□通訊員李丹 王清波 王蓉文/攝
他們自言自語、目中無人、缺乏感情……有人說,他們是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,一不小心墜落人間,只能用眼睛、用心解讀屬于自己的世界,他們還有一個共同的名字叫“自閉兒童”。而26歲的她,有耐心、有愛心、有親和力,不離不棄地陪伴著這些孩子,用心用愛為這些孩子孤獨的天空涂抹上亮麗的顏色。她就是襄樊市知源潛能開發學校校長宋曉麗。
開辦學校一年來,宋曉麗和她的同事們已經接收了40名自閉癥孩子,其中有6名孩子得到康復矯正,走進了普通學校,能夠正常生活。而宋曉麗仍然努力為孩子們提供更多的幫助,讓這些孩子盡量生活在多彩的環境中。
為了一個懇求,她毅然返鄉辦學校
2002年,從襄樊職業技術學院特殊教育專業畢業后,宋曉麗南下到廣州一家特教中心,從事對自閉癥、腦癱、智力障礙等殘疾兒童的教學。因為廣州針對自閉兒童的特教起步較早,很多內地的父母都帶著孩子到廣州進行康復矯正。但3000元/月的康復費用讓很多家庭都望而卻步,再加上父母的日常生活開銷,很多可以被矯正的孩子都因為家庭貧困而無法堅持下去。
2005年,宋曉麗成了湖北老鄉小軍(化名)的個輔老師。小軍來自湖北隨州,父母都是當地農民。他開始接受矯正時已經7歲,錯過了3—6歲的最佳矯正期,但小軍的自閉癥較輕,堅持一年以上就會有很大的機會康復。為了治療小軍,他的父母一邊在廣州找工作,一邊陪小軍進行矯正治療。當時,小軍父母一個月的工資加起來只有2000元左右,但矯正費用和生活費高達6000元/月。堅持了兩個月后,小軍已經有了很大的進步,但他的父母再也無力承擔高昂的矯正費用。離開特教中心時,小軍的父母哭著問宋曉麗:“你能不能回湖北開一家這樣的學校?”宋曉麗點點頭,答應了?!皟蓚€月花了12000多元,這些錢在內地可以用一年了?!彼螘喳愓f,經過一年的培訓、學習,她覺得自己有能力經營一家學校。2006年7月底,她帶著東挪西借的10萬元錢,回到襄樊開辦學校。
她為學校取名“知源”,一是與“支援”諧音,告訴別人這些孩子需要幫助;二是取“知識源泉”的意思,希望這些孩子都能學到知識,早日康復。2006年9月,在購買了相關器材后,她租用立業路一棟辦公樓里的兩層樓當教室。當年10月,她向市教育局提交了申請。2007年6月1日,她取得了辦學資格,學校正式對外招生。
剛建校時,學校占地面積僅300平方米,只有5間教室。由于買不起昂貴的特教器材,宋曉麗只有趁休息時間,自己給孩子們制作教材、繪畫圖片。那時學校沒有學生宿舍和餐廳,午休時老師和學生都睡在地上,毯子鋪在狹窄的空間里,很擁擠。而中午吃飯時,他們則把課桌搬到走廊上當飯桌。即使這樣,孩子們的吵鬧聲和訓練時發出的噪音還是影響了辦公樓里的其他用戶?!昂⒆觽冇殖秤植蝗菀捉涣?,一般的人確實受不了?!币驗檗k公樓里各單位的意見太大,宋曉麗只好把學校搬到了旭東路,不久,又從旭東路搬到了水星臺小區。宋曉麗解釋說:“在水星臺小區,能給孩子們提供更大的活動空間?!?/font>
為了一群孩子,她艱難奔波求生存
學校成立的時候只有7個孩子和7名老師。一年后,學生的人數上升到21名,而老師卻只增加了4名。宋曉麗說,因為教育的特殊性,自閉兒童的感統教育要保證師生比至少為1:4,而個輔訓練則必須為1:1。按照最低標準,他們至少還需要一名特教老師。當時學校的經濟運轉能力很差,但為了這些孩子,老師們連續三個月都只拿基本工資。在這群老師的鼓勵和幫助下,知源潛能開發學校從最開始的300平方米發展到現在1200平方米,學生也從最初的3人發展到今天的30人?!耙驗闆]有相關的政策支持,對自閉癥等特殊兒童進行教育的機構,仍然處于邊緣狀態?!彼螘喳愓f,自閉癥還不在殘疾人保障法細分的五類殘疾情況中,因此自閉癥患兒還不能算是殘疾人。開學之初,宋曉麗曾找過殘聯,但殘聯的工作人員也表示很為難。盡管如此,他們還是為宋曉麗爭取到了1000元的捐助,這是建校以來,她收到的唯一一筆捐款。即便是現在,學校正走向良性軌道,但學校的名分一直都是宋曉麗心頭的一塊心病。
