家長一點通:
張海迪在孤獨癥患者中間
老師們在給孤獨癥患兒進行康復治療
老師們在給孤獨癥患兒進行康復治療
孤獨癥患者的作品
孤獨癥患者的作品
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地球上，有一種病自發現至今60余年來，仍未找到確切病因及治療方法，因患者表現出的嚴重社會交往障礙，而被形象地命名為“孤獨癥”。非常殘酷的是，這種疾病不分階層、不分種族，廣泛地存在于世界各個國家，它發起于嬰幼兒，是一種與生俱來、伴隨終生的疾病，男女比 張海迪在孤獨癥患者中間 老師們在給孤獨癥患兒進行康復治療 老師們在給孤獨癥患兒進行康復治療 孤獨癥患者的作品 孤獨癥患者的作品 孤獨癥患者的作品 越早干預，康復幾率越高 地球上，有一種病自發現至今60余年來，仍未找到確切病因及治療方法，因患者表現出的嚴重社會交往障礙，而被形象地命名為“孤獨癥”。非常殘酷的是，這種疾病不分階層、不分種族，廣泛地存在于世界各個國家，它發起于嬰幼兒，是一種與生俱來、伴隨終生的疾病，男女比例約為4比1。孤獨癥患者以常人無法感知的行為，在獨自的世界里生活?！ ?月26日上午，天津市精神衛生中心兒童青少年心理科診室內，孫凌主任被一群家長團團圍住，每周四、五的上午和周六全天，她都要接待在兒童青少年期出現各種心理問題的孩子和他們的家長。11點半左右，一個7歲男孩在家長的帶領下走進診室，這個孩子旁若無人，反復走來走去，眼神從不固定在某個物體上，即使家長和他說話也不對視一眼，還時不時地拍拍腦袋、摸摸墻壁。孫凌憑借多年經驗預感到，這可能是一個孤獨癥患兒。孩子以前的病歷上記載著：“無法與老師和同學交流，上課時經常毫無征兆地離開自己的座位，喜歡不停地敲桌子，無法遵守學校正常秩序?！睂O凌一邊對孩子進行相關檢查，一邊讓家長填寫孤獨癥測查表，一個多小時后，結果出來：孩子表現符合阿斯伯格（Asperger's）綜合征，即一種非典型孤獨癥診斷，具有社交損害、興趣局限、刻板化、言語障礙、運動笨拙等特點?！ 斑€好，是阿斯伯格綜合征”，孫凌向聽到診斷一臉茫然的家長解釋著，“孤獨癥，又稱自閉癥，是一種發生在兒童早期并將伴其終生的廣泛性發育障礙，它包括從輕到重的一系列亞型，阿斯伯格綜合征就是一種程度較輕、有希望通過訓練達到正常人生活自理水平的非典型孤獨癥?！奔议L在一旁不停自責著：“其實孩子兩歲多時就有這些癥狀了，我們沒在意，晚了啊，晚了……”孫凌也為他們感到惋惜，她現在每個月會診斷出十幾名兒童患有孤獨癥系列癥狀，這一數字正在逐年增加：“現在孤獨癥可以說還是一個難解的謎，30%左右的患者會伴隨癲癇等癥狀，嚴重影響著患兒和家屬的生活質量，任何一個家庭遇到這種情況，都要面臨著巨大的心理壓力。不過可以肯定的是，如果在孩子兩三歲時發現有異常表現就來治療，可以大大降低康復的難度。目前國際國內都有一些非典型孤獨癥患者經過早期干預和長期的康復治療，成功回歸社會的范例。高功能孤獨癥患者還會具有繪畫、音樂等方面的特殊才能?！? 孫凌經常告訴家長：“孤獨癥的孩子有如‘閉’字一樣，‘才’被鎖在‘門’內。作為患兒家長一定要樹立信心，不要對孤獨癥的孩子輕言放棄。孤獨癥訓練是一個長期而辛苦的過程，作為醫生，我們除去對孩子進行系統正規的治療之外，更重要的是努力讓家長面對現實，學會康復訓練的方法，充滿愛心和耐心地陪伴孩子成長。