“星星的孩子”應受到更多關注

    今天是第二個世界自閉癥日，記者此前前往我省唯一的自閉癥兒童康復訓練機構——太原市殘聯語言聽力康復中心了解當前自閉癥康復狀況時發現

　　星星的孩子

　　對于大多數人來說，自閉癥是一種陌生的疾病。記者隨機詢問了十幾位市民，絕大部分人表示可能聽說過，但不清楚具體癥狀。有關數據顯示，目前全球有3500 萬人患有這種神經系統疾病，正是為了使人們認識和重視自閉癥，從2008 年起，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日。

　　自閉癥也稱孤獨癥，是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，其癥狀一般在3歲以前就會表現出來，患兒最主要的特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板，以及活動和興趣范圍有顯著局限性，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力，嚴重的自閉癥患者長大后生活無法自理。自閉癥患者的外觀并無異常，但由于他們拒絕與外界交流，仿佛生活在“一個人”的世界里，如同與我們遙遙相望而沒有交流的星星，所以被形象地稱為“星星的孩子”。

　　現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥，但2至6歲是最佳治療時期，獲得早期診斷和治療的兒童，很大一部分癥狀可以得到改善。因此，早期診斷和治療至關重要。

　　現場的見聞

　　3月31日下午，記者趕到太原市語言聽力康復中心時，正值上課時間。在個別訓練室里，徐志榮老師正在給8歲的自閉癥患兒西西進行一對一單獨輔導，西西的媽媽則等候在門外，不時透過玻璃窗觀察兒子的情況。

　　這次輔導的內容是根據指令選擇正確的圖片。老師將兩張分別畫有西瓜和蘋果的卡片放在西西面前，反復念“蘋果”一詞，要求他選擇正確的圖片，可西西卻拿起“西瓜”卡片看著老師。連續選錯兩次后，西西不高興地低下頭捂住了耳朵。徐老師沒有著急，等西西情緒好轉后，繼續描述蘋果的特征，終于孩子順利地選對了卡片。

　　20分鐘的個別訓練期間，徐老師基本上是在唱“獨角戲”，不停地引導、詢問、講解，但西西很少開口?？吹胶⒆舆x對卡片，徐志榮老師高興地說，訓練的目的就是要為患兒打開一扇與外界交流的窗口，西西已經有了很大的進步。一年前，孩子剛來時，目光根本不與人對視，而且坐不下來，必須要媽媽連哄帶勸才能安靜兩三分鐘?，F在，西西不僅會向別人問好、道別，還可以進行日常對話。以前，孩子的脾氣特別暴躁，不高興了抓住老師的手就咬，現在已經能比較好地克制自己的情緒了。

　　社會的期待

　　康復中心的李文平主任介紹，像西西這樣有機會接受康復訓練的孩子，在自閉癥患兒中屬于幸運者。

　　按照目前國際上通行的“每150名新生兒中有一個自閉癥患者”的測算方法，保守估算，我市目前至少有1500 名10歲以內的自閉癥患兒。然而，自1995 年省兒童醫院發現省內第一例自閉癥患兒至今，我市經確診的患兒只有110例，接受過或正在接受系統治療的則僅有45名孩子。

　　李文平說，由于社會對自閉癥認知程度的限制，長期以來，我國乃至全世界都沒有成熟、系統的康復訓練方法。2008 年，中殘聯首次將自閉癥歸入精神殘疾范圍，決定用兩年時間在全國范圍內開展試點，展開系統的康復治療實踐。隨著人們對自閉癥了解的增多，自閉癥康復的嚴重滯后和患兒需求增長的矛盾日益突出。在開展自閉癥康復訓練方面，我市走在了全國前列，早在2006年9月便依托市殘聯語言聽力康復中心開班，收治自閉癥兒童，至今已有21名患兒經過康復訓練后“畢業”。

　　由于患兒的特殊性，一名老師教4個孩子已是超負荷工作，康復中心現有6名教師，最多可收治24名患兒，不少焦急的患兒家長限于條件只能先給孩子報名排隊。目前，市殘聯已著手加強師資和場地等建設，爭取為更多的患兒提供及時的康復訓練。常淑娟文/攝圖為老師正在對自閉癥患兒進行感覺統合訓練。