考慮到很多自閉兒童的家庭都不富裕,宋曉麗收的學費并不高,1500元/月也只能維持學校的正常運轉,她還利用各種方式為這些家庭減免部分學雜費。因此,學校唯一的經濟來源也打了折扣。
到了2007年11月底,學校連老師的基本工資都不能保證了,宋曉麗才嘗試到企業拉些贊助。但大企業的老板根本見不到,而小企業的老板一聽說是要拉贊助就直搖頭,甚至還有老板把她當成騙子直接轟了出去。還有一家企業的老板直接質問她:“你們不是民辦學校嗎?民辦學校不就是以盈利為目的嗎?”宋曉麗說,很多人都覺得民辦學校不正規,但在自閉癥未劃為精神殘疾的情況下,公辦的特殊學校很難收治這樣的學生。她和她的學生們就這樣被推到了邊緣地帶。
去年5月,曾有一位老板找到宋曉麗,愿意向其捐助價值3000元的感統器材,但作為回報,學校的老師必須要參與商家舉辦的宣傳活動。他甚至還向宋曉麗承諾,老師可以舉辦現場募捐,募捐所得都歸學校所有。想到有了新的感統器材,學生們的進步會更快,宋曉麗欣然應允。但活動結束后,該老板就再也聯系不上了,3000元感統器材的事也沒有再被提及?!拔覀兝蠋煹男亩急粋噶?,很長一段時間一提感統,我就覺得對不起孩子?!彼螘喳愓f,從那以后她就不再尋求外界的經濟資助,轉而注重宣傳自閉癥的相關知識,讓人們知道世界上還有這樣一群孩子需要他們關心。在宋曉麗的努力下,自閉癥兒童得到了市區各媒體的廣泛關注。不少有自閉癥患兒的家庭開始打電話咨詢,并開始重視孩子的矯正教育。讓宋曉麗更開心的是,人大代表和政協委員也開始關注自閉癥群體,宋曉麗和孩子們面臨的窘境將被作為提案交給相關領導,越來越多的自閉兒童將來都有可能生活在一個平等、關愛的社會里。
為了孩子家長,她不計得失多幫忙
2007年7月,曾有一個柿鋪的孩子在學校就讀。這個10歲的孩子自閉的情況并不重,但他的母親常年生病在床,父親在一家板材市場拉板車,家中還有一個正常的雙胞胎哥哥。治療一段時間后,這個家庭仍然無法承擔康復矯正的費用。孩子的母親拖著病體多次找到宋曉麗,希望她能免費收治自己的兒子。但因為學校經濟條件非常差,7個老師要完成10個老師的工作量,根本無暇再多照顧一個孩子。因此她只有拒絕了這位母親的要求。臨走時,母親絕望的雙眼噙滿眼淚,這個畫面深深地留在宋曉麗的腦海中。
去年7月,學校的運營步入正軌后,宋曉麗已經有能力減免一部分學費收治這名孩子。她到孩子母親生病住過的醫院去尋找,到孩子父親拉板車的市場去詢問,但最終未能找到。這成了宋曉麗從教生涯中的一個遺憾,因此她盡可能地減免各種費用,使已經就讀的孩子們能夠有機會得到更長時間的矯正。
王會是一名自閉癥兒童的母親,但她還有另一個身份——知源潛能開發學校的個輔老師。王會和丈夫都是外地來樊務工人員,他們7歲的兒子小杰在學校矯正兩個月后才會說話。夫婦倆都想讓孩子繼續留在這里,但夫妻倆的工資根本不夠支付孩子的康復費用。萬般無奈之下,王會找到了宋曉麗,希望到學校里工作。宋曉麗同意了,她讓王會旁聽所有的矯正課程,并指導她進行感統、個輔等訓練項目?,F在王會已經是學校里最好的個輔老師了。
冬天到了,宋曉麗經常到超市里逛逛,給家庭貧困的孩子買新衣服。雯雯因為家庭貧困已經不在學校就讀了,但宋曉麗和老師們經常帶玩具給她,下班了她們還常常到夜市幫雯雯的爸爸賣包子,教雯雯的媽媽一些簡單的輔教技巧;妞妞的母親外出打工掙錢,粗心的爸爸常常照顧不好她,宋曉麗就把孩子接到自己身邊來照顧;小輝的家庭實在太困難,交不起學費,宋曉麗就讓他先欠著……宋曉麗兩年來,幫助10多位困難家庭孩子減免學費,幫助8個孩子的家長找到工作。
而當別人問起,這些年來,宋曉麗幫助這些孩子家庭減免了多少學費時,宋曉麗卻笑著說:“從來沒有計算過?!弊隼蠋煹?,都希望自己“桃李滿天下”,但宋曉麗說:“我寧愿以后沒有一個學生,我寧愿下崗?;加凶蚤]癥的孩子太可憐了,我希望他們都能離開我,我希望再也沒有孩子患自閉癥?!?/font>
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