銀川：家長面子心理讓孤獨癥訓練學?！坝隼洹?/h1>

　　【中國孤獨癥資源網報道】近日，記者走進了一所特殊的學?！y川星語兒童孤獨癥訓練學校。這里的孩子都在單獨玩耍，有的大喊大叫，有的沉默孤僻，每個人都沉浸在自己的世界里。他們仿佛存在于另一個空間，像天空中孤獨的星星一樣不規則地排列著，卻很難連成一條線。

　　颯爽（化名）女士是這所訓練學校的校長。在這十幾名孩子中，也包括她長得聰明可愛的兒子。颯爽女士最初辦校的宗旨是救助更多孤獨癥兒童，學校是半公益性質的。但現在，大多數志愿者與學校老師的滿腔熱情被孤獨癥兒童的家長澆滅。而且，據她所知，銀川目前有兩三家民辦兒童孤獨癥訓練學校，出現的問題基本類似。

　　而且，對于龐大的孤獨癥群體來說，他們接收的只是極少部分的“顯性”患者，“還有很多‘隱性’患者得不到及時幫助，延誤了最佳治療時間。這里最關鍵的問題是，家長們不能有自我認同的心態、不能堅持陪伴治療，令許多孤獨癥兒童進步緩慢?！憋S爽說。

　　多數家長拒絕承認病情

　　悠悠（化名）很小的時候，他媽媽就感覺懷中的他跟別人家的孩子不一樣，不管怎么逗，他都沒什么反應。時間一晃而過，現在悠悠已經10歲了。每天悠悠最喜歡做的事情就是不停地跳，跳到沙發、凳子上，如此反復；他很喜歡擺弄爸爸的手機，這仿佛是他的精神依托；他只會說簡單的詞匯，不會自己穿衣吃飯，更不喜歡跟別的小朋友玩。

　　悠悠的媽媽現在很后悔沒在悠悠2歲左右時對他及時地進行幫助。說實話，這是因為她一直在心里拒絕承認自己的孩子和別人家的孩子不一樣。她一直認為悠悠有一天可能會像正常人一樣，和她交流、對她笑，或許悠悠也能自己背著書包上學。但隨著時間的流逝，她才發現這種認為就是一種幻想。

　　颯爽女士說：“一般來說，像悠悠一樣，這些孤獨癥孩子在出生后和嬰兒早期會出現一些癥狀，但由于很多家長經驗不足，往往很難識別。還有家長的抗拒心態，使這些孩子錯過最佳治療時間?！?/p>

　　但颯爽女士表示，這并不能完全怪罪于像悠悠母親一樣的家長，因為自閉癥患者的外表如正常人，即使腦CT、核磁共振等檢測全部做一遍，普通醫院也只能給予“生理一切正?！钡慕】禉z查報告。所以才會有拒絕承認孩子病癥的家長，抱著不切實際的幻想，以為孩子再大一點就會開口說話了等等。這也是情理之中的事。

　　若是發現孩子的行為有點“怪”，家長們就要注意了。比如孩子拒絕接受變化，喜歡把東西放在相同的位置，一旦有變動就會變得異常不安；對某些奇怪的物體產生依戀，有時可能對一只杯子、一塊磚頭很依戀，走到哪兒都要揣在身上；不能進行正常社交。

　　“面子心理”是個難過的坎兒

　　“來到孤獨癥康復中心的孩子只是孤獨癥群體中的百分之幾。其實，我們知道，患有孤獨癥的兒童就像熱帶雨林中的蘑菇一樣，遍布在這個城市的各個角落，只是家長不愿讓其浮出水面?！憋S爽說。

　　記者走訪了銀川兩所兒童孤獨癥訓練學校后發現，家長的“面子心理”是導致學校遭遇“冷水待遇”的首要癥結。

　　對此，一位教師無奈地解釋，家長們的心態可以理解，但也就是因為這個“面子”，令很多家長走入誤區。他們大多數最先選擇的是“隱瞞真相”，不敢把孩子的病情與普通幼兒園園方說清楚，最后直到孩子開始打人、不聽指揮、不能自控、上課坐到書桌上、擾亂上課秩序，老師們驚呼從沒見過這樣的小孩子時，家長們才會嘆著氣把孩子領回家。還有一些學校的老師和社會義工了解到情況，勸家長對孩子進行訓練時，家長不是直接拒絕就是婉言謝絕。大多數家長都是怕遭遇朋友、同事與鄰居異樣的眼神。

　　家長林女士承認她很敏感。她回憶，有一次，終于有一所公辦幼兒園愿意嘗試接納她的兒子，她和老公高高興興地帶著兒子小申（化名）重新踏上幼兒園之路，但小申上學才兩個小時就又被幼兒園拒于門外。我和老公忍不住哭了。我們后來把真相說了，把一本本關于小申的日記拿出來，但無濟于事，他們看都不看，有一人還說‘早說有這樣的病，當初就不收了’?！?/p>

