上海愛好用愛跑贏自閉癥的馬拉松

　　兩歲半的木木，聽力完好?？僧攧e人呼喚他的名字時，毫無反應，只是不停地用食指搓著拇指，眼神撲朔迷離。三歲的陽陽，喜歡轉圈圈，不停地轉啊轉，不知疲憊，而且上學、放學的路程必須天天一致，如果哪天換了路線，他就會大哭大鬧。

　　這樣一群特殊的孩子，是自閉癥患兒。早在1943年，美國心理學家利奧·凱納首次發現該病，時隔大半個世紀，醫學技術無限發達，可科學家們仍無法解釋自閉癥的原因。這種腦功能障礙引起的長期發展障礙綜合征，無情吞噬著患病孩子原本多姿多彩的生活。

　　上海閔行區漕寶路上，一家針對自閉癥兒童的康復中心，二十余名老師用心營造一個“愛的家園”。在這里，自閉癥孩子不再孤獨無助，他們一起嬉戲玩耍、學習娛樂，甚至外出郊游；在這里，自閉癥孩子還能接受專業的干預和康復，家長們也由此多了一個情感訴求的出口?？祻椭行挠袀€溫馨的名字———“愛好”，取名寓意“因為有愛，所以會好”。五年間，180余名學生在這一質樸的期望中走出“愛好”，努力嘗試開拓屬于自己的天地。

　　培育孩子就像一場“馬拉松”

　　愛好康復中心的底樓，有一間小小的家長接待室。幾乎每個初來乍到的家長，都曾在這里流過無助、無奈甚至絕望的眼淚。

　　“當醫生明確診斷我的孩子患上自閉癥時，我覺得天塌下來了?！币晃患议L說。有的家長選擇回避，“我不想上班，不想出門，不想讓別人知道我有一個這樣的孩子?！睆奶颖艿劫|疑，從迷茫到接受，這樣的心理過程每名自閉癥患兒家長都曾經歷過。

　　這些感受，院長楊曉燕女士也感同身受。身為一名十歲自閉癥患兒的母親，楊曉燕在五年前創辦“愛好”時，只有一個目的：讓正常幼兒園不接受的兒子和自閉癥同伴們，有屬于自己的快樂天地。裝修房屋、置辦家具、學習教程、招聘老師……事無巨細，楊曉燕都親力親為。從最初5名老師、3名學生，到今日20余名教職員工，30余名學生，“愛好”創辦的初衷已然實現。

　　在這幢三層小樓里，綠色的塑膠操場，色彩鮮艷的滑梯，裝備齊全的電腦房，甚至樓道里的小動物、小貼畫，都與一般幼兒園相差無幾。不過，仔細看內部陳設，卻又訴說著與正常幼兒園的不同之處：個體訓練室，隔開的一個個小格子里，老師對孩子因人而異施教；寬敞的感統訓練室，一些特殊的玩具，專門用以讓孩子調節肌肉關節；精細動作訓練室，則負責完善孩子的精細動作，鍛煉大腦功能……這些，都是楊曉燕一次次前往國內外自閉癥康復中心觀摩，回來后“有樣學樣”建立而成的。

　　最令楊曉燕印象深刻的是，有一次在韓國一家自閉癥康復中心觀摩時，她觀看了一部名叫《馬拉松》的電影。男主角是個智力發展只有五歲的自閉癥患者，言語有障礙、興趣狹窄、行為刻板重復，可他有良好的教養，生活習慣規律，是個順從聽話的大男孩。他的媽媽始終相信，他是最特別的孩子。偶爾一次，媽媽發現孩子有著運動的天分，便鼓勵孩子練習馬拉松。最終，在付出了比常人百倍千倍的艱辛后，孩子的心靈之窗漸漸打開了。

　　“養育一名自閉癥孩子，就像一場沒有盡頭的馬拉松。只要堅持不懈，孩子總會有好轉的一刻?！睏顣匝嘤眠@樣的信念，支撐自己堅強下去；她也用同樣的信念，鼓舞著同病相憐的家長，幫助他們去尋找孩子身上每個細微的優點。

