自閉癥患兒逐年增加 代表聯名為2萬孩子求醫保

    ■記者 李國平

    在今年全省“兩會”上，來自婁底的羅珊等11名代表聯名提出了《關于將孤獨癥兒童康復訓練經費納入醫保的建議》。她說，如果孩子有孤獨癥（自閉癥），對一個家庭將是毀滅性的打擊。政府和社會必須馬上建立起科學的援助體系，將它們納入醫保范疇是最重要的措施之一。

    羅珊說，據湖南省殘聯的統計，我省孤獨癥患兒在2萬以上。

    “星星的孩子”對外人戒備

    26日下午，羅珊來到長沙市雨花區星苑自閉癥培訓中心，實地調研這里的孤獨癥兒童治療情況。目前共有56個自閉癥兒童正在這里接受治療。

    培訓中心的每間房子都住著幾個孤獨癥兒童。走進去，除了偶爾可以聽見孩子蚊子般的叫聲外，和其他學校似乎沒什么不同。但呆上一小會兒，你就會感覺不對勁：這里沒有孩子嘰嘰喳喳的說話聲，沒有孩子追逐打鬧的場面。

    羅珊走進教室，試圖和這些孩子聊幾句，但這些孩子十分排斥別人靠近，對外界表現出一種明顯的戒備狀態，溝通十分困難。

    一場沒有終點的馬拉松

    張俊波（化名）是一個孤獨癥兒童。當羅珊準備和他交流的時候，他卻歪著腦袋注視著地面，然后用嘴使勁地啃課桌。

    據負責人介紹，張俊波被診斷為孤獨癥后，家人先后帶他在青島、上海等多個機構進行過訓練，花了近20萬元，家里為了這個孩子幾近傾家蕩產。張俊波的媽媽說，自從孩子兩歲被診斷出孤獨癥后，一家人就在進行一場馬拉松，而且是一場看不到終點的馬拉松。她說，孩子3歲那年，為了讓他喊一聲“爸爸”，他們訓練了三個月。

    據羅珊調查，患孤獨癥的孩子家庭，平均每月用在孩子康復治療上的花費在2000元-10000元不等。她說，隨著孩子的成長，每個家庭的持續投入越來越多。

    名詞解釋

    “星星的孩子”

    孤獨癥又叫自閉癥，有這種病的兒童，醫學上稱之為“星星的孩子”，在和人交流、玩耍、處理社會人際關系和獨立學習等方面，都存在嚴重的甚至是終身性缺陷。有人說，聾兒丟失的是聽力，盲童丟失的是視力，而孤獨癥的孩子，丟失的可能是靈魂。

    孤獨癥雖已被列入精神殘疾范疇，孤獨癥兒童仍是當今世界性的醫學難題，至今醫學界還沒有找出這種病的病因，而且這種病呈逐年大幅上升趨勢。

    現狀

    缺乏健全的援助體系

    目前，省內有十多家機構可以接受自閉癥的治療，其中只有一家是公立的，而且規模很小。大部分訓練康復機構都面臨資源緊、特教老師少、經費困窘局面。羅珊說，目前從事專業輔導的人員很少，干預方法和技術參差不齊，干預效果也不理想。張俊波的媽媽說，目前很多公立醫院還不能進行自閉癥的獨立診斷、治療和康復訓練。而多數民辦自閉癥學校魚龍混雜。

    建議

    將孤獨癥納入醫?？滩蝗菥?br />
    羅珊等十多名代表建議，省委省政府及有關部門應立即著手進行調研，將孤獨癥的康復治療納入門診重癥，將其康復訓練經費納入醫保范圍。

    目前，國內有些省已明確規定，將孤獨癥康復訓練經費納入醫保，比如甘肅。還有些省市通過對0-6歲患兒的搶救性康復訓練給予每月600-2000元不等的補助。羅珊說，我省在這方面的工作也刻不容緩。