家長一點通:
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他們的孩子被稱為星星，他們被稱為星星的家長。盡管是首次相聚，但相似的境遇、共同的心愿，讓他們情同故友。上周六，本報發起佛山首次星星家長會，來自佛山市各區的24名自閉兒家長參加。會上，星星家長們又哭又笑，感覺有說不完的話。
太多話要說哭笑由心底
原本只有12位家長報名的首次星星家長會現場，來了24位家長?！疤嘣捪胝f了?！眳⒓有切羌议L會的很多家長這樣感慨。家長會還沒開始，一些提前到場的家長就已三五成群，彼此詢問起星兒的情況來。家長們說，目前自閉癥還不為人理解，他們平時的很多話只能憋在心中，精神壓力很大?，F實中，因為種種原因，星兒家長們也很少主動結識和來往。用佛山星兒康復中心負責人溫遠霞的話說，“每一個自閉癥孩子的家庭，都有一個凄涼的故事?！?/p>
上周六家長會現場，星星家長們的講述，一度令會場的氣氛感傷。在互相講述和聆聽中，家長們表現出兩種不同的反應：或雙眼噙淚，或釋然微笑。家長會中，很多家長眼圈通紅、欲言又止，還有家長忍不住走出教室、獨自哭泣。也有不少家長表示，倒出心中郁積已久的苦水，并能結識這么多相似的家長，仿佛又重新看到了希望。
此次星星家長會的初衷正是想為星星家長們創造一個機會，使他們能相互分享信息和資源，并在情感和心理上相互支持。
首次星星家長會結束后，本報匯總星星家長的聯系方式，建立名為“佛山星星家長互助同盟”QQ群（群號：82704686），以期星星家長們能彼此支持，走得更遠。會后一些家長發來短信稱，這個平臺讓星星家長們重燃希望。
經驗共分享育兒先自救
除了相互傾吐心聲，星星家長們還分享了自己教育孩子的經驗。家住禪城南莊的沈女士講述了自己四年來輾轉佛山、廣州、青島等地為兒子求醫的經歷。南海羅村李女士介紹，她在接受相關培訓后，自己花七年時間在家為自閉癥兒子做培訓，終于讓四歲時還不會說話的孩子得以順利就讀于普通學校，并成長為“三好學生”。
沈女士和李女士兩位媽媽，成為星星家長會上的“明星家長”。在她們的講述過程中，一些家長頻頻舉手追問細節，有的則掏出事先準備好的筆和本，埋頭做起了記錄。散會后，有些家長仍不滿足，將兩位母親團團圍住、交流育兒經驗。
由于家長會討論氣氛熱烈，本定于上午9點至11點的家長會不得不延長近一小時才告結束。家長會的熱烈氣氛令人寬慰，但也含隱憂。在傾聽并記錄下所有星星家長的發言后，溫遠霞不無擔憂地表示：“我覺得很多家長對自閉癥還缺乏足夠了解，他們太需要培訓了！”溫遠霞稱，將聯系自閉癥權威專家來佛山為星星家長講課，“星星家長首先要學會自救”。
最“亮”星媽
“七年抗戰”她贏了
她的兒子是星星，她是星星母親。
7年前，她的兒子被確診為星星，她是收入穩定的職業婦女；
現在，通過她的努力，兒子已能和普通孩子一樣上普通學校，還是“三好學生”，她卻已成全職照顧兒子的星星家長。
前日的星星家長會，最“耀眼”星星家長非南海羅村的李女士莫屬。跟大多數家長木然或悲傷的神情不同，身穿鮮艷紫紅外套的李女士則笑容滿面。會場上，有位家長用疑惑的眼神注視著她，小聲問周圍的人：“她也是星兒家長？”
李女士的兒子今年11歲，在羅村讀四年級，數學成績不錯，還是學校里的“三好學生”，而早在他4歲時，卻是話都不會說一句。前日，這個幸運的小星星隨媽媽來參加家長會。跟其他自閉兒不同，他始終安靜地翻看著報紙，除了偶爾晃動凳子外，行為也很得體。別人叫他名字，他就回過頭來羞澀地笑。
在與會的星星家長們眼里，李女士和她的兒子無疑是幸運的。但李女士燦爛笑容的背后，也隱藏著巨大的付出。
李女士是湖南人，本有一份收入穩定的工作。為給孩子治病，她徹底放棄了工作，來佛山投靠丈夫?！爱斈甑耐?，現在每月都拿五六千了?！崩钆勘硎?，為了孩子而放棄事業，她從未后悔過。
當年，兒子被診斷出患有自閉癥后，李女士去廣州參加了自閉癥家長培訓，還抱回六本培訓教材仔細鉆研。由于外面的自閉癥康復機構收費太貴，她決定自己在家對孩子訓練?！罢媸恰吣昕箲稹?！”李女士這樣來總結那段日子。
