每個媽媽背后都有一個自閉癥孩子

　　南方日報訊(記者/杜嘯天)亞殘會開幕式上，300多名來自全國各地的媽媽和來自亞洲多個國家與地區的運動員母親高喊“孩子，媽媽為你加油”。

　　她們，都是殘疾人孩子的母親，她們要用心聲為孩子們歌唱，為孩子們加油，大家將這群母親稱為“媽媽合唱團”。在這個“媽媽合唱團”中，有18名來自深圳，均是自閉癥兒童的媽媽。

　　表演結束后接到親人電話很激動

　　18名剛從廣州回來的媽媽掩飾不住地興奮，言談之間笑聲不斷。對于她們來說，很少有這樣的機會和時間外出，因為每個人的家里都有一個需要照顧的孩子，一個或輕或重的自閉癥孩子。

　　11月底，廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部到深圳征選一批殘疾人孩子的母親參加亞殘會開幕式的媽媽合唱團。在獲得家人的支持后，這群媽媽一起報名參加亞殘會開幕式，為殘疾人加油。她們每隔一兩天就去廣州排練，每天5點多起床，坐6點半的動車到廣州，排練結束后回到深圳已經凌晨一兩點，很多媽媽第二天還要上班。

　　“當晚演出結束后，親戚朋友打電話、發短信說在直播中看到我們了，有的拍了照片，有的從網上截圖，孩子也打來電話，大家都很激動。站在場上，我們就是希望為孩子唱出自己的心聲，鼓舞他們能夠堅強地走自己的路?！?8人中的何媽媽在排練時患了重感冒，一直堅持到演出結束，聽到孩子打電話說自己在電視上很漂亮時，差點激動得哭了。

　　每個媽媽都曾因孩子而黯然過

　　表演結束后，“媽媽合唱團”中的50多個人舉行聯歡活動，為一位媽媽慶祝她60歲的生日。對于很多人來說，這是一次釋放自己的機會。一位媽媽告訴記者，其實她們每個人、每個家庭都有過一段非常黯淡的時期，但現在大家都走出來了，“有時候我剛好從低谷中走出來，就會鼓舞其他人走出陰影，畢竟，有這樣一個孩子不是什么大錯，天還沒有塌下來”。

　　這群媽媽都加入了深圳自閉癥研究會，目前該會注冊登記的會員有700多個，背后則是700多個家庭。

　　家住南山的潘媽媽的兒子患有重度自閉癥，在兒子四五歲的時候，潘媽媽就給兒子報名預約了全國很有名的一所青島特殊教育學校。這所學校在校孩子 330名，有1200多人還在排隊。然而，經過幾年等候，到終于排到他們的時候，潘媽媽又不得不放棄這個難得的機會，因為如果兒子去那兒，每個月的花費至少8000元以上，治療時間需要一兩年。為了照顧孩子，潘媽媽辭了職，家庭唯一的收入來源就是丈夫的工資，負擔不起這樣的支出。

　　深圳目前針對特殊兒童的專門學校只有一所。為了幫助自己的孩子和其他孩子，一些家長開設了小培訓輔導機構，一方面收費，一方面自籌，但運行仍比較困難，有家長為了辦輔導機構，將房子也賣了。

　　何媽媽認為，幫助自閉癥兒童需要家庭和社會機構共同努力，但目前國家缺少比較系統的教育輔導機構以及關愛制度，絕大多數幼兒園不接受自閉癥兒童，即使接收了也很難提供個性化教育。她們希望，國家能夠通過醫院或政府部門提供相應的支持，讓這群孩子獲得更多的社會關注。

　　個案

　　“13歲了，他從沒主動叫我一聲媽”

　　“參加完亞殘會開幕式，我沒有接到孩子的電話，也不敢給孩子打，他屬于重度自閉癥，13歲了，他從沒有主動叫過我一聲媽媽?！钡绕渌麐寢岆x開后，潘媽媽才向記者吐露心聲。

　　潘媽媽在兒子兩三歲時發現，兒子幾乎不會表達語言，醫生診斷為重度自閉癥。從此，潘媽媽全家的生活為之改變。潘媽媽想把孩子送到幼兒園，讓他融入社會，接受教育，但很多幼兒園拒絕接收他，好不容易找到愿意接收他的幼兒園，但兒子又不適應，三進三出最終還是無法在普通幼兒園上學，只好去布吉元平特殊學校。

　　“孩子在那邊的學校雖然也不怎么說話，但他很喜歡學校的環境，喜歡和其他小朋友呆在一起，但我仍舊吃不好也睡不好，時刻在擔心?！睆?006年開始，潘媽媽辭掉了工作，專門在家照顧兒子。

　　兒子慢慢長大，潘媽媽也越來越想讓兒子多掌握一些生活常識和技能，“我最大的心愿就是讓他學會獨立生活，我讓他自己洗碗，一步一步地教他，他洗完了我再洗一遍”。

　　自閉癥是一種終身性疾病，大約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活，有的甚至終身沒有語言，潘媽媽希望，自己的付出能夠逐漸改變孩子的狀況，“哪怕是一點點”。