在社會之外。”冉枝瑜說，此前，他曾找過福州一家大型房地產開發商，本希望能從那里低價租幾間教室，但結果被告知：“我們即使捐贈，也會直接捐給政府。因為那樣，或許還能從政府那里批到一塊地皮。”

　　擴大規模，降低殘疾兒童的培訓成本，幾乎是這些民間機構的最大愿望。但現實是，沒有正式身份，要想擴大規模幾乎不太可能。冉枝瑜說，沒有合法身份，不僅家長有后顧之憂，而且尋找合適的辦學場所也是難題。畢竟，家長把孩子送來住讀，在他們心里孩子像是住進了一家“黑旅館”；畢竟，要想找到更大的辦學場所，這些家長創辦的培訓機構，必須得有個明確的身份，才可能與對方簽訂有效的租賃合同。

　　家長們說，民間的特殊兒童培訓像是一個“江湖”，而那些機構創辦者就是一個個孤獨的劍客，他們只有一個群體代號，始終沒有自己獨立的身份。

　　在這個“江湖”里，或因資不抵債，或因其他原因被迫退出，成了一些民間機構的無奈選擇。2003年至今，僅福州市內，就有“小海龜”、“小海豚”、“啟慧”和“劉氏”等多家機構被迫退出。

　　這種民間機構辦證究竟難在哪？3月26日，記者依次走訪了冉枝瑜曾經去過的福建省殘聯、省民政廳、福州市教育局和晉安區教育局民辦教育管理辦等部門。

　　對于民辦殘疾兒童康復培訓機構的辦證難題，走訪的部門幾乎都是態度曖昧。殘聯稱，他們不是職能部門，心有余而力不足，應該找教育部門。民政部門盡管認為民間機構參與殘疾兒童培訓是一件好事，但福州并沒有針對這類機構的規定，因此談不上審批，只是對其采取“沒人找你，你就辦”的默許態度。而福州市教育局表示，市教育局一般是制定政策，搞宏觀管理，具體審批可找相關區教育局。但是，晉安區教育局民辦教育管理辦的答復是：這些民間機構規模都很小，且兼有助殘性質，應由殘聯或醫療部門審批。

　　據統計，福建省目前7歲以下的聾啞兒童約有3萬人，并在以每年1000人左右的速度遞增；全省7歲以下的自閉癥患兒約有10萬至15萬人。其中，絕大多數分布在農村地區。

　　所幸，福州市教育局計劃今年秋季將在福州市聾啞學校開設一個8至12人的學齡前聾兒康復班，并將其納入免費義務教育。然而，錢秀榕這位與聾啞孩子打了31年交道的老校長對于能否完成招生計劃，并不感到樂觀。

　　她說：“學前階段是聾啞兒童康復的最佳時機，因此大多數家長都會充分利用這一最佳時間，把孩子送進專門機構進行語言康復訓練。即便是免費教育，家長們也大多不會將孩子送到我們這里。因為，聾校的語言環境到處都是打手勢的，一些本來有可能康復的孩子一旦進入這樣的環境，就等于使他們錯失了寶貴的康復時機，錯失融入社會主流的機會。只有完全將這些孩子與聾校分開，才可能真正實現聾兒的語言及聽力康復。”

他們幻境中的“天堂”

　　不可否認，一個孩子的殘疾就是一個家庭的不幸。即使內心再堅強的父母，也難免為之心酸。金色花園幼兒園園長畢小敏幾乎能清楚地記起每位殘疾兒童家長在她面前哭訴的情景。

　　因為，他們誰都不敢去想象孩子們的未來，他們誰都無法為這種痛苦給定一個終期。他們唯一能做的，似乎只有在暫時看不到希望的現實里，尋找一種虛幻的存在。抑或是，用玩命地工作吞噬自己的痛苦，并在力所能及的范圍內，干預孩子的病情，以此保持內心僅存的那點希望。

　　但是，更多敏感的母親似乎早已想到了自己的結局。只要遇到熟悉的朋友，陳莉都會不厭其煩地陳述那個令她終生難忘的見聞：去年，她在送兒子貝貝上學的路上，看到一位白發蒼蒼的老奶奶牽著一個20來歲的孩子走在路上，而那孩子時而揮動雙手，時而大笑。

　　那場景，陳莉想起來就后怕。因為，她覺得，那位白發蒼蒼的老奶奶，也許就是將來的自己。

　　雖然按照國家的計生政策，陳莉可以申請再生一胎。但是，一朝被蛇咬，十年怕井繩。經歷過多次自殺的生死“輪回”，以及一段從痛苦到麻木再到平淡的特殊心路歷程，而今，陳莉并沒有太多奢望，只有一個連她自己都不知道能否實現的夢想，隱隱約約地支撐著她：找一批同命相憐的家長帶著孩子，遠離都市，去某處農村建造一處莊園，教孩子們養豬或其他的勞動技能。

　　在各種被幻境包裹的虛擬王國里，陳莉們堅信：只有自救，才可能遠離世俗的眼光，才可能使這些孩子學會哪怕是最基本的謀生技能，使他們將來在父母離世后，不至于成為社會的棄兒，更不至于因缺乏生存技能而走向生命的終結。

