家長一點通:
“幕后人物”楊蘊睿。周湘瑜 攝
今年廈門兩會上，市人大代表、康樂社區居委會書記曾清華提交了一份關于制定和實行自閉癥兒童生涯規劃的建議。昨日，她告訴記者，其實提出這份建議的“幕后人物”，是雙十中學的高二女生楊蘊睿。
楊蘊睿才17歲，但她的想法卻讓曾清華“自愧不如”。楊蘊睿提出，我市應當“在法律上為自閉癥兒童的生涯規劃提供保障”。
A 上網查資料，與自閉癥孩子零距離接觸，20天完成建議
昨晚，記者見到了蘊睿和她的同學甘雅玲。兩個小姑娘有點害羞，很有邏輯，開頭就問記者：“先問你一個問題，你覺得自閉癥是心理疾病還是生理疾??？”記者說，應當是生理的，她們便仿佛見著了知音，談得頭頭是道。
蘊睿的建議中說，我國目前尚無為自閉癥兒童進行生涯規劃的相關立法，也未出臺正式的救助措施、福利保障措施等，而法律保障可使自閉癥患者及其家庭在需要幫助時有法可依，并有效獲得幫助。
蘊睿說，想到呼吁立法，“應該跟學政治有關。我覺得政府救濟，只能幫助一部分人，而法律可以惠及許多人”。
蘊睿的建議前后花了大約20天的時間完成。除了上網查資料，下筆之前，她還到康復機構與自閉癥孩子零距離接觸?！?a href="/Jigou/Jigou/xianggang/" target="_blank" class="innerlink">香港、臺灣都有相應的法律，還有專門為自閉癥患者提供的庇護工廠”。
她說，立法可以從醫療機構（篩查、診斷），街道居委會（提供社工），教育部門（科普宣傳、自閉癥患者職前培訓），自閉癥患者就業，自閉癥患者養護（例如為無能力工作、生活的自閉癥患者提供庇護工廠）等方面考慮。蘊睿說，要立法，得了解法律該覆蓋哪些人，就得對我市的自閉癥患者開展普查，她把這一條也寫進了建議。
記者采訪時發現，蘊睿還沒有完整的知識架構幫助她詳細地論述立法，她能夠提供的多半是宏觀概念?！拔矣X得自己還很不專業?！碧N睿靦腆地笑說。
B“他們的笑容好純潔，讓我感覺如果不去幫助他們，就很愧疚”
【蘊睿原聲】
在我們國家，把自閉癥教師和特校教師混在一起，是不對的，不專業。
在美國，一個自閉癥孩子至少要配備兩個社工，還得是很專業的。
在廈門，自閉癥兒童有上千人，可是在康復機構做康復訓練的，只有百來人。
一對一的治療，一個小時要120元。能夠這樣治療的自閉癥兒童，都是家庭條件比較好的。
很多自閉癥兒童有特長，應該要得到發展。
曾清華說，第一次打電話到楊蘊睿家咨詢建議的事，“我以為建議是蘊睿的媽媽提的”。后來她媽媽說是雙十中學的蘊睿提的，“我以為蘊睿是雙十中學的老師”。蘊睿叫曾清華“阿姨”，曾清華納悶：“我哪有那么老？”見著面才知道，“原來是個高中生?！痹迦A一直說，“大吃一驚?！?nbsp;
楊蘊睿關注自閉癥兒童是因為好奇。她說，去年年底，她在學校訂的一份英文報紙上看到一則消息，說一位泉州的高三男生用DV錄制了一些自閉癥患者的素材?！捌綍r我不想說話時以為自己也是自閉，我就想，自閉跟自閉癥有什么關系？就很想去了解?！?br />
蘊睿在QQ群里告訴同學們，想關注自閉癥兒童。于是同學們和她到了我市一家自閉癥兒童康復機構，與孩子們近距離接觸。
“你叫他去拿東西，必須得先教他什么是拿，再教他去拿，還得教他拿到后回來?！碧N睿說，她和同學們組織了幾場活動，“我們教自閉癥小孩玩字母認親，如果兩個小孩拿到同樣的字母，就抱一抱。就這個動作，老師說他們可能要學一年?！?br />
“我們還組織了小型的音樂會，帶著他們跳舞，他們的笑容好純潔，讓我感覺如果不去幫助他們，就很愧疚?！碧N睿說，“覺得他們很可惜?！?br />
了解的知識越多，蘊睿越覺得她現實還有太多需要改進。她想到了在廈門兩會上提建議，為自閉癥兒童呼吁。她請康復機構的老師輔導，寫了兩份與自閉癥相關的建議，一是建議為自閉癥兒童做好生涯規劃，二是主張在大專院校設立自閉癥研究機構。
為了讓政府部門重視，她還和同學們上街倡議市民在建議上簽名?！昂枚嗳寺犝f我們要在兩會上提，以為要負什么責任，不敢簽。不過我們還是得到了三四百個簽名?！?br />
蘊睿說，媽媽把建議送到了社區，希望社區可以幫忙帶給兩會代表或委員?！耙詾槭链蠛Ａ恕?，接到短信，得知記者要采訪她時，蘊睿和雅玲很興奮，“我還想，如果沒有消息，我就去找泉州那個男生，讓他來廈門拍素材，然后想辦法找人大代表的資料，一個一個地給他們寄材料?！?br />
好在曾清華“相中”了楊蘊睿的建議。
C 正和初中同學成立一個幫助組織，籌劃“自閉癥日”活動
