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青蘋果樂園 讓“折翼的天使”翱翔

2010/1/6 9:03:55 來源:中國象山港 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  有人說,患自閉癥的孩子是星星的孩子,他們生活在自己的世界里,每人一個世界。

  丹城9歲的小女孩楠楠(化名)有一雙清澈的大眼睛,看上去清秀可愛??墒?,已經到了上學年齡的她,卻組織不起一個完整的句子,楠楠每天不停地轉動著自己的大拇指,對于媽媽關切的詢問,充耳不聞。楠楠常常獨自坐著,一坐就是幾個小時,沒有人可以走入她的世界,更沒有人可以分享她的喜怒哀樂。她偶爾冰冷地喊一聲“媽媽”,卻連看也不看媽媽一眼?!八灰笸尥?,不要積木,不喜歡和別的小朋友一起玩。就算我大聲叫她,也不會有任何反應?!闭f起女兒,劉女士淚眼婆娑。

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  “天使折翼”急壞父母

  楠楠的吸收能力很差,飲食方面要格外小心,免疫力也有問題,需要進行定期的生物治療。每個月花在楠楠身上的費用需要幾千元甚至近萬元。

  “可能是藥物治療存在局限性吧,自閉癥的病因至今都沒有定論,治療缺乏根據?!眲⑴空f,為了給孩子治病,她已經跑遍了北京、上海、杭州等地各大醫院,但漫長而艱辛的求醫路,卻拋給她一個無情的結論——無藥可醫。

  孤獨癥也叫自閉癥,是一種病因不明的嚴重的嬰幼兒期全面發育障礙,特征為社會關系及交往方面的發育明顯異?;蚴軗p,活動和興趣種類受到明顯限制?,F在,孤獨癥不再是罕見疾病,正成為嚴重影響兒童健康最常見的疾病。有關機構調查后認為,孤獨癥發病率在全球呈急劇上升趨勢。我國內地兒童孤獨癥患病率已由原來的萬分之三上升到千分之一。而且,這個統計數據還是較為保守的,還有許多的孤獨癥兒童由于父母的顧慮或者疏忽,并未統計在內。

  “我縣自閉癥兒童越來越多,但真正引起家長重視的卻太少太少!”縣殘聯副理事長胡才登告訴記者,我縣對孤獨癥兒童人數雖未作全面統計,但根據家長前來縣殘聯問詢相關信息的情況來看,患兒也不在少數。

  兒童孤獨癥病因多種

  縣殘聯一位工作人員告訴記者,孤獨癥如果經有關專業機構鑒定,達到一定的殘疾級別,是可以辦理殘疾證并享受相關福利的?!拔疑磉吔佑|了許多自閉兒的家庭,很少有父母去為孩子辦證的。家長覺得說出去對孩子的將來不好,所以千方百計隱瞞?!备鶕埣沧C辦理流程,必須到戶籍所在地、醫院等處開多項證明,“要是孩子被人在背后指指點點,說成是殘疾,這對患兒和家長來說,又加了一層傷害?!?/p>

  孤獨癥是一種什么???它有哪些表現?許多人對它并不了解。因此,當孩子最初有孤獨癥的行為舉動時,一些家長并不知道孩子患病了。往往在孩子被確診時,病癥已經到了中度或重度。

  據有關專家介紹,到目前為止,孤獨癥的病因尚不明確,但可以肯定的是和遺傳因素有關,一般第一胎且是男嬰的發病幾率較高,發病率在4%左右,而且城區兒童的患病率較高。孤獨癥的發生與家庭經濟條件、父母的教育、經??措娨?、獨生子女或者營養過度等因素無關,而與腦部神經組織損傷、遺傳疾?。ńY節性硬化、苯丙酮尿癥等)、重金屬污染、母孕期風疹感染、嬰幼兒期皰疹感染、腦炎、腦水腫等因素有關。

  專家分析,在中國,大部分家庭為獨生子女家庭,有些父母即使發現了孩子的異常表現,也沒有引起重視,因為他們沒有養育過正常兒童,不能切身體會到正常兒童的發育規律,這也造成了就診時間的推遲。據統計,中國孤獨癥患兒平均診斷時間要推遲6個月左右,這也在客觀上造成了疾病加重。還有一些醫生對孤獨癥的認識比較落后,誤診為是單純的語言發育遲緩,這也人為地推遲了診斷時間。實際上,孤獨癥的最佳治療時機應為36至48個月,因為此時大腦的分化剛剛開始,許多功能還不完善,可塑性最大。而隨著年齡的增長,大腦功能可塑性降低,許多功能分化結束,再重新分配就很困難,治療效果也隨之降低。

