自閉兒母親創辦康復中心接納患兒

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         自閉兒母親創辦康復中心接納患兒

　　盡管連年虧損，但她說：我一定要做下去，除非有一天他們能被安置得更好

　　【新民網·晚報推薦】在閔行區靜安新城靠近田林路的路口，有兩所幼兒園一墻之隔，比肩而立。一所刷有粉紅色的墻面，不時傳出孩子的歡聲笑語；另一所是簡單的藍綠色調，寧靜淡雅，鮮有人光顧，這里就是上海愛好兒童康復培訓中心，學員們都是自閉兒。

　　政策上沒有先例

　　四年前，一位自閉兒母親的執著和愛心感動了七寶鎮政府，幫助她將這里一棟房子改建成了康復培訓中心，恰好與一家幼兒園相鄰。因為深信“心中有愛，所以會好”，學校取名為“愛好”，而這位叫做楊曉燕的年輕母親，成了自閉兒心目中敬愛的楊老師。

　　前兩天記者去采訪時，楊老師正忙著與有關部門溝通，商量能不能降低網絡費用。原來，培訓中心建有個網站，不管是在讀的還是離校的自閉兒家長們，都需要上網站了解最新治療、講座等信息，家長們還要在論壇上分享育兒心得，互相安慰鼓勵，然而，網站一直是按照商業標準收費，網站運作和維護費用相當昂貴。于是，楊曉燕特地申請能不能按民用標準收費，然而，得到的回答“沒有先例”。

　　雖然得到了當地政府的支持，但是“沒有先例”的事情，和其他的自閉兒培訓機構一樣，四年來楊曉燕一直在經歷。從注冊開始，很多人不了解自閉癥，自閉兒培訓機構對他們來說更是新生事物，各部門開會研究了很久都不能落實機構的性質。當康復培訓中心以民辦非企業的身份注冊成功時，楊曉燕有一種苦盡甘來的感覺，但是她明白，努力才剛剛開始。

　　楊曉燕說，很多單位對自閉兒培訓機構仍然很“陌生”，相關政策也是一片空白，他們的求助往往受到“沒有先例”的回絕。事實上，自閉癥屬于殘疾范疇，“自閉兒康復培訓中心屬公益機構，作為極少被關注的弱勢群體，我們還需要社會各界的幫助和支持?！?/p>

　　經濟上不斷貼錢

　　愛好兒童康復培訓中心建筑面積1600多平方米，3層樓房，相當于一座中等規模的幼兒園。室外有兒童樂園、陽光運動場，室內有海洋球、游戲房、電腦房，樓梯上畫著指引方向的小腳丫，洗手間安裝的是兒童版抽水馬桶，教室門口還掛著奧運福娃……有一次，楊曉燕去韓國考察，聽說哈哈鏡有利于自閉兒身心發展，馬上安置了多面一人多高的哈哈鏡。

　　唯一不同的可能是校園色彩，幾乎只有藍色、綠色和白色，也沒有多余的裝飾，“如果像別的幼兒園那樣五顏六色、色彩斑斕，大多數自閉兒看了容易興奮刺激，那些多余的裝飾，也可能會干擾孩子的注意力?！?/p>

　　為了更好地讓自閉兒康復，培訓中心實行全日制教學模式，這意味著更大的投入。曾經有記者采訪上海一家小型自閉兒培訓機構，發現每個月要虧損1萬多元，楊曉燕聽說后只是笑了笑，“自閉兒的專業訓練需要很大的人員比例上的投入,我們是全日制學校，除了員工工資，還要加上場地、設備等費用，虧損是避免不了的?！?而且愛好兒童康復培訓中心租用的這棟房子房齡已經很長，滲水問題無法得到根本解決,這些年來不斷地反復維修保養。

　　“我想把這里營造成‘幼兒園’的感覺，而不是培訓機構?！睏顣匝嗾f完又苦笑道，“很少有人會理解，也很少有人會相信，我做這一行純粹是為了孩子們，這些目前無法被幼兒園和中小學接納的自閉兒?！彼哪陙?，楊曉燕一直咬牙堅持著，只能從家里拿錢補貼培訓中心，“好在先生支持，否則我真的支持不下去了?！?/p>

　　社會上缺乏認同

　　在孩子兩歲零九個月時，楊曉燕的兒子被確診為自閉兒，她在家中為孩子配備了各種康復設施，離開了白領崗位?！澳阌薪洕芰k個康復培訓機構，讓我們的孩子有接納的地方?！币恍┩∠鄳z的家長們的提議，讓她走上了開辦自閉兒公益機構的道路，沒想到一路坎坷走到今天。

　　四年過去了，楊老師的孩子已經9歲，成了這里的大哥哥。愛好兒童康復培訓中心的孩子，換了一批又一批。當楊曉燕去稅務部門報稅時，有關人員不解地問道：“你們連年虧損，怎么還沒倒閉關門呢？”楊曉燕感覺到壓力卻越來越大，“當孩子們的爸爸媽媽、爺爺奶奶拉著我的手，真心感謝給了孩子們一個康復的地方時，我就知道，這不再是為了自己?！?/p>

　　現在，這里有20個孩子在周一到周五接受全日制的康復訓練，還有20個孩子每月從全國各地趕來，定期參加來自臺灣的自閉癥專家楊教授的專項輔導課。面對早已不堪重負的家長，不可能再提高學費去應對經濟壓力，楊曉燕說：“對于普通家庭來說，孩子生這病，可能就因病致貧了?！?/p>

　　醫療專家指出，治療自閉癥目前最好辦法就是早期干預，讓孩子們學習生活的方法和規則，從而融入社會，康復訓練越早，效果越明顯。在歐美等國家和我國港臺地區，自閉兒康復訓練一般都是專門機構承擔，背后由公益機構資助；或者由政府購買服務，讓自閉兒在康復機構接受康復訓練。

　　“我一定要做下去，除非有一天他們能被安置得更好?！奔幢戕k學如此艱辛，楊曉燕仍然認為，自閉兒群體要取得社會的支持和認同，遠比辦學來得困難，“哪天我們自閉癥康復機構不是純粹由民間來辦，不再因為你是家長，不得不去辦機構，否則就沒有地方讓孩子生存和康復，那么，我才會安心地放手?！?/p>