　　一位訓練學校的老師向記者反映，因為面子，林女士的兒子在訓練中心接受了兩三個月的幫助訓練后，雖然行為已經有明顯進步，可林女士又將其接回家，托關系進入了一所普通幼兒園?！暗K于面子，她始終不能接受自己的兒子是一個孤獨癥患者?！钡@位老師也表示，由于中國的社會環境還不夠寬容，也令孤獨癥兒童的幫扶工作常常出現“反復癥狀”。

　　堅持陪伴是伴隨一生的責任

　　小武是寧夏某大學剛畢業的大四學生，他曾利用暑假到區外的康復中心社會實踐過，見過一些患孤獨癥的孩子，也輔助過老師上課。他說，照顧這些孩子需要具有專業的知識和極大的耐心。家長堅持陪伴練習，這應該是伴隨孤獨癥孩子一生的責任。但是，許多家長往往在這方面做不到。

　　小武在外地的一所康復中心長期幫助兩三名孤獨癥患兒，他說，孤獨癥雖然被定義為一種無藥可醫的成長障礙，但經過幫助訓練，患者的進步是顯而易見的，“康康是我幫助過的一名患兒。他小的時候，大概在8歲之前，人際溝通能力特別差。但隨著年齡的增長，他也在進步。盡管他的語言能力差，交流方式不那么正常，但他有他的方式，不是像人們想的那樣漠視一切。我的師姐曾經照顧過他，離?；丶叶嗄炅怂€會時常提起這位師姐，說一定要去那個姐姐家。周圍的同學、老師、阿姨，誰對他好，他都能感覺得到?！?/p>

　　外人很難理解孤獨癥患兒到底需要何種幫助。既然不能痊愈，為何要治療？持續治療與陪伴很重要嗎？小武打了個比方，他說，孤獨癥兒童的思維就像是一個混亂的花園，需要鋤草時他們施肥，種玫瑰的地他們會用來種劍蘭。老師和家長們需要幫助他們建立規則，不斷提醒他們，讓他們按照正確的步驟來“種花”。落實在具體生活中就是，一個簡單的刷牙動作，你先需要分解出無數個極其瑣碎的步驟，然后把這十幾種步驟一個個教給他?！皶r間長了，他們才會慢慢記住。但如果你只是花一兩個月的精力去做這件事，一兩個月前他們學會了規則，一兩個月后他們也就忘記了。家長們堅持陪伴練習很重要，這是孤獨癥患兒以后能生活自理的一個重要保證?！?/p>

　　我市缺乏專門的公立培訓機構

　　近日，記者從銀川市殘聯了解到，目前我市缺乏專門的孤獨癥公立培訓機構，而僅有的兩三所民辦兒童孤獨癥訓練機構，不是面臨著辦學經費緊張、訓練設備不強、場地不足、師資缺乏的問題，就是沒有科學規范的管理，缺乏業務督導和外部監管，且這些機構的收費偏高，有些計時收費的機構甚至達到每小時60~100元。許多孤獨癥兒童來自“高知”家庭，為了陪伴孩子輔助教學，家長一方不得不放棄工作，不僅家庭難以承受高額的治療費用，而且家庭成員多伴有心理疾病。

　　對此，銀川星語兒童孤獨癥訓練學校的颯爽女士認為，相關部門應聯合建立公立孤獨癥兒童教育基地和早期訓練中心。在公立康復治療機構建立前，亟須由政府牽頭，制定針對孤獨癥兒童的優惠政策，對孤獨癥康復和治療的民間機構給予財政支持，或者以民辦公助的形式結合社會力量資助與捐助，降低治療費用，這可能會是給銀川孤獨癥兒童帶來的一絲曙光。

　　相關鏈接

　　據不確切統計，目前我國共有150萬孤獨癥兒童，而且每年以10%到17%的速度增長，已達到人口比例的千分之一。而今天的中國，有90%以上的人從未聽說過孤獨癥這個詞匯，或是以為孤獨癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。實際上，孤獨癥是因基因導致的終生疾病，其嚴重程度遠甚于大眾的想象。

　　目前為止孤獨癥還沒有辦法預防，也沒有理想的藥物可以治療，只能靠訓練，而2歲到7歲是訓練的最佳時期。如果能對孤獨癥做到早認知、早干預、早訓練，病癥就能得到不同程度的控制和改善，甚至能使孤獨癥患者生活達到自理。

　　警惕孤獨癥的11項征兆

　　1.當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時，卻沒有表現出高興的反應;

　　2.五個月大，不能發出交流的咿呀聲;

　　3.不和別人進行眼神交流;

　　4.不能辨認父母的聲音；

　　5.九個月后才發出咿呀聲;

　　6.說話前很少配合手勢;

　　7.反復重復一個動作;

　　8.十六個月大還不能說出一個字;

　　9.一周歲時仍不會發出咿呀聲，而且也不做任何交流性手勢;

　　10.兩周歲不能說兩個字的詞語;

　　11.即使會說話了，也缺乏語言技巧。