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成功案例:十年母愛改寫兒子孤獨命運

2009/4/1 9:31:01 來源:三湘都市報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

(蔡雪梅和兒子)

  38歲的蔡雪梅是一位普通的母親,也是一位不同尋常的母親。她和兒子洲洲的故事,曾經感動了無數株洲人。從6年前洲洲被確診患有孤獨癥(即俗稱的“自閉癥”)起,蔡雪梅的腦海里就只有一個信念:無論用什么方法,都要帶兒子走出那片黑暗的“孤獨”世界。

  如今,洲洲已奇跡般地向正常孩子一步步靠攏??刹萄┟返纳罟澴嗖]有變得輕松一些,她還在繼續尋找能幫助更多孤獨癥孩子和家庭重獲信心的途徑。

  洲洲竟是“星星的孩子

  5月30日中午時分,記者和蔡雪梅相約來到株洲市天元區大坪逸夫小學。校門外已經有不少家長在等候孩子放學。下課鈴聲響后,一個虎頭虎腦的小男孩跑到蔡雪梅身邊,高興地喊“媽媽”,并給了記者一個害羞的微笑。他就是洲洲,說話時聲音洪亮,語音清晰。

  “洲洲,喊阿姨?!薄鞍⒁毯?!”“好孩子?!边@樣的母子對話再平常不過,但對蔡雪梅來說,這是讓她感到無比驕傲和欣慰的事。因為,洲洲如今與正常孩子無異的言行舉止,是她付出了全身心的愛,體會了常人無法想象到的磨難、艱辛,才收獲到的。

  洲洲1995年11月出生。小家伙3個月就開始牙牙學語,半歲時能叫“爸爸媽媽”,1歲還差幾天,他已經會跟著電視學唱流行歌,是讓鄰居朋友們羨慕不已的聰明孩子。然而,洲洲1歲半時突然變得不喊人也不理人,每天只埋頭玩玩具。直到兩年后,蔡雪梅和丈夫才意識到:這種現象不是“孩子性格變了”那么簡單。

  經中南大學湘雅醫院附屬二醫院精神醫療科確診,洲洲是一名典型的兒童孤獨癥患者。醫生說,“孤獨癥”是一種起病于嬰幼兒期的大腦功能性發育障礙,并將伴隨終生。目前醫學界對引發該病的確切病因未有定論,也沒有找到能徹底治愈該病的方法。

  患孤獨癥的孩子,外表上看不出有什么缺陷,但仔細觀察就能發現他們目光清亮卻不愿和人對視,有聽力卻總是充耳不聞,能說話卻經常答非所問,就像是與地球生活格格不入的外星人,因此他們又被叫做“星星的孩子”。

  治療從家庭開始

  為了讓兒子重新回到正常孩子的生活軌道,蔡雪梅買來最好的零食和玩具請附近的小孩到家里玩,洲洲卻因別人動了他心愛的汽車而大發脾氣,其他孩子的家長聽說后,紛紛議論洲洲是“神經病”。久而久之,沒有人愿意再和他們來往,蔡雪梅一家陷入了深深的痛苦之中。

  2000年5月,蔡雪梅和丈夫拿出家里多年的積蓄,帶著洲洲到北京星星雨研究所求助。在那里,她第一次接觸到關于孤獨癥的各種專業研究及科學的訓練方法。3個月后回到株洲,她開始對洲洲進行漫長的家庭式孤獨癥治療。

  為了讓洲洲主動開口說話,開始的第一天,蔡雪梅把家里所有的食物和水都藏起來,不管洲洲怎么哭鬧都不給。剛開始,她看著兒子難受的樣子實在不忍,好幾次想拿水給他喝。但理智還是戰勝了情感,她知道,如果不下狠心,洲洲永遠都走不出自己的世界。經過近一個小時痛苦的“對峙”,洲洲終于開口說“要喝水”,蔡雪梅抱著兒子激動得流下了淚水。

  此后,蔡雪梅堅定了自己訓練洲洲的信心。一有時間,她就寸步不離地陪著洲洲,訓練洲洲?;脊陋毎Y的孩子,往往對某種事物有種天生的癡迷,而洲洲無論干什么,都要帶著玩具汽車,不停地撥弄汽車上的輪子。蔡雪梅就把家里所有的玩具汽車都找出來和兒子一起玩,邊玩邊教他認識顏色、數“1、2、3”;有時她把汽車藏起來,要洲洲喊一聲“媽媽”或抱她一下,才肯拿出汽車……

