4月2日,為紀念第三個世界孤獨癥關愛日,呼吁全社會積極了解、關注及接納孤獨癥兒童,廣州市康納學校師生、家長及志愿者共200余人齊聚白云山,舉行“大手牽小手,快樂云山游”踏青活動。阿斯利康(中國)廣州分公司派出20名員工以志愿者身份參與了本次活動,并資助4000余元用于支付大巴租金及家長門票費用,白云山鳴春谷管理處也給予了大力支持。
煙雨云山路 星兒不孤獨
在白云山南門集合時,天就開始下起了毛毛細雨,可孩子們的歡悅之情絲毫不受影響。雀躍在老師、家長面前的他們,面對陌生但友好的志愿者,難免有點羞澀,但也伸出小手,輕輕地跟志愿者握手,在家長或老師的提示下說聲“您好!”。郁郁蔥蔥的白云山下,洋溢著愛的氣息。
出發了,讓我們一起跟隨春天的腳步,開啟快樂之旅吧!
一路上,大手牽著小手,在越下越大的春雨中向山頂行進。這支特殊的隊伍,也引起了正在上山或下山的市民的關注,有的老人家甚至主動和孩子們打招呼,當然也少不了個別市民投來的異樣眼。當看到一隊武警戰士跑步上山拉練時,一些孩子興奮地跟著他們跑,有的孩子嘴里還喊著“一、二、三、四”,逗得戰士們也哈哈笑。
在有些路段,一邊是陡坡,并且時常有車輛駛過,所以老師和家長們都格外注意孩子們的安全,囑咐他們不要自己跑開;走得累了,鼓勵鼓勵,繼續走,年齡小的孩子實在走不動,只好由家長背著,或者坐上提前準備好的童車由媽媽推著??傊?,一個也沒落下。
此時,我們眼前彎曲的山路,煙雨迷蒙,正如孤獨癥兒童未來的康復之路,雖然面臨很多困難,但在老師的努力,家長的細心呵護,全社會的關愛之下,終將云開霧散,走進光明而美好的新世界。

百鳥鳴春谷 最愛是鸚鵡
經過一小時的雨中“暴走”,終于抵達白云山的山頂廣場。但因為雨越下越大,計劃中的廣場活動無法開展,離景點“鳴春谷”的開門時間還有一多小時,大家只好先到廣場旁邊的一家餐廳避雨。
較大的體力消耗,讓大家等不到中午了,有的拿出準備好的午餐,有的要了餐廳的小吃,各種食物的香味與大家的歡聲笑語,讓門外的雨聲成為伴奏。
期間,廣州市康納學校王德玉副校長及一位家長,還接受了南方電視臺記者的采訪,呼吁全社會都來關心孤獨癥兒童,給予這些孩子及他們的家庭更多關愛和支持。
十一點半,鳴春谷“鸚鵡明星劇場”的演出終于開始了。聰明可愛的鸚鵡不僅“能說會道”,而且“多才多藝”,跟著音樂節奏跳舞,騎單車、投籃、舉重、算算術,讓大人孩子都大開眼界,喝彩鼓掌聲一浪高過一浪。最精彩的莫過于最后的互動環節——鸚鵡叨錢,孩子們手里高舉中1元、10元、20元的紙幣,興奮地等待鸚鵡光臨。當鸚鵡飛到哪里叨錢時,哪里就響起一片歡呼和尖叫聲??蛇@些聰明的鸚鵡只認10元的鈔票,1元的看不上眼,20元的視而不見,真讓人另眼相看啊。
隨后,孩子們還參觀了科普館里的鳥類、蝴蝶標本,又學到了不少知識。遺憾的是雨一直在下,無法游覽整個鳴春谷,只好提前下山啦。

快樂云山游,期待更多愛
對孤獨癥兒童來說,本次活動不僅是一次快樂之旅,更是一次難得的學習機會。在這個“戶外課堂”中,孤獨癥兒童在老師和家長的引導下,在登山路上培養忍耐、堅持與拼搏的精神,并增強體質;在大自然中認識花草樹木、魚蟲鳥獸,在乘車、排隊、觀看演出時學習遵守社會規范;在與小伙伴的互動中學習寬容與合作;以及培養他們等待、聽從指令、社交與溝通等各方面能力,使之在真實的社會環境中逐步提升社會適應能力。對于花費大量精力與時間照料孤獨癥兒童的家長們來說,這次活動無疑是一次幫助他們暫時從巨大的心理壓力中解脫出來,使身心得以放松與復原的重要機會。而通過類似活動,也將有助于增進社會公眾對孤獨癥群體的認識與了解,提高社會關注度,促進社會各界積極接納和幫助孤獨癥兒童及其家庭。
值此2010年“世界自閉癥關愛日”活動之際,我們鄭重呼吁:讓我們一起行動,增進社會對孤獨癥的認識,關愛孤獨癥群體,加大對孤獨癥康復教育事業的支持與投入,合力創造一個沒有歧視與偏見、充滿關愛與溫暖的社會環境,積極維護和幫助實現這一特殊群體平等參與社會生活、接受康復教育的合法權利,讓他們與我們一起有尊嚴地生活在這個世界上,共享美好生活。

