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兩歲的女兒何時叫媽媽----世界自閉癥日特別報道

2009/4/1 9:23:25 來源:金鷹網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

 

(張伶俐和女兒)

      這些孩子仿佛被遴選過一樣,漂亮,可愛,目光純澈。

      當我們無法捕捉他們的目光時,才發現他們的與眾不同。

      他們執著的生活在自己的世界里,不與人言語,連“媽媽”兩個字都吝嗇著,像星星一樣冷漠,他們被稱作“星星的孩子”,醫學上稱作“自閉癥兒童”。

      在他們的孤獨的世界里,每一個舉動都觸痛母親心靈中最脆弱的地方。

      有多少母親在堅強的扶著他們,等待那一聲“媽媽——”

      …………

      “不去想未來,盡力讓兒子進步”母愛流連處,星星的孩子逐漸走出孤獨。

金鷹網記者何玉娟 長沙報道

      “我有一只小毛驢,我從來都不騎”3月末的長沙被綿綿春雨籠罩著,在長沙愛慧培訓中心里,一群可愛的孩子沉浸在自己的游戲里,傍著音樂的節奏,拉著爸爸媽媽、年輕的女老師的手,雀躍的蹦跳著。

      這是一群特殊的孩子——自閉癥(亦稱孤獨癥)兒童,又稱“星星的孩子”。

      去年4月1日首個世界自閉癥日,這群孩子有了自己的節日。即將迎來第二個節日的他們,還好嗎?金鷹網記者走進星星的孩子和他們的“家”,看到孩子們鮮為人知的生活。

      星星的孩子:喜歡自言自語 不顧危險橫沖直撞

      披肩長卷發,短西裝,白襯衣,35歲的張伶俐有著都市白領的干練,她就是愛慧培訓中心的負責人,為了帶自己患有自閉癥的女兒走出孤獨,接受這所培訓學校。她的女兒嫚婷在這里接受訓練三年。

      在愛慧,環繞著中間天窗的大大小小教室里,灑滿陽光,墻壁上貼滿了各式各樣的卡通貼畫,還有年輕老師們親手折的千紙鶴。張伶俐的女兒嫚婷和這個培訓中心的30多名孩子,在這里游戲歌唱,5歲的嫚婷,清秀的面容,有著大大的眼睛,閃著純澈的光,一眼已經看不出這其實是一位星星的孩子。

      “他們活在自己的世界里”張伶俐說,這些小朋友外表看來和普通孩子沒有多少區別,但時間一長就能看出問題,她介紹說,自閉癥的孩子一般有語言障礙,有說話的能力,但是不會開口說話;行為怪異,“自言自語”;對人不感興趣;對外界不關心。對外在的危險也不會在意,“過馬路的時候,汽車來了,他們或會視而不見,橫沖直撞”,所以干預訓練時家長也必須參與進來。

      在大教室里,十個幾孩子和家長,正在年輕女老師的指導下,唱著“騎毛驢”的兒歌,舞蹈著,這之后還有手拉手的親子游戲,記者看到游戲時,孩子的活動完全是由家長手把手拉著進行的。記者試圖用眼神和孩子交流時,他們不做任何理會,有些孩子只對記者手中的相機感興趣。

      創辦人:為了女兒,為了同命相憐的母親

      “2歲前一直都好好的,后來變得不和我們說話了”一直跟著外婆住的女兒,2歲半回到張伶俐身邊后突然變得“怪異”,這一轉變讓張伶俐隱隱的擔心起來,但并沒有太在意,因為自己和丈夫工作太忙,孩子2歲前一直由外婆帶著,“嫚婷很乖,很聽外婆的話”,“我們想可能和外婆住得太久,和我們陌生了?!?/p>

      然而后來女兒的話越來越少,不理人了,“不會叫媽媽,以前會說的話都不會說了”,這急壞了張伶俐,帶女兒到醫院檢查,他們不得不面對這個現實,“醫生的診斷是自閉癥”。這么可愛的一個女兒突然變成自閉癥,這位年輕的母親一下子懵了?!白罱^望的時候,還想過和孩子一起死去?!笨捱^之后,張伶俐轉念又告訴自己要堅強,走上了帶女兒治病的路,“辭掉了工作,專門照顧女兒”。

      張伶俐和女兒2006年4月開始在愛慧培訓中心接受培訓,“和女兒一同游戲,一同哭笑”與此同時,張伶俐也開始閱讀所有能接觸到治療自閉癥書籍,并到處去學習自閉癥的治療法,母愛流連,嫚婷又會像2歲前那樣叫“媽媽”了。

      女兒的進步讓她看到了希望,當2007年3月,愛慧的創辦人,同樣也是一位自閉癥孩子的母親,邀她來接管愛慧時,張伶俐答應了,“不僅為了女兒,也為了更多自閉的孩子和那些同命相憐的母親?!?/p>

