兩會提案:建議成立公辦的孤獨癥患者康復訓練中心,為這些被稱為“星星的孩子”提供康復、教育等救助,對于輕度孤獨癥學齡兒童,應納入普通學校,學校不拒絕、不歧視,給予更多關愛,保障他們接受義務教育的權利。
據武漢市有關部門初步統計,武漢市有孤獨癥兒童4000多人。目前武漢大多數學齡期孤獨癥兒童無學可上,而成年期的患者找不到一個可以幫助安養他們的地方。他們只能待在家里,由父母或祖父母、外祖父母照看。
許多孤獨癥患者父母因此辭去了工作,其中不乏教師、工程師、公務員和公司職員。他們大都精疲力竭,不少夫妻為此離異,少數人因不堪精神和經濟重負,甚至選擇與孤獨癥患兒同歸于盡。有些孤獨癥兒童無專人照顧,在父母上班時只好被鎖在家中。孤獨癥兒童的教育和看護問題已經成為一個嚴重的社會問題。
在康復方面,目前武漢市沒有公辦的孤獨癥康復訓練機構,大多數患病兒童沒有接受康復訓練?,F有民辦機構的功能僅局限于對少數患者的短期干預上,長期需求無法滿足。同時民辦機構康復訓練收費很高,每月高達2000~5000元。
在教育方面, 武漢沒有一所專門針對孤獨癥兒童的學校;傳統的特殊學校則因無計劃、無專業老師等原因通常不接收孤獨癥孩子入學,大多數只招收聾啞和少數智障孩子。由于孤獨癥患者有較強的行為問題,公辦學校往往會尋找各種理由不接收或者勸退,只有極少數孤獨癥兒童在普通學校就讀,如武漢市江岸輔讀學校近幾年接納少數孤獨癥孩子,但這對于4000多名孤獨癥孩子來說是杯水車薪,80%以上的患兒得不到接受義務教育的機會。
孤獨癥兒童及其家庭的生活狀況與生活質量遠比一般人想象的嚴峻得多,而且不是階段性的,是幾十年、是一輩子的事。建議建立由殘聯牽頭,衛生、民政等部門支持的公辦孤獨癥患者康復訓練中心,同時支持有實力的民間資本或有條件的民間機構舉辦孤獨癥康復教育機構,而相關部門則應制定孤獨癥康復教育機構相關規范,明確設立標準、登記程序、收費標準等以加強監管。另外,建議成立專門的孤獨癥學齡兒童康復教育中心,或者利用現有特殊學校資源將孤獨癥學齡兒童納入特殊教育體系,成立特殊班級,開展相應師資培訓,建立專門培訓計劃。
對于成年患者,建議為有勞動能力的孤獨癥成年患者提供勞動的場所和體能訓練,為嚴重的智力障礙患者提供托養服務。孤獨癥患者的思維方式和行為方式有別于常人,可以根據他們的特點和能力,讓他們從事一些種植、養殖、手工、貨物擺放等比較機械簡單的勞動和體育活動。使他們在勞動和活動中得到生活的樂趣,從而有利于身心的康復。部分患者因有嚴重的行為問題,需要終生養育,可進入托養機構。
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