鄧樸方:我希望大家關心孤獨癥兒童

　　“我希望大家共同來關心孤獨癥兒童?！眹H殘疾人日前夕，中國殘聯主席鄧樸方大聲疾呼。

　　孤獨癥兒童，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍，因此被稱為“星星的孩子”。他們及其背后心碎的家庭，雖然人群龐大，卻鮮為人知。

　　社會很少把關注的目光投向他們，很少有人會把“孤獨癥”跟殘疾聯系起來。

　　現實中，很多孤獨癥兒童的父母連送孩子去訓練中心都偷偷摸摸地進行，怕被人歧視；許多家庭無法承擔高額的訓練費用；有的甚至母子走上不歸路。

　　獻出一份愛心，伸出一雙援手，讓“星星的孩子”不再孤獨！

　　12月的第一天，上午，明媚的陽光灑在北京市朝陽區啟華康復培訓中心的塑膠操場上。19個小不點兒大的孩子一個個看起來活潑聰慧，他們正站成一排，準備做課間操。

　　但這是一次非常奇特的課間操，與孩子面對面地站著10位老師，而在每個孩子的背后，也都站著一個大人。

　　體操開始了，在有節奏的口令下，10位老師整齊劃一地做著示范動作。而對面的孩子，盡管有大人們的幫助，卻仍然姿態百出——有的無動于衷，有的東倒西歪，有的原地轉圈，還有的干脆“嗖”地跑出了隊伍，一陣鬧騰，又在掙扎中被大人拉回到原地。

　　如果不是老師介紹和仔細觀察，你很難想象，這些孩子之所以會這樣，是因為他們都是孤獨癥患兒，也就是人們所稱的“星星的孩子”。

　　“這種病基本無因可尋，無藥可治”

　　“每當我們確診了一個孤獨癥的孩子，我們就有一種說不出的沉重?！北本┐髮W附屬第六醫院兒科大夫賈美香對記者說，醫學界對孤獨癥至今沒有完全查清楚，也沒有相應的有效藥物治療，這些孩子的未來怎么辦？學校不接納，社會不接納，他們怎么走完自己的人生？

　　“從某種意義上來說，孤獨癥孩子是最讓人可憐的，甚至比那些弱智的孩子還要可憐。弱智孩子還有親近人的時候，你只要把手一招，他會立刻跑過來，甚至還會對父母撒撒嬌?？墒枪陋毎Y孩子完全生活在一個封閉的世界里，他們究竟在想些什么？誰也不知道?！闭f話間，賈大夫的眼里已噙滿了淚水。

　　一位孤獨癥患者的母親也無奈地說，雖然她花了整整10年的努力呼吁，但社會對孤獨癥仍然知之甚少。許多人不知道，孤獨癥實際上是兒童發育全面障礙癥，大部分患兒存在精神和智力雙重障礙。

　　“從外表看活潑可愛，沒有任何異樣，剛出生兩年，會哭會鬧，會說會笑，很正常。突然有一天不說話了，也不睡覺了，人呆呆的，變了個人似的，都不知道犯了什么病?！币晃?3歲患兒的父親說，每一個孤獨癥患兒的家長剛開始都是迷惑，送到醫院就診，很多醫生也看不出什么毛病，只好說再觀察觀察看，輾轉了多家醫院，最后才得到確診。

　　啟華康復培訓中心校長馬廷惠說，孤獨癥的兒童通常表現為語言遲滯、社交障礙、情感障礙、行為刻板等。說他們是“星星的孩子”，并不是說他們安靜，而是說他們封閉，“就像天上的星星一樣不與人交流”。她說，事實上，患孤獨癥的孩子情緒很不穩定，有些喜歡狂奔、尖叫，有些在地上滾來滾去或突然哭鬧不止，程度嚴重的還喜歡自殘或者攻擊他人。

　　“事實上，孤獨癥兒童與弱智兒童有著很大的差別?！瘪R廷惠說，弱智兒童是因智力發育慢而學不會很多東西，孤獨癥兒童是能學會而不愿意學，將自己與外界隔絕起來，拒絕任何新的東西，除了身體能正常發育外，語言、人際交往能力、身體協調性發展也全面受阻。

　　有些患有孤獨癥的孩子表現得像天才，有著驚人的計算能力和記憶能力，說出一個日期，能準確地推算出那天是星期幾，算術乘法算得比計算器還要快，事實上這種高智商的孤獨癥患兒只有極少數，近90％的患兒都是低功能的，他們智力低下，屬于精神殘疾。

　　家長的認知水平影響患兒命運

　　“孤獨癥得到確診，家長就像收到了死刑宣判書?！被純杭议L陳洪說，他的小孩3歲時進幼兒園，沒幾天園長就把他叫過去，說他的小孩患了孤獨癥。

　　“那個園長真厲害，9年前就知道孤獨癥，而我毫無概念?！标惡榛貞浀?，初為人父，滿心自豪和歡樂，根本不愿意相信會這樣。但隨后孩子癥狀越來越明顯了，他帶小孩去以研究孤獨癥著稱的北大六院檢查，結果被確診為孤獨癥?！叭攴瓡屹Y料，看了孤獨癥的癥狀和后果，腦子里只覺得‘轟’的一下，感覺就像癌癥得到確診了一樣?！?/p>