目前本市可對兒童孤獨癥進行診斷的單位有兒童醫院、兒保所、天津精神衛生中心（原安定醫院）、天津市殘聯孤獨癥兒童康復中心，凡2-3歲有不能目光對視等異常行為的孩子，家長應及早去醫院進行測查，不要貽誤最佳的康復治療時機?！? “孤獨癥”攻堅正在全球展開 孤獨癥自1938年被一位美國兒童精神科醫生發現以來，有無數專家學者窮盡智慧尋找著兒童孤獨癥的病因和治療方法，來自全球的學術攻堅沒有一刻停止過?！ ?009年5月，天津市首個專門針對兒童廣泛性發育障礙的科研機構——南開大學醫學院行為醫學中心成立。牛津大學醫學博士王崇穎回國擔任中心主任，她去年被國際孤獨癥研究協會授予“發展中國家專業人士獎”，以表彰她在發展中國家兒童孤獨癥研究中所作的貢獻?！ ≈行某闪⒁詠?，王崇穎教授帶領其科研團隊主要致力于兒童孤獨癥的診斷干預、教育康復及發病機制等問題的研究。目前他們已完成中國孤獨癥譜系障礙的流行病例調查報告，首次將中國的數據納入了世界衛生組織的流行病調查數據庫；在對天津市公立醫院自1993年以來確診的1769名孤獨癥患者資料的收集整理中，王崇穎發現天津市孤獨癥的發病率正在迅速增加，“只有28例是2000年以前發現的，大量患病者集中在近幾年。此外，患者的平均就診年齡僅為43.66個月，其中有57名嬰兒不到一周歲就被診斷出患有孤獨癥”。目前，中心正在與美國喬治頓大學醫學中心開展國際合作項目，調查全世界范圍孕婦服用神經類藥物對胎兒影響的研究；去年9月，中心成功舉辦了2009年中國國際孤獨癥論壇，來自英國、美國、德國和中國的涉及心理學、神經科學、流行病學、行為科學、遺傳學等領域的專家學者展開了深入交流?！ 」陋毎Y日前夕，王崇穎忙著在中國各地參加孤獨癥學術研討會，“國家開始在科研方面重視我們了，希望未來從事孤獨癥領域研究的人越來越多，來自全社會的力量能夠凝聚在一起，共同關注和幫助孤獨癥兒童”。有了這些科研單位的介入，對民營機構、孤獨癥患兒家長來說，又多了一些新的希望?！ ≈袊酱l展孤獨癥服務機構 孤獨癥是一個在可見的未來幾年時間內科學還無法征服的世界性難題，針對孤獨癥者的教育康復訓練是唯一已經被證實對孤獨癥者行為情緒有效的幫助手段。而孤獨癥患者的醫療服務和妥善安置需要政府、科研機構、高校、醫院、特殊教育學校、康復機構、社會及家長等各方面的廣泛關注和共同努力，從這個意義上來說，孤獨癥所引發的是一個復雜的社會問題。目前在我國，孤獨癥兒童上學依然是個奢望，因為普通學校也同樣面臨著如何為他們提供有針對性幫助的挑戰?！ ∩鲜兰o80年代初我國兒童精神科的醫生開始臨床診斷孤獨癥，后來國內即有人關注自閉癥兒童的服務與福利，90年代初北京相繼出現了針對自閉癥兒童的訓練機構以及針對家長服務的社會團體。2009年，北京市社會學學會社會福利組在全國范圍內初步尋找到孤獨癥服務機構500家進行初步調研，盡管在數量上還遠遠滿足不了孤獨癥患者的需要，但這些機構的建立在現階段依然為孤獨癥患者進行康復訓練解了燃眉之急。調查報告最后篩查出機構約400家，回收有效問卷129份，得出的結論是：不同于中國其他類型的殘疾人服務，孤獨癥服務業中各類基層社會組織是服務主要提供方。孤獨癥患兒家長、學者、社會志愿者、民間慈善機構成為中國最早、數量最多的專門針對孤獨癥兒童的康復訓練機構，并取得了許多成功的范例。