關于“自閉癥家庭救助政策”的建議

　　這篇建議稿是1月6號北京自閉癥家長跟市殘聯領導見面時的發言稿，同時簽名提交給了殘聯領導。由 甄老師、李忠忱老師、李敬以及家長們共同完成。

關于“自閉癥家庭救助政策”的建議

　　首先，感謝殘聯領導與我們見面，感謝殘聯成為我們殘疾人與殘疾人家庭的利益保障和代言人。我們家長為了今天的會面一起溝通過幾次，今天幾位家長代表與各位領導就以下幾個問題進行交流。

　　一、擁護《北京市殘疾兒童少年康復補助暫行辦法》的出臺

　　1、今年，北京舉辦了舉世聞名的殘奧會，從一個側面反映了中國殘疾人事業，尤其是北京殘疾人事業的輝煌成就。北京作為首都，不論在立法上，還是在實踐上，都已經或畢將起到標桿的作用。這次，殘聯與其他相關部門領導在得知我們家長對于“殘疾少年兒童康復補助政策”的意見后，積極主動聯系我們家長，安排座談，確實是在落實胡總書記“堅持問政于民、問需于民、問計于民”的執政理念，是在落實科學發展觀，我們非常高興，希望這種溝通與交流的形式可以制度化，長期化，使政策的制定更符合自閉癥殘疾人群的實際情況。

　　2、《北京市殘疾兒童少年康復補助暫行辦法及實施細則》作為北京市的地方政策，第一次通過法規的方式，從普惠的角度對全社會殘疾兒童康復補助給予保障，我們非常擁護。

　　1）不管家庭收入多少，普惠殘疾兒童家庭；雖然錢不多，但我們心里很溫暖（如深圳每月補貼康復訓練費2000元/孩子）。

　　2）從0歲到7歲，7歲到16歲，16歲之后可以享受無業重殘補貼，政策上努力做到無縫銜接，讓我們家長感到孩子終于有人來照顧了，心里塌實了很多。

　　在講具體意見前，請允許我們先說明自閉癥兒童與其家庭的一些特點與現狀。

　　二、中國自閉癥家庭的處境、現狀

　　1、由于我國人口眾多，且近年來自閉癥的發病率有急劇膨脹趨勢。國際通用的統計方法為1：500，按照中國人口算應該有260萬之多。北京大學第六醫院的一位醫生一年接診的4000例病人中，有超過1/3的兒童被確診為自閉癥及其相關障礙，中央臺電視的相關節目中也有專家估計，中國的自閉癥患者在260萬-800萬之間。雖然從數字上可能自閉癥的患病比例來看要低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其它殘疾，但是自閉癥殘疾給社會和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多。目前，自閉癥家庭獨自承擔著經濟壓力、社會壓力，心理壓力，自閉家庭各方面的負擔極其沉重，難以言表。但是，自閉癥孩子的早期干預與訓練又特別重要，因為這與該類殘疾的特性、特點密切相關。

　　三、自閉癥康復的特點

　　1、自閉癥是以社會性發展障礙為主的精神殘疾，且個體差異很大。

　　2、目前國際公認：自閉癥的康復途徑，教育訓練仍是重點，醫療解決不了問題。

　　3、中等和中等以上自閉程度的孩子，在幼兒園和普通學校隨班就讀中康復訓練是最好的方式。

　　4、自閉兒童的康復是一個從幼兒期到青春期的長期訓練過程，且家庭中的康復訓練很重要。

　　胡總書記說；“政府與民眾之間在多大程度上實現良性溝通與互動是國家穩定的關鍵”，“把把人民擁護不擁護、贊成不贊成、高興不高興、答應不答應作為制定各項方針政策的出發點與落腳點”，正是為了貫徹總書記的指示，這次我們才把我們對殘疾少年兒童補貼的一些意見反映給相關政府部門，以期完善該政策，更好的體現政府的善意，實現社會和諧發展。以下是我們針對該政策的一些建議。