和楊蘊睿一起關注自閉癥患者的，多是她初中的同學。他們計劃成立一個組織，主要從事“慈善事業”?，F在還沒有想好組織的名字，希望市民可以給些建議。
蘊睿說，他們這個未命名的組織已有4個部門，分別是表演組、特工組、宣傳組和人事組，蘊睿是發起人，雅玲是人事組負責人，組員共有20多人。其中，特工組專門負責在活動前調查活動地點人群的特點，當地地形等。
他們已經制作了不少有關自閉癥的書簽、海報。所有經費都是自己出?！艾F在剛過完年，壓歲錢還夠用。到年底，恐怕就沒啦?！碧N睿笑說。
他們還要招人。目前，這個組織的學生多是高中生，分布在全市各個學校。他們希望初中生們也能夠加入，因為他們很快要畢業，要培養“下一代”，好讓這個慈善團體持續走下去。
蘊睿他們正在籌劃下月自閉癥日的活動，他們還希望，把自閉癥的宣傳海報發到更多的“角落”里去，他們也希望，能夠進入到社區，通過表演讓更多人關注自閉癥。當然，今后他們關注的，也不僅僅是自閉癥。
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“過一天是一天吧”
自閉癥康復訓練只針對14歲以下的孩子，之后怎么辦家長很無奈
自閉癥兒童正在接受康復訓練 劉罡 攝
前天下午4點半，市博愛康復中心自閉癥兒童康復區門口，陸陸續續有家長前來，接回讓他們“心疼又備感無奈”的孩子。
29歲的小陳是個臉上帶著孩子氣的媽媽。她抱著快5歲的兒子，“雙手必須得緊緊用力，才能防止他掙脫”。在康復中心治療近兩個月，“已經好很多了”。他會很和氣地對著記者說“拜拜”。
“有為兒子的今后做打算么？”記者問。小陳半天說不上話來，嘴唇動了動，只說：“像健康的小孩一樣?！?br />
可是，市殘聯工作人員告訴記者，讓自閉癥的兒童恢復正常，不太可能。顯然，小陳也懂得這一點，眼角一濕，眼淚落下來?！捌鋵?，只能盡我自己的力，能養就養著吧。以后他能干什么，我真不知道?！?br />
康復中心的林永鴻說，他們目前只接收14歲以下的自閉癥兒童進行康復訓練，14歲以上的，有的可能回到家中，“一輩子就這樣過了”；有的則送入特校等教育機構，與智障兒童一起學習?！耙话愣际墙虝麄儨贤?，技能方面的培訓很少”。
自閉癥兒童越早治療效果越好。張爸爸是南平人，他每月都要支付1100元用于兒子的康復訓練?！昂⒆雍芄虉?，很野蠻，不喜歡跟人溝通。在這里有老師教他，過一天是一天吧?！敝劣趦鹤?4歲以后該怎么辦，“不知道”。
市殘聯副理事長陳秀蕊說，目前我市自閉癥兒童估計有1000多人，殘疾人普查完后，會有更確切的數據。
林永鴻透露，我市現有3家自閉癥康復訓練機構，即迦南、婦幼保健院以及博愛康復中心，3家機構接收的自閉癥兒童僅有百人左右。
自閉患者干流水線活非常棒
對自閉癥兒童進行康復訓練的目的在于讓他們回歸社會。博愛康復中心的林永鴻說，香港有成人自閉癥康復場所，教他們廚藝等。而且，還有福利性工廠。在工廠，自閉癥患者行為刻板的特點，使得他們可以勝任許多流水線工作，“像包裝、糊紙盒等”。
很多自閉癥患者容不得瑕疵，因此集中精力做一件事情時，效果非常好。林永鴻說，我市有一名十二三歲的自閉癥小孩，為了幫助他康復，轉移他的注意力，老師教他打乒乓球，“他的技術比健全小孩好，他總是不停地練習打乒乓球的姿勢，尖叫、不滿、躁動等怪異行為都沒了”。
市殘聯副理事長陳秀蕊到國外考察時發現，德國等國家利用大學資源，針對不同類別殘疾人研究，為他們的就學、就醫、就業進行規劃?！鞍姆N殘疾人適合做什么工作，哪種殘疾人做什么運動有利于康復”。
陳秀蕊說，國外為殘疾人提供崗位的工廠多由社會來辦?！皻埣踩擞械仔胶酮劷?。企業接收一個自閉癥患者，可以獲得政府補貼，如果通過工作，企業讓自閉癥患者得到了一定的康復，還可以獲得補貼”。
陳秀蕊說，讓自閉癥患者參與勞動，可以開發他們的智力，而工作過程中他們要產生交流，有利于康復。一旦工作得到認可，他們的自信心也能提高。
我市力爭明年在各區建立一所為智障人士和精神病穩定期人員提供教育、培訓、康復和簡單生產勞動（非正規就業）的庇護工場，但未將自閉癥患者納入其中。
不過市殘聯也表示，雖然國內外經驗可以借鑒，但要讓我市的自閉癥患者生涯規劃到位，讓他們可以就學、就業，還需要一段過程。不僅是社會認知和政府投入的問題，“康復機構力量也要大大加強”。
本版撰文 記者 周湘瑜 實習生 黃彥溶
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