  因此,當家長發現自己的孩子與其他孩子發育不同,出現社交障礙、興趣愛好狹窄、行為動作單調刻板、言語發育遲緩等癥狀時,應該積極尋求正確的治療之路。

  為孩子支起康復的希望

  專家說,治療孤獨癥,惟一的辦法,就是用科學的訓練課程,用超乎尋常的愛心和耐心,不斷地干預孩子,慢慢把孩子從那個封閉世界中拉出來。

  “關注孤獨癥,服務孤獨癥,讓社會更多地了解孤獨癥”,幫助患兒早日康復,學會認知,學會共處,學會生存,為“折翼的天使”支起康復的希望。2009年9月,由茅洋殘疾人士胡才方投入20余萬元籌建的孤獨癥康復機構“象山縣青蘋果樂園”,在縣殘聯和省青蘋果樂園的支持下成立,面向全縣招生。

  在縣青蘋果樂園里,每一個孩子都是一只被上帝咬過一口的殘缺的“青蘋果”。有的孩子平時沉默寡言,卻會毫無緣由地突然情緒失控,大喊大叫;有的孩子很具攻擊性,見人就擰,稍不滿意就又哭又鬧;有的孩子行為呆板,表情怪異……這群旁人眼中的“另類”兒童,在專為他們設立的康復中心里,逐漸走向康復。

  6歲的浩浩(化名)來自定塘,剛進縣青蘋果樂園時,不會講話、不會走路、生活完全不能自理。家長說,為了給孩子治病,已經花費了15萬元,一個窘迫的農民家庭,這樣的經濟壓力早已不堪重負。更何況,輾轉于各大醫院治療的結果并沒有讓浩浩的病況得到改善。

  老師對浩浩進行仔細觀察,發覺他的認知水平處于空白階段,參與游戲的能力基本沒有,對外界的人和物關注極少。針對他的個體情況,老師為浩浩設計了一套康復課程。

  在個體訓練課上,老師先用行為矯正方法解決浩浩與人的“目光對視”問題。等到“目光對視”稍微好了一點后,切入“動作模仿”,從一步簡單的粗大動作模仿開始慢慢發展到后來的復雜的動作模仿,循序漸進。待浩浩有了一定的模仿意識后,又切入“配對聯系”和“聽指令并做出反應”等課程。幾個月后,浩浩能夠獨自一人沿著墻根走路,偶爾,他還能主動與人打招呼。

  每一位進入青蘋果樂園的孩子都在特教老師關愛下,每天接受科學的感覺統合訓練、生活自理能力訓練、安靜游戲、音樂活動、戶外游戲、美術熏陶、手功能活動等課程,在潛移默化中漸漸把孩子從孤獨的世界里拉出來。青蘋果樂園的員工按照老師與學生1:1的配比來安排,已是全市自閉兒康復機構中的高標準了。自運營以來,慕名趕來問詢的家長越來越多?!艾F在我們又有一批教師去省里培訓了,師資隊伍增強后,將擴大招生?!蹦壳?,在縣青蘋果樂園接受康復治療的8名孩子都不同程度地走在了康復的路上,認知、語言、行為等方面與正常孩子的差別越來越小。

  縣青蘋果樂園教師康海玲感慨地說,很多孤獨癥兒童“是被家長耽誤了”。一些家長認為,孩子不會說話不要緊,長大后就好了。其實不然,如發現孩子不能與人對視、和父母無法交流,就應警惕,及時帶其到醫療機構進行檢測,及早治療。相信及早發現并開始堅持訓練的孤獨癥兒童,矯治效果會比較明顯。

  記者感言:

  當我走進縣青蘋果樂園,處在一群孤獨癥兒童中間,那一刻,我的心情是沉重的。孩子們圍著我,在老師的教導下機械地反復朝我喊著“阿姨”,我俯身問一名9歲的孩子:“你幾歲了?”孩子回答:“3歲?!边@樣的回答讓人揪心!

  他們都是媽媽的天使,可為什么偏偏折斷了一只翅膀!這些不幸的孩子需要全社會幫助他們成長!希望在這個凝聚愛意、放飛希望的縣青蘋果樂園,這群特殊的孩子能以陽光的姿態去呼吸現代教育的精髓,擁有一個好的人生開端。愿“折翼的天使”重新長出翅膀,自由翱翔在藍天!

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