　　陳洪說，中國有多少孤獨癥的患兒，背后就有多少為之心碎的家庭。很多家長還很年輕，卻因為家有患兒而精神崩潰了，或者夫妻互相指責，家庭分崩離析；或者為求治療不惜傾家蕩產，債務纏身；更有程度嚴重者，母子一同赴死。而一些心存希望的家長，總是幻想著這種病能治好，結果收獲寥寥，最終陷入絕望。

　　在馬廷惠看來，幫助孤獨癥患兒的關鍵還在家長，家長的心態和科學技能的掌握水平，決定著患兒的命運。但大多數家長因為年輕，根本難以承受這樣的打擊，所以她經常組織召開家長會，從今年2月中旬起至今就已召開14次?！懊看味际翘托奶头蔚馗@些年輕家長交流。我始終關注著家長，家長的心態太重要了”。

　　她說，有些年輕家長，不耐煩時就打罵孩子；有些則是爸爸負責在外賺錢，媽媽辭職照顧孩子，造成家庭失衡；還有些父母干脆當甩手掌柜，把患兒扔給爺爺奶奶外公外婆，或者雇個保姆照料，對患兒不聞不問。

　　“甚至有些家長還一定要堅持讓患兒上普通學校，決不肯去特殊學校，為此甚至不惜以打官司為手段?！瘪R廷惠說，有些家長則有很強的恥辱感，覺得有這樣的小孩是恥辱，想方設法對外界隱瞞。

　　一個7歲患兒的母親也表示，面對這樣的孩子，整個家庭都經歷了撕心裂肺的痛楚，時常感到無助的迷茫：自己這么年輕，怎會遭遇如此的打擊？在此情形下，誰還能保持清醒的頭腦，能夠理性地面對現實？

　　陳洪說，由年輕到不再年輕，他也終于明白，畢竟孩子是無辜的，對于孩子的現在和將來，家長必須要肩負起義不容辭的責任?！罢驗槲覀兡贻p，所以為今天痛苦，為孩子痛苦，為孩子的未來痛苦，但反過來看，這不是一種幸福嗎？因為我們有了心靈的震撼和思考，對生命有了遠遠超出常人的理解?！?/p>

　　讓社會力量幫助患兒走出“圈養”

　　12月3日，北京市孤獨癥兒童康復協會在北大六院舉行交流會。兩個月前，這個協會的5名成員應日本孤獨癥協會的邀請，前往日本參觀考察了日本孤獨癥患兒的救助設施和體系。這5名成員中，有3名是患兒家長。

　　5名成員都體會頗深，深感日本社會幫助孤獨癥患兒的先進理念。他們從交流片中看到，日本的一些患兒長大成人后，能夠進入木材加工廠、陶瓷廠等參加勞動，自食其力。這無疑給參加此次交流會的很多患兒家長以信心和目標。因為孤獨癥患兒成年后，由于缺乏行為能力，基本上不能走入社會，家長們都希望為患兒創造屬于他們自己的社會。

　　考察團一位成員說，片中所展示的工廠，是日本患兒家長經過長期努力，在工廠所在的社區挨家挨戶做通居民的思想工作后才建成的。

　　作為赴日考察團的一員，陳洪說，他早在4年前就有了這樣的念頭。他的考慮是，患兒即使上了特殊學校，最多也就能待到18歲。以后怎么辦？孩子既不能走向社會，又沒有他們自己的生活圈子，結果只能放在家里“圈養”，讓保姆照顧。

　　所以，陳洪在4年前就在北京周邊地區到處考察，想要買地辦福利工廠，建立適合成年患者的工作和生活環境?！凹议L不可能養孩子一輩子，也不能光等著讓社會救助，家長必須學會自救?！?/p>

　　但他的想法卻遭遇了現實的挑戰。他雖然在京郊找到了20多畝空地，但按照土地屬性，只能租賃用地，而且期限最長是30年，按照現行政策，用作長期的福利用房有困難。他表示，這是他思索多年想到的最佳解決途徑，家長想自己救自己，卻經常是心有余而力不足。

　　同為考察團成員的北大六院精神衛生研究所楊曉玲教授也表示，幫助孤獨癥患兒的目標，是不僅要讓孩子盡可能獨立，還要讓他們有個人尊嚴，能承擔社會責任。但從我國現狀來看，達到這一目的還要付出長期的努力，因為各方面的條件都不成熟。

　　但令這些患兒家長欣喜的是，現在了解孤獨癥的人越來越多了。而且，今年國務院批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006~2010年）》將孤獨癥康復納入重點康復內容，探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。

　　“雖然救助孤獨癥患兒的關鍵在于家長，但社會的進步也為他們提供了更寬容的環境?！标惡檎f，他希望有更多的人來關注孤獨癥患者，也希望社會能為成年患者的生活和就業提供便利的條件，并且在政策制定上能更加充滿人文關懷。