　　用愛牽引“套中人”走出孤獨

　　———“康康，叫我?！睈酆每祻椭行牡臉堑览?，楊曉燕蹲下來，和一名五六歲的小男孩說話。

　　———“楊阿姨，呵呵?！毙∧泻⑿咔拥难凵裢断驐顣匝?，想了想，慢慢吐出三個字，然后笑了起來。

　　最簡單的見面問好，對于自閉癥孩子來說，可能要經歷無數次訓練。他們就像“套中人”一般，活在孤獨的世界里。在“愛好”康復中心，每名老師見到學生，都要主動打招呼，并要求孩子也以同樣的方式來反應?！斑@樣的方式不是單純營造輕松氛圍，它更是一種訓練方式，讓孩子學會去融入周圍的世界?！睏顣匝嗾f。

　　這里的老師能叫出每個學生的名字，熟悉孩子的家庭背景，了解孩子近來的康復進展。這些孩子表達愛的方式與眾不同，他們有時想要緊緊抱住老師，卻拉扯到老師的頭發；他們有時想和老師親昵幾下，卻會用老師的衣服來擦鼻涕。面對這一切，老師們早就習慣了，“他們其實非?？蓯?，笑起來一樣燦爛；只不過，他們還沒學會正常的表達方式?！?

　　七歲自閉癥孩子天天的媽媽，放棄了待遇優厚的原工作，來到“愛好”當一名專職老師。從天天被診斷為自閉癥的那刻起，媽媽便不曾放棄，帶著天天四處參加講座，走進社會的每個角落，教孩子如何扮演“社會人”。而今，天天已經進入正常小學就讀一年級，日常交往沒有問題。天天媽媽的言傳身教，讓來到“愛好”的家長認識到，家庭干預同樣不可或缺。

　　劉啟和，畢業于南京特殊教育職業技術學院的小伙子，第一份工作就是到“愛好”當老師，直到現在已有五年。小劉的右手在幼時一場事故中致殘。他對這群孩子感同身受，“我特別能理解他們。他們的缺陷，往往更不易被人看到，因此更不易被呵護?！痹诟薪y室里，活潑的劉老師帶著孩子玩滑板、扔皮球、走獨木橋……幾節課下來，他汗流浹背地倒在地上，孩子們并排趴在他身邊，呼哧呼哧喘著大氣。劉老師說，“這里待遇稱不上優厚，孩子剛來時也都很難搞?？稍谧约旱挠柧毾?，孩子突然有一天開口說話了，突然有一天會做動作了，這種奇跡出現所帶來的成就感，是其他職業無法比擬的?！?

　　有了這樣一群“心中有愛”的老師，學生和家長都相當信任“愛好”。一個月前，“愛好”迎來了建園以來最大一次裝修，孩子們要暫時遷往他處就學。對于習慣了固定環境、固定路線的自閉癥孩子來說，無疑是一次重大的考驗。楊曉燕在搬遷前特意發了一張調查表，結果表明：四分之三的家長愿意克服困難一起搬家。

　　那一刻，老師們頓感欣慰。

　　跨過“兩道坎”尚需寬容度

　　盡管口碑越來越好，慕名前來的學生越來越多，可“愛好”與其他自閉癥康復中心一樣，發展中面臨眾多難題。

　　經營狀況入不敷出，是第一道坎。楊曉燕向記者算了一筆尷尬的賬：學生收費多了，老師待遇就會好，可學生就會負擔不起；學生收費少了，老師待遇就會降低，又留不住老師。缺乏來自政府和社會公益組織的支持，康復中心想要維持經營下去，真有些舉步維艱。楊曉燕甚至多次自掏腰包，為“愛好”完成每年一度的房屋翻修。一度，楊曉燕猶豫著：兒子要進輔讀學校讀書了，康復中心一直虧本，還要不要辦下去？可一想到那些爸爸媽媽們每天趕早高峰，每周堅持五天，沒有寒暑假，從城市的每個角落趕到學校來上課，她就心軟了，“就算是虧本，我也要堅持把‘愛好’辦下去?！?