　　四、《北京市殘疾兒童少年康復補助暫行辦法及實施細則》存在的問題及建議：

　　1、救助年齡界定需要調整。自閉癥通常在3歲以后才能確診；因此建議：對自閉癥兒童的康復訓練補貼應由0至7歲改為3至9歲。自閉癥兒童的心智年齡與正常兒童的差異巨大。

　　2、補貼支付的方式上的調整：建議直接補貼到家庭。因為目前指定機構的方式不能全面照顧到所有自閉癥兒童的康復的需要。補貼款項的使用

　?。?）應提倡融合教育原則：很多中等、中等以上程度的自閉癥兒童更適合在幼兒園、學前班和普通學校進行社會融合教育，指定訓練機構限制了這部分孩子的康復補助的申請；

　?。?）應符合早期康復訓練及時的原則：由于指定的康復訓練機構數量很少，不能滿足目前日益增長的自閉癥兒童康復訓練的需求，會造成長時間排隊等待，[有些較好的機構現在已經要排隊兩年才能入學]，耽誤了孩子早期康復訓練的時間；

　?。?）應符合就近入學的原則：目前的指定機構大多在偏遠的郊區，而北京又很大，長途跋涉，即浪費時間又浪費錢，會給家長造成極大的不便；

　?。?）有些指定的訓練機構收費較高，經濟條件較差的家庭難以根據自己的實際經濟條件做出適合性選擇；

　　每個自閉兒童家庭經濟狀況、工作地點、居住地點及人力狀況各不相同；同樣，每個自閉兒童個體的差異很大，有的適合選擇在康復機構訓練，有的適合在普通幼兒園進行融合教育。所以，應該給這些家庭根據其自身的條件和孩子的具體情況，自主選擇康復訓練方式的權利。既然這個政策制定的出發點是針對所有殘疾兒童的普惠的康復補貼政策，就應該要讓家長有一定的選擇權，否則孩子得不到實惠，家長得不到實惠。

　　3、針對自閉癥兒童而言，辦法及細則上規定的對7-16歲兒童每年享有的1000元的社區康復醫療補貼，實際上形同虛設；因為自閉兒童不同于肢體有殘疾等的其他殘疾兒童，社區的衛生服務機構沒有能力也沒有條件為自閉兒童提供康復訓練與服務，因此這部分福利補貼，自閉兒童、少年實際是無法享受到，建議這部分補貼也以現金方式直接補貼到家庭。

　　4、建議殘聯與教育局能針對自閉癥兒童進普通學校隨班就讀的融合教育，制訂切實可行的扶持政策：自閉兒童主要是社會行為適應性障礙，通過在普通學校中的融合教育更有利于孩子的康復。

　?。?）應通過制定切實可行的政策，保障自閉兒童在接受教育方面能得到普通學校的支持、接納、幫助。同時在特教師資培訓和資金上，支持接受自閉癥兒童就學的這些幼兒園、學校。

　?。?）學校對擔任自閉癥兒童教育的教師要有具體的鼓勵政策。

　?。?）特殊教育的發展方向是回歸主流。在目前普通學校還缺乏特教條件的情況下，學校應該同意上小學的自閉兒童由家長輔助陪讀，以幫助孩子更好地適應學校。

　　結語：我們這些家長希望在殘聯支持下，能積極參與、推動殘疾人事業的發展，為建設社會主義和諧社會做出我們家長的貢獻。在自閉癥救助方面，實現每個自閉兒童都能通過融合教育（全納教育）得到最大程度的康復，改善自閉癥兒童的生活質量，讓他們能生活在寬容的社會環境中，得到社會應有的接納與尊重。

　　希望北京市殘聯等相關部門盡快修改完善這個政策，以使更多的孩子受益，使政府的實事做實。我們期待著更加完善的政策的早日出臺！

　　自閉癥患者家長代表簽名；