  艱辛的求學之路

  2002年,洲洲到了適學年齡。蔡雪梅深知,只有接受正常的學校教育,洲洲才有機會真正走出“孤獨”世界。為此,她跑遍了離家較近的十幾所學校為兒子申請入學,可一聽說洲洲是孤獨癥患者,學校都拒絕接收。正在蔡雪梅感到絕望時,株洲市天元區大坪逸夫小學校長鄧水群給了她一線希望:只要洲洲在一星期內不影響課堂教學秩序,就讓他在該校上學。

  然而,洲洲對學校這一陌生的環境十分抗拒,不見了媽媽,他就大哭大鬧。權衡再三,蔡雪梅辭掉自己在某公司部門經理的工作,毅然走進小學課堂,當起了洲洲的“陪讀”。

  “我不再是什么機電工程師,我只有一個身份,就是洲洲的媽媽?!北е@樣的念頭,蔡雪梅在短短幾天內把洲洲班上55位同學的家走了個遍。她逐一上門解釋:洲洲患有孤獨癥,有些行為舉止與正常的孩子不同,請大家多多包涵諒解。

  蔡雪梅對兒子無私的愛,感動了所有的家長和老師,洲洲如愿正式上學了。為了不讓洲洲與同學產生隔閡,蔡雪梅帶著洲洲跟其他同學一起玩耍,交的朋友既是“洲洲的”,也是“洲洲媽媽的”。一年后,洲洲能夠自己上課了,蔡雪梅才離開課堂。

  現在,洲洲的學習成績在班上屬中等偏上,每個學期都被學校評為“學習積極分子”。班主任老師反映,除了有時候上課還會開小差走神,洲洲的學習表現很不錯,數學成績和動手能力尤其好。據了解,一個患孤獨癥的孩子能夠做到這樣,在全國都罕見。

  創辦“家長支援中心”

  蔡雪梅訓練洲洲的成功案例在當地傳開后,很多有同樣不幸的家長找她來咨詢、取經,她總是不厭其煩地介紹自己的訓練方法,也常常讓家長把孩子帶來她家里,跟洲洲一起玩耍、溝通。

  2003年7月,蔡雪梅成功申請到了“殘障孩子的平等權利和機會”項目的一年資助。同年8月,蔡雪梅在住家附近租下一套房間作為交流和訓練的固定場所,株洲市首個“家長支援中心”就此正式啟動。這個為特殊孩子(包括兒童孤獨癥、唐氏綜合征、腦癱、智障、多動癥、學習困難等)及家長提供幫助的中心,成立以來發展的58個會員家庭來自省內外,其中孤獨癥患者家庭占大多數,患兒從1歲半到15歲不等。

  由于家長支援中心開展的所有活動和服務均完全免費,2004年8月項目資助到期后,該中心因失去經費來源而關閉,但大部分會員家庭仍與蔡雪梅保持著密切聯系。蔡雪梅告訴記者,家里的電話現在成了名副其實的“咨詢熱線”,每周至少有三四個晚上與需要幫助的家長在電話中長談。

  計劃免費培訓更多家長

  2004年9月,株洲市社會福利院成立仁愛兒童發展中心。作為該市首個由政府創辦的孤獨癥教學基地,在為中心招聘負責人時,株洲市殘聯工作人員找到了蔡雪梅。

  此時,長沙某公司老板正在聯系蔡雪梅為自己的兒子作“家教”,并開出了月薪8000元的優厚條件。沒有經過太多考慮,蔡雪梅選擇出任仁愛兒童發展中心主任,每月工資不到900元。她坦然地說,近兩年來不斷有家長請她擔任孩子的私人家教,可那樣的方式違背了她的初衷。

  成立半年多以來,仁愛兒童發展中心已陸續使近40名孤獨癥患兒的病情有了初步好轉。

  目前我國治療孤獨癥兒童主要通過在專門機構接受特殊教育。由于專業訓練成本較高,因此此類機構收費不菲。然而蔡雪梅還發現,許多孩子在中心接受訓練時情況好轉很明顯,可回到家里卻容易病情反復,“這也許與家長對專業機構過于依賴,從而忽視了家庭環境的訓練有關”。其實,治療孤獨癥兒童是一個很漫長、很復雜的過程,需要有人隨時針對病癥進行不同的訓練,我始終覺得家庭式訓練是最有效的方法。

  2005年4月,德國米索爾基金與北京星星雨研究所聯合推出了一項贊助計劃,即在今后3年內,對挑選出來的20名志愿者每年進行一段時間的孤獨癥康復訓練方法免費培訓,蔡雪梅是湖南省唯一入圍的人選。她希望,自己在北京參加集中培訓回來后,能夠成立一家完全免費的培訓機構,繼續培訓更多的家長和義工,把科學的治療和訓練方法帶入每一個孤獨癥兒童家庭。

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