　　但事實上，這些愿望充滿了眾多不確定性。畢竟，在接下來的時間里，這些孩子們能否康復，康復后能否順利進入普通學校接受義務教育，都還是個未知數；畢竟，這些家庭還能在痛苦中維持多久，目前都無法預知。

　　也許他們所構想的“天堂”，離他們越來越近，也許越來越遠。

【記者手記】淚水今又為誰流

    去福州前，我自以為比較理性，不會輕易被感動。然而，作為一個孩子的父親，這一次，我錯了。

　　如此多殘疾兒童第一次集中闖入我的世界；那些流血又流淚的殘疾兒童父母，讓我第一次有機會走近他們，去近距離感知危難中的人們，在淚水流過臉頰背后的那份無奈與脆弱。

　　陳莉是我遇到的第一位殘疾兒童家長。她的數次自殺，似乎是在與命運抗爭失敗后，對生死存在的另一種詮釋。眾多的母親說，她們的眼淚早已流干，對于孩子、她們自己以及家庭的未來，似乎始終永不可期。

　　災難的不期而至，消弭了作為人的所有尊嚴。郭女士說，她們就像罪人，似乎正在被社會掃地出門。過去幾年里，她們中的一些人，在制度的光圈尚未聚焦于這個群體時，試圖用自己一生微薄的力量，以創建特殊兒童康復訓練中心的方式，去換取這個群體的“光明”。但是，等待她們的，更多的則是漠視和冷淡，甚至體制的排斥。

　　離開福州的前一天晚上，整理完采訪筆記，我閉上雙眼，大腦里不斷溫習幾天來這一群人和發生在他們身上的故事，以及他們進入我視野的每一個眼神、每一次哀怨：天新特殊兒童康復中心那個走路都左搖右晃的腦癱女孩，耷拉著腦袋，歪歪斜斜地似乎在向我挪近。她的影像就如一個醉漢，身前身后都是一條沒有盡頭的曲折小巷……

　　正如陳莉所說的那樣：“人生最可怕的，莫過于看不到希望。”確實，在中國家庭逐漸走向獨生時代的現實里，殘疾兒童問題似乎比歷史上任何時期都要緊迫。

　　生來殘疾，原本是每個社會的一種十分正常、也是無法回避的自然現象。只是，這種機緣巧合的自然選擇結果，給這些家庭帶來巨大災難。不過，眾多殘疾兒童畢竟還有一些康復的希望。與殘疾的成年人不同，他們中有許多人的聽力只是缺損，或發育遲緩，也有的自閉癥孩子，程度比較輕微，在嬰幼兒時期并非不可逆轉。對于已經傾注了大量心血的家長而言，在相關政策缺位的背景下，自籌資金創辦特殊學校，幫助孩子康復，也本是他們正常的愿望和無奈選擇。而只要有這樣的愿景和努力，這批可塑性很強的殘疾兒童將來才不至于成為名副其實的“殘疾人”。否則，那真將是未來中國社會的沉重負擔。

　　真正令人擔憂的是，在學齡前殘疾兒童康復教育尚未納入義務教育的大背景下，家長們的這種自救通道或被體制，或被人為地屏蔽。這就好比剝奪了他們生的希望。而這種認識的擴散，將可能在這個群體乃至相關群體中萌生一種焦灼不安、消沉的不確定情緒。倘若如此，那將成為一個重大的社會問題。

　　這絕非危言聳聽。采訪中，不少殘疾兒童家長對生活、工作以及未來，已經由最初激動地哭訴，開始轉為平淡和茫然。甚至有人對于某些政策產生了懷疑和不信任。

　　不可否認，現行教育序列中的特殊教育，確實對于保障殘疾人的受教育權益功不可沒。但是，像自閉癥、腦癱等這樣新近發現的病癥，并未涵蓋其內。也就是說，傳統意義上的特殊教育，還有很大的擴展空間，還有很大作為。同樣，我們社會的政策調整空間也還很大。畢竟，許多問題還是剛剛出現，形成的時間不長。雖然這是個系統工程，還存在社會資金不足等許多現實難題，但是，“居安思危”遠比“亡羊補牢”的成本要低得多。

　　問題的關鍵是，我們社會要讓這個群體看到希望，讓他們獲得作為人而存在的尊嚴感。瑞士的探索具有很強的啟發性。在瑞士，為了讓殘疾人更好地生活，在停車場靠近出口和電梯的最好位置，永遠有幾個用黃線圈起、里面畫有輪椅標志的殘疾人乘坐車的預留停車位，即便車位爆滿，也沒人敢貿然占用這些位置；在電梯的控制板上，有盲文標志；超市設有殘疾人專用收款臺；城市的道路、建筑都達到無障礙標準，乘坐電動輪椅在城市景區兜風的殘疾人隨處可見。在那里，殘疾人被給予了特別的照顧和尊重，生活得體面而有尊嚴。

 可以說，福州四日于我，只是眾多旅途中的一個短暫瞬間。但，對于那些仍在迷茫中尋找出路的殘疾兒童家庭而言，也許長于四年，抑或更長。

——結束——