多年來，李女士總結出自己的一套“訓星攻略”。前日的家長會上，她對與會的、還在摸索中的星星家長們和盤托出。
星媽支招
錦囊一：小鬧鐘定時，告訴星星時間是什么
自閉癥孩子的注意力通常高度分散，這讓眾多星星家長頭疼不已。
對此，李女士貢獻了一個妙招：用小鬧鐘定時。在培訓兒子做某件事情的時候，李女士首先跟兒子明確要花多長時間，并用小鬧鐘定時，時間到了鬧鐘就會叮叮響起。李女士說：“這樣能讓孩子逐漸有明確的時間概念?！?/p>
錦囊二：圖文物結合，告訴星星世界是什么
如何教自閉癥孩子認知事物？
李女士的做法是，同時將實物、照片和文字擺在一起，讓孩子對某個事物加深印象?！捌鋵嵎椒ê芎唵?，但需要反復訓練?！崩钆空f，教星星們認識一樣事物，通常需要一個月，“很多星兒家長缺乏耐心，沒訓練幾天就不耐煩了。關鍵是要堅持下去?！?/p>
錦囊三：拼兩張桌子，告訴星星耐心是什么
李女士回憶，剛開始培訓兒子時，兒子通常焦躁多動。她就把兒子摁在墻角，用兩張桌子圍住他?！叭螒{他怎么蹦跳哭叫，我都裝作沒聽見。這樣過了三天，他很少再胡亂發脾氣了?！?/p>
說到這段，李女士不由得收斂起笑容。她表示，雖然自己心里也很不忍，但為了孩子，星星家長必須要先戰勝自己。
星星可知父母心
家長會上，星星家長們的表情透露了他們平時難得讓外人一見的內心。他們的處境，讓人動容。
表情———釋
這是一場持久戰
“醫生說孩子是自閉兒時，我還不知道有多嚴重，還打電話跟丈夫說：”醫生說你兒子有自閉癥呢！‘“昨天的家長會上，沈女士的講述引起一片唏噓和笑聲。當她說道：”等回來上網一查，看到的第一句話就是’自閉兒長大后生活無法自理‘時，感覺天都黑了?！凹议L會的整間教室突然安靜下來。
沈女士說，孩子被診斷為自閉癥后，他們夫婦上網查閱了大量資料，但“知道得越多越覺得害怕”?？吹奖緢蟆堕_啟自閉之門》系列報道后，沈女士曾在本地論壇發帖，這樣描述當時的心情：“身邊既沒有可借鑒的例子，也完全不知道怎么訓練，心情隨著孩子的表現像過山車一般起伏！隨之而來的就是焦慮、失眠、傷心、絕望，想不通為什么這樣？到底是誰的錯？”她回憶，有段時間夫婦倆也會因自閉癥孩子互相推諉、吵架，甚至鬧離婚。
后來，醫生給沈女士的建議是：辭職。這讓她無法接受。當時，她和丈夫剛開了家小工廠，事業正待起步。也正因為這樣，夫婦倆只能讓孩子匆匆結束在廣州某機構的培訓回到佛山?，F在，沈女士家的星星半天在普通幼兒園就讀，另外半天在一家私人機構接受培訓。沈女士對此表示很內疚。
因為自閉癥孩子通常不被理解，沈女士夫婦倆常感到孤獨?！扒樵负⒆訑鄺l胳膊少條腿，明顯是殘疾人，（這樣更）容易得到別人的同情和寬容?！鄙蚺空f，自閉癥孩子一旦有問題行為，因為不被理解，外人也就很難原諒他。她自己常會編一些理由來搪塞別人，比如懷孕氧氣不足等來解釋孩子是自閉兒的原因。聽聞此言，不少星星家長露出會意的笑容。
講述四年來攜子求醫的經歷，沈女士的表情始終顯得從容而鎮靜。她還跟家長們開玩笑：“王菲生個女兒是兔唇，全社會都關注兔唇。為什么不是自閉癥呢？”沈女士說，“有這樣一個孩子，也許是上天要磨練自己的意志，這是一場持久戰?！辈⒎Q這幾年她自己心態也發生了變化，以前心氣盛，看到別人做不好就不順眼，現在心平氣和了很多。
表情———哀
寧愿他是明顯殘疾
到教室后，葉先生夫婦選擇坐在最后一排。二十多個家長是初次見面，但由于經歷相似，家長的談話中難免滲透著熟悉的悲傷和無奈。聽著其他家長講述育子故事，葉先生的眼睛立刻紅了，只說了一句“我的孩子病情嚴重得多”，隨后一個人低著頭走出教室。
和大多數家長不同，葉先生對外從不隱瞞孩子的情況?！拔矣X得沒有什么好瞞的，孩子有病遲早藏不住，我都跟同事、鄰居講了，但是沒有幾個知道到底什么是自閉癥，村里人都當孩子是智力有問題?！?/p>
