與太原市語言聽力康復中心相隔不遠的地方,有一所特殊教育學校。這是自閉癥兒童家長非常向往的地方。
“要是能把孩子送到那兒學習就好了?!蹦承r候,家長們覺得,自己的孩子即使是弱智也比自閉癥要好些,最起碼還有特教學校愿意接納。
因為自閉癥兒童難于管理,再加上特殊教育資源本來就稀缺,也沒有專門針對自閉癥教學的教材,所以大多數特教學校都不太愿意接納自閉癥兒童。
小時候沒有學??缮?,長大了沒有工作可以做,很多自閉癥兒童家長都對自己孩子的未來表示擔憂,有時甚至會產生一種恐懼?!拔覀兏静粫ハ牒⒆幽苡惺裁闯鱿?,現在能有書讀,將來有份工作能養活自己就行了?!?/p>
“孩子的未來,想都不敢想”
“現在還有我們做父母的管,等我們百年以后,他可怎么活???”一位家長發出長長地嘆息聲。
龍龍的父親王先生告訴記者,一個自閉癥孩子關系到三代人的命運:爺爺一代,父母一代和孩子一代。
解決自閉癥兒童的問題,不僅能改變這三代人的命運,而且是在減輕整個社會的負擔。
“聾人要實現無障礙,需要助聽器;啞人實現無障礙,要靠手語。我們自閉癥的孩子呢?要的是社會的接納和愛?!蓖跸壬莱隽怂凶蚤]癥兒童家長的心聲。
“由于社會對自閉癥認知程度的限制,長期以來,我國乃至全世界都沒有成熟、系統的康復訓練方法?!?/p>
缺乏統一的專業教材
在太原市語言聽力康復中心自閉癥康復班的墻壁上,貼著一張課程表??谏嗖?、精細練習、個訓、音樂、動漫、模仿操。這些課程都是康復中心的老師們自己編制的教材。
太原市語言聽力康復中心李文平介紹說,在開展自閉癥康復訓練方面,太原市走在了全國前列,早在2006年9月便依托市殘聯語言聽力康復中心開班,收治自閉癥兒童,同時自己培養師資,編撰教材。
“目前專業康復人才缺乏、自閉癥兒童教育尚無教綱可循等,都在一定程度上制約著自閉癥兒童的康復治療?!崩钗钠奖硎?,隨著社會對特殊兒童的關注,這種現象正在逐漸改變。設立自閉癥兒童少年班,把學齡前自閉癥兒童納入義務教育,將是未來的一種趨勢。
長期的超負荷工作,再加上工作的特殊性,每天面對的是自閉癥的孩子,時間久了,自己的心理也會受到影響,非常地壓抑。
一位老師4個孩子
一位老師教4個孩子,如果在普通學校,老師們都快樂得合不攏嘴了??扇绻鎸Φ氖撬膫€患有自閉癥的孩子,那遠比普通學校的40個孩子還要難對付。
每天從早上8∶00到下午5∶00,課程排得滿滿的,徐志榮老師幾乎都沒有休息的時間,中午匆忙吃口飯,還要陪孩子們午休。
在自閉癥康復機構,一名老師教4個孩子,這顯然已是超負荷了??祻椭行默F有6名教師,最多可收治24名患兒。
采訪中,記者看到不少患兒的家長急切地希望自己的孩子能進入康復中心進行訓練。
徐老師說,他希望社會各界在關注自閉癥兒童的同時,也能關注從事自閉癥康復的教師隊伍。
“這個行業需要大量的新鮮血液注入,如果有一大批專業教育人才充實到這個隊伍中來,不僅可以緩解目前師資緊張的狀況,還可以培育出更好的康復教育成果?!毙炖蠋熀粲?,高校應當開設自閉癥教育專業。
很多家長希望能有個自閉癥少年班之類的,讓孩子大了以后也能夠繼續接受專業的康復教育。
“走出康復中心又該去哪兒”