相關資料:
孤獨癥,又稱自閉癥,以社交障礙、語言障礙以及刻板或異常行為為主要特征,是兒童發育障礙中最為嚴重且伴隨終身的疾病之一,被列為世界性醫學難題,其具體病因尚未明確。但一般認為,孤獨癥是由多基因遺傳因素與異常妊娠等危險因子共同作用所導致的,而與兒童的心理失調或家長的教養態度(比如冷漠、過度溺愛)無關。目前,孤獨癥以其較高的發病率、不良的預后和龐大的干預需求,引起了國際社會和各國政府的高度重視,所給予的關注和投入正不斷增加。根據美國最新報道的1/100發病率推算,目前國內約有孤獨癥譜系障礙患者1300萬,其中兒童約300余萬。孤獨癥已經成為嚴重影響兒童健康發育的重要因素。
孤獨癥對個人、家庭及社會的影響。
孤獨癥患者由于存在社會適應障礙,甚至可能伴發其他精神障礙,難以獲得較高的生活質量;昂貴的康復、教育及照料成本,往往導致家庭經濟困難、父母婚姻破裂、家庭生活質量下降等一系列問題;孤獨癥群體也極大地增加了國家和社會在特殊教育、精神病醫療康復以及社會福利保障方面的資源投入。
孤獨癥的干預效果
孤獨癥目前尚無藥物可以根治,主要干預途徑為康復和教育。
孤獨癥兒童在接受專業康復與教育后,約有10%能夠回歸主流學校,成年后能夠獨立生活和工作;約有40%可在輔助下就讀主流學?;颡毩⒕妥x特殊學校,生活可以自理,難自主找到工作;另有約40%在輔助下可就讀特殊學校,日常生活需要家人協助;約有10%生活不能自理,需要長期照顧,甚至可能受困于其他并發障礙。
0-6歲是孤獨癥兒童的最佳干預期,不容錯過。如及時接受恰當的早期干預,不僅將為社會節約巨額成本,而且部分擁有特殊才能的孤獨癥兒童還可能成為數學、音樂、美術、IT等領域的杰出人才。
中國及廣州地區孤獨癥康復教育現狀
由于我國對孤獨癥的研究起步較晚,能夠認識、診斷和掌握專業康復教育方法的人才極端缺乏,尚未建立完善的干預與社會保障體系,相關的醫療與康復教育資源嚴重不足,孤獨癥兒童普遍面臨康復難、上學難的問題,多數孤獨癥兒童及其家人還處于自我救贖、自我掙扎、孤立無援的困境中。
令人欣慰的是,隨著人們對于孤獨癥及其后果認識的不斷深入,政府與全社會對孤獨癥的關注和投入程度正在提高。中殘聯在2007年開始把孤獨癥康復納入到精神病康復中,選擇了31個試點城市,發揮婦幼保健、特殊教育網絡和有關社會力量作用,探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系。國務院在《關于促進殘疾人事業發展的意見》中也首次明確提出了孤獨癥的教育問題。
聯合國大會也于2007年12月通過決議,從2008年起,將每年的4月2日確定為世界自閉癥關愛日?!皩iT設立世界自閉癥關愛日,目的是推動增加對自閉癥的認識并促進普遍加入聯合國《殘疾人權利公約》。一方面大力開展研究,另一方面努力提高認識,我們便能夠為自閉癥患者等殘疾成年人和兒童提供保護、支助,使他們能夠充分成為包容性的社會的一分子?!保ㄕ月摵蠂貢L潘基文在2010年“世界自閉癥關愛日”致辭)
同時媒體對孤獨癥的報道日益增多,社會大眾對于孤獨癥及其后果的認識也在不斷加深,對孤獨癥群體的關注度在不斷提高。越來越多來自高校、企業等單位的志愿者開始為孤獨癥兒童及其家庭提供各種幫助和服務,使之感受到來自社會的關愛。
廣州市康納學校聯系方式:
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電子郵箱:gzautism@126.com
網址:www.gzautism.cn(廣州孤獨癥網)
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