      母親:不去想未來,盡全力讓兒子進步

      在這個培訓中心里,每一個孩子都有家長帶著,大部分是年輕的媽媽,也有個別是爸爸帶著過來訓練的,還有的是爺爺奶奶都過來陪著。張伶俐介紹,有長沙的,也有外地的。

      今年5歲的揚揚是這里恢復的比較好的一個孩子,一年前,媽媽衛秀珠帶著她從常德安鄉來到長沙。

      “3歲了還不會講話,才來湘雅醫院檢查?!?6歲的衛秀珠說,村里有人說,小孩子說話說得慢越聰明,“沒有想到會是這樣(自閉癥)”,后來越來越發現不對,不說話,對其他事物也很淡漠,醫院檢查后,為了治療揚揚,在殘聯工作的爸爸辭去了工作去打工,衛秀珠則來到長沙專職陪揚揚訓練,“來這里已經一年了,揚揚會說話了?!庇浾咭姷綋P揚,是在一對一訓練的小教室,老師正跟他撥弄著算術玩具,帶著他念簡單的數字,揚揚跟著念,毫不理會莫然闖進來的我們。

      說起孩子的未來,衛秀珠坦然笑著說:“不去想未來,現在盡自己的全力讓兒子進步?!?/p>

      這種一對一訓練是干預訓練中很重要的一種,包括語言溝通訓練、肢體平衡訓練等,發聲練習,或者滑滑梯游戲,對這些孩子來說都是很重要的課程。同時,還有各種綜合訓練,音樂教學、親子游戲等?!巴ㄟ^訓練后,一般都能開發孩子的語言能力,行動能力?!睆埩胬f,自閉癥暫時未找到根治的方法,其誘因在醫學界也還是空白,恢復明顯的只有30%。

      據了解,目前我省也有多家家專門針對“自閉癥癥”兒童的特種教育機構。張伶俐介紹,通過教育及訓練的方法幫助孩子們克服自閉帶來的障礙和困難,“自閉癥的治療并非朝夕”。

(肖謙正和孩子一對一訓練)


      老師:孩子們喊“媽媽”最有成就感

      因為星星的孩子,家長們要付出比健康孩子父母多倍的心血和關愛,特別是要有很好的耐心,對于引導這些孩子訓練的老師更如此。

      愛慧30多個孩子,十個老師,“都是剛畢業的年輕大學生?!睆埩胬f,這里有年輕的女老師,還有年輕的男老師。

      肖謙,26歲的年輕小伙,2004年長沙民政學院社會學專業畢業后來到愛慧?!拔覀冞@個專業就是為人服務的,特別是弱勢群體?!毙ぶt說,畢業時,這里招聘就來應聘,面試過了就來上班了。一來就是5年,5年來面對最多的就是特殊的孩子們,而在他看來不僅沒有懊悔,還很有成就感,“當聽著孩子們能喊出‘爸爸媽媽’時,這一天就很有成就感?!睂πぶt來說,5年來已經讓他對這份工作產生了感情,對孩子產生了感情。

      他現在每天的工作狀態是,早上精神飽滿的起來,給自己鼓勁,來學校上課,一定要面帶微笑,他的工作就是帶著不同的孩子在安靜的小房子里進行一對一的訓練,每天重復相同的動作,面對相同的玩具。下班后,回到和同事合租的房子里,休息。平靜卻每天微笑。

      如今還沒有找女朋友的他,對女朋友的第一個要求是要支持的他的事業。

      呼吁:全社會來關注自閉兒

      “很多自閉癥患兒的家長并沒有意識到自己的孩子患了自閉癥,”張伶俐介紹說,目前社會對自閉癥的關注度還不高,事實上,目前我國“自閉癥”患者約700萬人以上,自閉癥男女發病率差異顯著,在我國男女發病率比例約為5:1。而要減輕自閉癥對患者和家庭的影響,關鍵是要早發現,早干預治療。3歲之前是治療自閉癥的黃金時間,“一旦錯過了,就更難恢復?!?/p>

      去年以來自閉癥兒童有了自己的節日,社會也更關注自閉癥兒童,但是據資料顯示,我國雖自上世紀80年代以來就開始對自閉癥及教育訓練的研究,但到目前為止各個城市也只有少數不多的小規模的民營訓練機構,政府訓練機構幾乎空白,康復訓練人員不足,致使許多患兒在最佳康復訓練年齡錯失了康復訓練時機。

      “希望更多的人來關注自閉癥的孩子”作為自閉癥的母親,張伶俐希望這些孩子能夠受到更多的社會關愛,“現在他們還小,家長和老師可以天天陪著他們,可是學他們長大以后呢?”張伶俐說,學校的干預訓練不會是他們終身的依靠,自閉兒終究要回歸主流社會,就需要社會給予孩子們更多的尊重和幫助。

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