深圳雨人約有1000人 共22家訓練機構

　　為了探索孤獨癥兒童的康復之路，今年上半年，深圳將舉辦全國孤獨癥康復技術規范研討會和全國康復咨詢師試點工作現場會，為全國的孤獨癥兒童康復制定技術標準。這是記者昨天從深圳市孤獨癥兒童康復研討會上獲悉的。

　　目前全市開展孤獨癥康復服務的機構有22 家，正在機構接受康復服務的有661人。深圳孤獨癥兒童的康復工作走在了全國前列。

　　深圳“雨人”約有1000人

　　你很難捕捉他們的目光，多數人從嬰兒時期起就對父母的呼喚、擁抱、親昵沒有回應，不主動找其他小孩玩，別人找他玩時表現躲避，對呼喚沒有反應，總喜歡自己單獨活動，幾乎不說話，總是刻板地重復同一件事情、同一個動作……

　　這些是孤獨癥兒童。不知道什么原因，他們屏蔽了外界的信息，固執地生活在自己的世界里，沒有人知道也沒有人能走進他們孤獨的心靈，甚至連他們至親至愛的爸爸媽媽，也不可能。

　　至今也沒有哪個醫生能完全準確地給出孤獨癥的定義。它被認為是一種發育障礙，患者常常表現為嚴重的社交障礙和行為失常，并伴有一定程度的多動和智力發育不均衡，難以發展獨立生活能力。相信看過電影《雨人》的人一定還記得那個記憶力超常行為卻失常的“雨人”，他就是一個孤獨癥患者。

　　市殘聯理事長高建偉告訴記者，根據世界衛生組織統計，孤獨癥發病率占人口總數的萬分之5～15；根據第二次全國殘疾人抽樣調查數據顯示，2006年我國0～14歲精神殘疾現患率為0．33％。，其中大部分為孤獨癥兒童。2006年我市開展精神病線索調查，全市有康復需求的孤獨癥人士約1000人。

　　高建偉介紹，目前，國際、國內越來越重視孤獨癥人士的康復、教育服務工作。從2006年開始，國家將孤獨癥兒童康復納入《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》，并列入精神殘疾類康復。2007年12月聯合國大會決議，從2008年起將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”。去年底，中殘聯在北京召開的第24次全國殘聯工作會議，明確要求加強包括孤獨癥兒童在內的殘疾人醫療及康復保障制度建設，努力在殘疾人康復立法和制度建設上取得新突破；強化康復服務體系建設，制定并完善包括孤獨癥兒童在內的康復機構建設規范、康復機構準入辦法和康復機構管理辦法，進一步推進康復機構規范化建設。

　　有22 家孤獨癥康復服務機構

　　不少業內人士認為，深圳的孤獨癥兒童患病率高于其他地區是事實。由于深圳市重視孤獨癥兒童的干預，深圳在這方面的探索也走在了全國前列。

　　據市殘聯副理事長黃純斌介紹，近年來，深圳市通過民辦公助等形式，培育和發展了一批專業的社會孤獨癥患者康復服務機構。目前全市開展孤獨癥康復服務的機構有22 家，其中公辦機構14家，民辦機構8家，他們在實際中邊摸索邊前進。除三個福利中心外，正在機構接受康復服務的合計661人，其中在民辦服務機構接受康復服務的孤獨癥兒童約有368人，占機構康復孤獨癥兒童總數的一半多，民辦服務機構在孤獨癥兒童康復教育服務中正發揮著越來越大的作用。

　　這些機構的康復工作者有醫生、有從事特殊教育的學者，有長期接觸孤獨癥兒童的老師，甚至還有孤獨癥兒童的家長。他們為孤獨癥的孩子能融入社會邊探索邊學習。目前，他們除了通過各種方式想辦法找到孤獨癥兒童與社會接觸的興奮點，還要教給孤獨癥兒童的媽媽培養孩子認知能力的技巧。深圳市特殊需要兒童早期干預中心主任王堅告訴記者，所有這些技巧都必須建立在無比的愛心和耐心之下。一個簡單的“拿起”或“放下”的動作，可能要經過幾百次、甚至幾千次的反復教育和鼓勵才能做到。媽媽們為孩子學會一個最簡單的反應而高興，她們會主動與別人分享成功的喜悅，她們堅韌的愛心從未想過放棄。

　　深圳孤獨癥兒童的康復研究雖然走在全國前列，但市康寧醫院專職從事兒童孤獨癥研究的王晉濤主任認為，由于孤獨癥康復在全世界來說都是比較新的課題，因而在康復機構的準入、康復手段、康復效果等方面，都沒有規范的技術標準，因而亟需規范。

　　將制定孤獨癥康復全國標準

　　市殘聯黃純斌副理事長介紹，深圳有為數不少的孤獨癥康復機構，但目前這些社會組織，特別是民辦機構不少是在困難中生存，機構發展參差不齊。有的民辦機構規模小，技術薄弱，有的場地也不理想，而且政府部門在對機構的管理上也缺乏一套科學的管理制度。

　　高建偉告訴記者，對于為孤獨癥兒童提供了許多服務的機構，深圳將給予力所能及的幫助，包括人力和經費。將考慮如何把這些社會組織的合理訴求盡可能納入制度的運作中，使其由壓力團體成為動力團體。今后，市殘聯一方面要繼續加強對社會服務機構的調研，全面了解機構的運作和服務情況，指導和支持社會機構全面開展服務。另一方面，要在充分調研的基礎上，按照全國殘聯工作會議的要求，著力探索制定有關扶持發展政策和措施，形成公辦和民辦康復機構共同發展、相互支撐的殘疾人康復服務體系。

　　為把孤獨癥兒童康復教育服務提高到一個新水平，從昨天召開的研討會上記者獲悉，根據中殘聯部署和安排，我市將相繼組織舉辦全國孤獨癥康復技術規范研討會和全國康復咨詢師試點工作現場會?？祵庒t院王晉濤主任介紹，目前，我市專家已經著手編寫孤獨癥兒童康復的技術指南，將對孤獨癥的診療、康復進行科學規范，這也將可能成為全國孤獨癥康復的規范文本。

　　市殘聯理事長高建偉告訴記者，深圳將加強孤獨癥康復服務機構的建設、加強孤獨癥兒童康復服務，全面提升我市殘疾人康復服務專業化、社會化程度和水平。同時，深圳還將在孤獨癥患者的就業等方面進行探索，為他們未來的生活提供可行的實施方案。