葉先生老家在云浮，夫婦二人都在石灣打工，兩人一個月工資加起來才2000元多一點?！昂⒆右粋€月康復訓練要花將近3000塊，我們每月的工資加起來還不夠。孩子5歲了，屬嚴重自閉癥孩子，教室里那些孩子還能認得爸爸媽媽，我家的小孩連爸媽都不認識，大人要時刻在孩子身邊，孩子上廁所時，不看著他，他自己就拿著大便玩?！比~先生講述自家星星的情況時，久久凝視窗外，眼里盈滿淚水。
“很多家長經濟條件好，能讓孩子長期接受治療，我們根本負擔不起啊?！比ツ赀^年前，葉先生把孩子送去本地某康復機構，“每月2800元，8個月下來，家里積蓄全部花完，實在沒有錢了，維持不了，不放棄治療能有什么辦法呢？”葉先生嘆了口氣，說家里很多親友建議他干脆把孩子放在福利院門口，等好心人撿走，然后再生一個?！暗覀儸F在都怕了，萬一再生個自閉癥孩子呢？”
葉先生希望政府能多關注一點自閉癥孩子?！案芏嗉议L的想法一樣，我寧愿孩子是外在的殘疾?，F在孩子表面看上去很健康，最嚴重的問題都隱藏起來了?！?/p>
表情———愁
希望他比我早死
羅女士帶著8歲大的斌斌（化名）參加了家長會。斌斌生得虎頭虎腦，兩個明亮的大眼睛，額頭前還留了一撮長劉海。媽媽與記者聊天時，斌斌自己跑到操場上玩耍?？粗即蟮牟賵錾?，小小的身影在花壇前徘徊，羅女士禁不住顫抖，“如果不告訴你，你看得出孩子有自閉癥么？”
看著自顧自玩耍的斌斌，羅女士愁眉不展，“我希望他比我死得早?！?/p>
當被診斷出是自閉癥后，斌斌在廣州某康復中心培訓了三年。斌斌的爸爸在云浮當兵，沒法轉業回佛山，但云浮又沒有康復機構，羅女士只能辭職專門帶孩子。高昂的培訓費用很快讓這個月收入僅1000元的家庭難以承受。目前，斌斌在啟聰學校讀一年級，話還說不全，只會發出“嗯、嗯”的聲音。
羅女士回憶，往往在她快要放棄的時候，又被一些事情勾起希望。一次，斌斌的表姐來家住了一段時間，對斌斌非常好。臨走那天，斌斌竟然開口說“表姐走了”，還哭了一整夜。羅女士不住在心里問自己：“難道他真的沒有感情么？”那一夜，羅女士和斌斌母子相對而泣，卻像兩個世界的人。
散會后，記者和羅女士一家吃午飯，斌斌總是坐立不定，還把勺子伸進別人的盤中。羅女士高舉巴掌拍過去，卻輕輕落在斌斌的手背上?！耙遣恢浪羞@個病，別人肯定會說我家教不好，太寵孩子了?！绷_女士擔憂的是，現在孩子還小，她還能控制得了他，等到孩子完全長大后，自己的力氣拗不過他，那時孩子該怎么辦？
表情———抑
只想活得有目標
“以后還不知道會經歷什么，好像茫茫一片，看不到任何希望?！奔议L會上，麥先生用手不住地捶桌子，沉悶的聲響在教室里回蕩。這個40歲的中年男人，頭發斑白，看上去比實際年齡老不少。
7年前，麥先生2歲大的兒子被診斷為自閉癥。為給孩子治療，麥先生說已經花了三十多萬，但仍然看不到希望，全家幾乎心灰意冷。周圍人的不理解也讓他倍感壓抑，“很多親友不了解自閉癥，別的孩子也老給他白眼，知道孩子病情的朋友，因為怕我們傷心，也從不當我們的面提起……”
兩個小時的家長會，麥先生沒有流下一滴淚水。當記者問他有什么希望時，他終于忍不住哽咽?！拔抑幌Ｍ幸粋€目標?；诉@么多錢，我根本不知道孩子以后會怎樣。這個病根本沒有藥物可以治療，只能像訓練動物一樣，其實我們也不忍心啊?！?/p>
作為父親，麥先生還要擔負養家重任。他一字一頓地說，“只要能把孩子治好，我再怎么加班都不怕。孩子以后的路還很長，如果以后沒有專門的機構接收他，父母活著又有什么意義？！”
佛山星星家長互助同盟
QQ群（82704686）
星星家長紛紛發來祝賀短信：
有愛就有希望，一起努力吧！
———南海羅女士
感謝你們牽頭，繼續向前走，星星都需要你們的幫助。
———禪城謝先生
感謝你們牽頭建立這個平臺。星星家長要相互支持，才能走得更遠。
———南海陳女士
04-05版
統籌：本報記者 鄧江波
采寫：本報記者 鄧江波 湯克琴 實習生 周瑞琴
攝影：本報實習生 劉有志 本報記者 陳志剛
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