而隨著國家對孤獨癥人群的日益關注，新的國辦康復機構正在積極地建設中?！ 」?，既是一位孤獨癥孩子的母親，也是天津夢工場孤獨癥兒童助長中心的創辦人，她的經歷代表了許多自創機構的家長：“我的孩子1999年兩歲多時發現行為異常，醫生告訴我，孩子沒法治，將來連生活都不能自理。我帶著孩子跑遍了全國所有能夠對孤獨癥兒童進行康復訓練的機構，實在找不到合適的。在其他家長的鼓勵下，2003年決定自己創辦。經過了6年多的發展，中心已經訓練了100多個孤獨癥孩子，培訓了20多名特教教師，訓練方法上也從被淘汰的傳統方法中摸索出一套以發展口語、適應社會以及生活技能為主的學習方法。很多孩子在這里第一次主動開口說話，學會了系鞋帶，穿衣服，聽老師的話?！彪m然和很多民營機構一樣，由于沒有相關政策，機構只能以工商形式注冊，“但我始終是按照NGO（非營利組織）的標準來管理中心，每年的財務收支、每筆善款的利用都會在網站和中心向社會公布”。這么多年來，郭建梅最大的感受就是：“除了堅持，還是堅持，家長一旦有了孤獨癥孩子，要做好打持久戰的準備?！彪S著孤獨癥孩子的長大，大齡孩子的教育問題再次擺在許多家長面前，已沒有精力再創辦一家機構的郭建梅說：“在美國，幾乎每個社區都有殘疾人日間照料中心，還有一些國家和地區專門為能夠勞動的殘疾人包括孤獨癥患者設立從事簡單機械性工作的工廠，讓他們也能夠通過自己的勞動創造價值?！? 據保守估計，目前本市孤獨癥患者超過兩萬人，而現有孤獨癥康復機構可容納人數只在200人左右。服務機構的巨大缺口呼喚著國家與全社會的共同支持。天津醫科大學工衛學院兒童少年衛生學教研室與天津殘聯康復部近日對天津市七個區的13所孤獨癥兒童服務機構所進行的調查發現，本市康復機構呈現出教育資源不對稱的情況。國辦機構基礎設施不錯，但大多缺乏專門針對孤獨癥的康復教育，而民辦機構雖有專門對癥訓練，卻有著教師受教育水平參差不齊、教學方法混亂不一、資金缺乏、場地缺乏，國家政策支持缺乏、社會支持以及專業指導缺乏等問題?！ 」陋毎Y服務呼喚政策支持 2006年，中國殘聯要求在全國31個省市進行自閉癥康復中心建設試點以及康復人才培養，天津正是31個試點城市之一。這一舉措開始改變20多年來民間孤獨癥服務機構為主、公辦特殊教育為輔的格局?！ √旖蚴袣埪摽祻椭行闹魅蝿⑾闉橛浾咛峁┝艘环菰敿毜臄底?，中殘聯2009年啟動貧困兒童搶救性康復項目，為3至6歲享受低保及家庭經濟困難的孤獨癥兒童每年補助1萬元康復訓練費用 ，今年計劃資助50名兒童。同時，中殘聯、市殘聯投資40余萬元建設孤獨癥康復訓練中心，從設備、教具到師資力量都給以大力的支持。天津市孤獨癥康復訓練中心主任劉志云告訴記者說：“所謂搶救性康復對孤獨癥患兒來說是非常迫切的。其發病期多在30-36個月，一經發現及時采取干預措施對患兒的康復尤為關鍵。這樣可以使孩子在3-4歲后的行為發育期克服或減少許多如自傷、破壞等不良行為?！? 在多年從事孤獨癥福利研究的社會學者看來，如何協調整合國辦機構與民間組織的優勢資源、如何制定相關政策，使不論民間還是公辦機構能夠在一個相對機會平等的環境下有序發展，才是孤獨癥服務行業都在翹首期盼的一件大事。
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