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一位自閉癥孩子母親的選擇

2009/3/2 8:57:15 來源:本站原創 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
  這是一群特殊的孩子——星星的孩子。他們大多像星星一樣純凈、漂亮,同時也像星星一樣冷漠目光清澈,卻不與人對視;會說話,卻不與人交流。這些“自閉癥的孩子”,需要更多的社會關愛。 
  他們是星星的孩子
  在一間個訓室,看到我們進來,老師對正在培訓的小女孩說:“向叔叔問好?!毙∨涯樲D向一邊,發出“呵呵”的聲音。一旁的老師拉著她的手,說:“乖,轉過頭來,看著叔叔們,向他們問好?!边@一次她轉過頭來瞟了一眼,就趕緊把眼神躲開了?!澳憧此L得多漂亮啊,8歲了,本來都應該上一年級了?!睆耐饷孢M來的中心負責人李女士遺憾地說,“她的癥狀比較嚴重,經常自言自語,但語言跟事物對不上?!?
  據介紹,2000年福州市曾作過抽樣調查顯示,自閉癥的發病率為0.02%。這已經是福州市最新的統計數字。
  一位母親的選擇
  2001年12月,李女士喜得一男孩。孩子一歲多時,她發現小孩還不會說話,而且不怕危險,不知疼痛、冷暖,跟正常小孩不一樣。剛開始以為是小孩發育晚,后來李女士急了,四處求醫。先是送到一家早教中心進行感覺系統訓練,做了將近一年,沒什么改善。孩子3歲多時,送到協和醫院,確診為“綜合自閉癥”。從此,李女士全身心撲在孩子的求醫路上。
  聽說廣州治療“自閉癥”處于國內領先水平,2004年11月,她帶著孩子踏上去廣州的列車,找到廣州某孤獨癥康復中心,效果還真明顯,僅8天時間,孩子就會說話了?!案V菔袥]有一家這樣的康復中心?!?005年4月,從廣州回來后,李女士與丈夫商量,準備自己籌資,開辦一家兒童自閉康復機構。經過兩個月的努力,機構正式開業。
  “給自己的孩子一個機會,也給其他孩子一個機會?!崩钆扛嬖V我們這是她辦這家機構的初衷。
  中心以每月五六千元的高薪“挖來”廣州特教老師,拷貝“廣州模式”,對自閉癥兒童作專業化教育和訓練。
  長期從事自閉癥研究的省婦幼保健醫院醫生歐平介紹說,自閉癥目前只能采用以教育和訓練為主、藥物治療為輔的辦法,越早治療效果越好,如果不進行治療,任其發展,長大后生活無法自理,不能融入社會。 
 
  不應該只是家長的事
  保守估計,中國目前有近10萬自閉癥孩子。目前,我省在治療自閉癥方面處于中下水平,福州只有協和醫院和省婦幼保健醫院有診斷自閉癥的技術水平,公立康復中心則少得可憐。
  據歐平醫生介紹,目前自閉癥存在的問題主要是對自閉癥的認識偏低;基層醫院的醫生缺乏對自閉癥的診斷能力;可利用的衛生服務資源太少,自閉癥康復機構及設施不全,能進行綜合性干預的機構為數不多;關于自閉癥的專業社團組織太少,家長得不到很好的組織和交流;自閉癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍,自閉癥患者的入托、入學、社會保障以及成年后的就業問題,還沒有得到妥善的解決。
  “兒童的智力水平高、干預的年齡越小、訓練強度越高,效果越好。在歐美國家,已有不少通過教育和訓練治愈的報道,所以自閉癥是可以治療的?!睔W平醫生說,近年來,在北京、上海、廣州等,兒童自閉癥已開始受到社會關注。有的地區先后建立了孤獨癥協會,有的省、市殘聯還出資成立了專門針對自閉癥的康復中心和學校。
  這些,對于李女士而言,頗有些可望不可即,她呼吁道:“希望政府和社會來關注自閉癥兒童,不要歧視他們,給他們更多的社會關愛,給他們一個機會?!?/div>
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