3歲時,貝貝(化名)被檢查出患有中度自閉癥,最初,貝貝的父母并不甘心,將他送到了附近的一所幼兒園學習,可是,不久就被幼兒園勸退,園長告訴貝貝媽媽帶貝貝到康復機構進行矯治。去北京、廣州各大醫院檢查治療過,也到私立的自閉癥康復機構訓練過,兩年前,家人又把貝貝送到了太原市語言聽力康復中心。
“通過訓練,語言能力和自控能力都有了提高,可是與同齡的健全孩子相比,還是差遠了?!必愗惖膵寢屨f,希望患有自閉癥的孩子有條件接受穩定長期的康復教育,而不是離開康復中心后就
康復機構畢竟只是自閉癥兒童人生的一小站,不是永遠停留的港灣。
省城將建殘疾人托養中心
近年來,兄弟省市陸續建起殘疾人托養中心,就省會城市而言,目前已經有三分之二的地方建立了規模不等的殘疾人托養中心,有效保障了殘疾人的生活,促進了社會穩定。
可喜的是,“建立殘疾人托養中心”已列入2010年太原市殘聯的重點工作,以切實幫助這一困難群體。這也為自閉癥兒童及家長帶來了一線希望。
太原市殘聯相關負責人介紹,托養不是“養”著,而是要通過手工勞動、康復健身等一系列的職業康復訓練,完善綜合素質,增強個人生存能力,最終實現就業。
○相關新聞
他們一直都在努力
12355青少年維權公益
為了幫助那些患有自閉癥的兒童及家庭排憂,為社會解難,使自閉癥兒童得到專業機構的大力幫助,3月25日,河北邯鄲團市委“12355”青少年服務熱線新增的自閉癥兒童相關問題免費咨詢服務正式開通。據悉,熱線服務時間為每天上午8點至晚6點,有需要者撥打12355轉6號鍵或直接撥打13931058880即可進行相關咨詢。
據介紹,此次12355青少年維權公益服務熱線新增的免費自閉癥兒童相關問題咨詢服務,由邯鄲愛諾自閉癥康復中心的專業人員志愿負責,服務范圍為:自閉癥兒童的早期發現、早期診斷、早期干預。
尋找通往心門的路
自閉癥患兒的治療目前仍是世界性難題,在湖北武漢有這樣一群人,自發建立了“武漢自閉癥交流群”,希望在尋找通向心門的路上,互相交流與支持。
“義工小帆”來自通信行業,因偶然的機會接觸到有自閉癥患兒的家庭,深感這些家庭的無助,萌生了為他們做點事的想法。在做了一段時間的義工后,他和一家自閉癥治療機構的“黃老師”共同建立了“武漢自閉癥患者交流群”。
群成員分為三類:自閉癥兒童的家長、治療自閉癥機構的老師、幫助自閉癥兒童的義工。想加入群的人必須先注明自己的身份。群成員目前有97人。主要是武漢人,也有其他地區的,如群友“深圳義工”就是來自深圳的愛心人士。
群里對義工的理解是:就近為你附近有需要的自閉癥孩子提供幫助,完全是主動行為。據了解,自閉癥孩子更應接觸各種各樣的人。義工會配合老師的培訓,陪著孩子們做游戲?!傲x工小帆”說,希望更多的人關心和幫助自閉癥兒童。
讓他們實現價值
丹麥企業家Thorkil Sonne是一個自閉癥孩子的父親。2004年,從他所在的電信公司辭職,成立了一家IT咨詢公司Specialisterne,它的大部分雇員患有廣義自閉癥。它的60 多名雇員為微軟和思科這樣的公司尋找軟件中的錯誤。最近,公司的業務擴張到了其他重視細節的工作———像注意觀察丹麥的光纖網絡,以確保架設新的線路時不會意外的切斷舊的線路。
他說:“這不是廉價勞力,也不是職業治療法,我們只不過是工作得比別人好?!?/p>
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