　　所幸的是，隨著社會大眾對自閉癥的認識，而今，已有好心人愿意伸出援手。今年夏天，閔行區七寶鎮政府便出資100萬，幫助“愛好”樓房大修；阿斯利康制藥有限公司為“愛好”捐了滑梯、電腦等，并派出志愿者每月前來互動。

　　孩子“畢業”沒處去，是第二道坎?！皭酆谩贬槍芍疗邭q自閉癥患兒進行干預康復。前不久，一名在“愛好”讀了四年的孩子到上小學的年齡，媽媽跟楊曉燕說，“我們不想去上學，還要在這里再讀四年?！睏顣匝酂o奈地點頭，她知道，自閉癥孩子要進正常學校，多是要開“后門”，家長生怕校長換了、班主任換了，孩子又被踢出來；要是送到輔讀學校，智障孩子、聾啞孩子與自閉癥孩子一同讀書，教育目標上實在難有針對性。

　　這樣一群孩子何去何從？前不久，由“愛好”主辦的首屆自閉癥康復論壇上，一些海外的成功模式，為國內教育體系呈現了“他山之石”。我國臺灣的普通學校設有“自閉癥組”，專門接收這類特殊的孩子，并發掘他們的潛力；在新加坡，自閉癥孩子可以通過“衛星學?！蹦Ｊ?，分享正常學校里圖書館、實驗室等教學設施，與正常孩子社交，最大程度融入社會主流。

　　像“愛好”這樣的自閉癥康復機構，想要跨過眼前兩道坎，需要政府的扶持，需要教育體系的改革，歸根結底，更需要社會用寬容與開放的心態，來接納這群活在孤獨中的孩子。

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　　自閉癥雖無特效藥卻可治

　　自閉癥發病率正在逐年增加？復旦大學附屬兒科醫院兒?？浦魅涡煨憬淌趯Υ顺吻澹鹤蚤]癥的診斷技術日漸普及，大眾對疾病的認知逐漸增多，這兩方面因素，令診斷為自閉癥患者的人群有所擴大。據保守估計，申城自閉癥的發病率約為2‰－4‰。

　　自閉癥到底是怎樣一種疾??？根據國內外前沿科學的研究，自閉癥的發病原因可能和遺傳有關，某些基因位點出了問題，導致患者在大腦發育過程中出現問題，臨床上表現出一系列以社交溝通障礙為核心的綜合征。徐教授解釋說，自閉癥孩子的認知能力、智商水平和普通孩子一樣，有格外聰明的，有一般聰明的，也有較為遲鈍的。不過，所有自閉癥的孩子在社交溝通上都存在核心障礙，伴隨著語言問題、刻板行為。不喜歡跟人打招呼、不愛與他人進行目光交流、不聽指令……遇到這類孩子，很多“局外人”會以為是家長教養不當，沒有管好孩子；可事實上，這是自閉癥的典型癥狀之一。

　　自閉癥能治好嗎？迄今尚無特效藥可以治療，但國內外專家一致認為：通過及時持久的行為干預，自閉癥是可以治療的。18個月，是篩查自閉癥的較佳時期。目前上海正在嘗試一張深入社區的篩查網絡，在試點社區發放自閉癥篩查量表，專業人員將對家長填寫的篩查量表進行評估，經專家診斷，及早發現患兒。自閉癥需長期治療，專家認為，僅靠醫生、家長還遠遠不夠，社會應為這類孩子提供應有的關懷和保障，比如，培養一批具有專業知識的康復治療師和志愿者，為這群特殊孩子和家庭提供長期乃至終身的訓練和支持服務。

　　近年來，不少國家正掀起一股“自閉癥”研究熱，我國研究人員也積極參與其中。不過專家一再強調，對付自閉癥沒有捷徑可走，我們必須有科學的態度，秉持一顆恒心和足夠的耐心，才可能幫助自閉癥患者走出孤獨世界。