我國自閉癥康復體系與發達國家地區的差異

　　上世紀八十年代，一部名為《雨人》的電影奪取了第61屆奧斯卡電影金像獎中的4項重要獎項。在影片中，達斯汀霍夫曼扮演的“雨人”是個生活在個人精神世界里的怪人。然而，他對數字卻有著非凡的記憶力，“雨人”就一個典型的“孤獨癥”(又名自閉癥)患者。

　　自閉癥又是一種怎樣的病癥呢？“自閉癥”一詞最早是在1911年，由瑞士醫生EagenBleuer提出并引入相關專業文獻。自閉癥是一種兒童廣泛性的發育障礙。新生兒的發病率為110：1。兒童自閉癥從發現到現在，經歷了半個多世紀，據保守估計，全球有3500萬患者，我國2—12歲自閉癥患兒約為150萬人，患兒通常3歲以前發病，并伴隨終生。存在著嚴重的社會交往、溝通、想像力、運動行為及一定程度的智力障礙。2006年自閉癥被中殘聯定為終生精神殘疾。據中國社會科學院今年三月份的調查顯示，在150萬患兒當中每年能夠得到康復訓練的患兒僅為七千余人，距發病人員數有太大的差距，據世界衛生組織統計，每年還要新增近百萬的患者，而這些兒童的未來將帶給社會和家庭巨大的壓力和負擔。

　　2008年聯合國潘基文秘書長發表致詞，呼吁世界各國關注自閉癥患者及所有殘疾人士的權利和福祉。聯合國大會2007年12月通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥宣傳日”，美國也將四月定為它本國的自閉癥關注月，以提高人們對于自閉癥及相關研究、診斷和護理工作的關注和支持。

　　兒童自閉癥的發展史

　　1943年，美國臨床醫學家，萊奧·坎納（Leokanner）對自閉癥進行詳細的臨床研究并發表第一篇研究論文《情感交流的自閉性障礙》。此論文至今仍被后世學者廣泛引用和借鑒，足見坎納（kanner）的研究對后來研究者的影響之深遠。 正是由于研究者們的努力，自閉癥終于被揭開了神秘的面紗。

　　自閉癥也稱孤獨癥，自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，患病兒童三歲前會表現出語言和溝通能力發展遲緩，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。

　　自閉癥可能引起的原因有神經系統損傷、大腦特定部位功能下降、大腦發育過程中出現偏差、懷孕期和生產期腦部障礙、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接種和化學物質影響等10余種觀點和假說，完全查明自閉癥病因現在還做不到。

　　現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥。而業內一致認為２至６歲是自閉癥最佳治療時機，越早治療越好。目前針對自閉癥的治療方法主要有ABA應用行為分析訓練方法、感覺統合療法，TEACCH結構化教育法、rdi人際關系訓練法、音樂療法，生物療法等等。

　　最近一段時間里，我時常與一位美國自閉癥兒童的母親交流溝通，這位母親每天都詳細的記錄了她的孩子半年來從被確診為自閉癥，到開始接受早期介入治療，至今已經有了不錯的進展。她的親身經歷，讓我了解到了在美國自閉癥兒童所受到的干預和生活情況。

　　發達國家的自閉癥體系

　　美國是對兒童自閉癥開展研究和干預最早的國家。美國自閉癥兒童現已超過56萬，據美國聯邦疾病控制及預防中心表示，每150個美國兒童中就被診斷有一人患有自閉癥，每94個男孩中就有一個患自閉癥，在美國新澤西州，大約每97個兒童當中就有一個被診斷為自閉癥。而在14年前每10萬個兒童才有一個患自閉癥。根據在北美、西歐和日本所收集的數據估計，全球有3500萬人患有自閉癥。這樣的高比例遠超過人們原來的估計，為此美國衛生部呼吁公眾加大對這種病癥的關注。

　　自從2009年奧巴瑪總統上臺后，自閉癥被列為奧巴瑪政府十大醫學重任的第一位。在他登出的新政府任務書中,自閉癥是唯一在里面點名的,連傳統中的研究項目:癌癥,心臟病等都沒特別列出來。

　　其中內容主要有四點:

　?。?）加強對自閉癥譜系的研究,治療,檢測,公共教育,社會支持服務。

　?。?）對自閉癥的成年人和孩子們提供"終生服務"。

　?。?）對2006年通過的"抗擊自閉癥"法案加大財政預算。

　?。?）對所有的新生兒進行自閉癥的檢查,而且孩子在兩歲時再檢查一次。

　　美國對于自閉兒的早期干預，都說美國是殘疾人的天堂。

　　美國對殘疾人的優先制，不僅僅限于肢體殘疾者，對于各類精神殘疾，包括弱智、癡呆及孤獨癥等喪失生活自理能力的人，也有很好的生活保障。以孤獨癥為例分析，2002年5月6日，美國《時代周刊》的封面是一個患孤獨癥的孩子，底下注明的數字是：在美國至少有100萬孤獨癥患者，而且不知發病原因。文章透露，患孤獨癥的人最主要的問題就是“本質性的社會交往障礙”，其表現為：不會用社會交往工具，如語言、表情、動作等，連最基本的點頭yes搖頭no，都得靠反復訓練才能學會。同時，他們不能理解和自覺遵守社會交往規則，每個人活在自己的世界中。

　　美國社會對這100萬孤獨癥患者是怎樣做的呢？記者了解到，在美國，每個孤獨癥孩子，因為其生活無法自理，其家庭都可因此享受到一定的優惠；孤獨癥患者被當作精神障礙的一種，納入法律的權利保護范疇，并成為殘障人社會服務體系中的一個對象群體。美國社會為每一個孤獨癥患者提供了完整的社會保護網絡，其構成是：

　　診斷：

　　當父母發現孩子有異?；蚴枪陋毎Y傾向時，首先是由孩子的家庭醫生上門為孩子進行初步的診斷，當確診或懷疑孩子有獨孤癥傾向時，家庭可向政府提出家庭早期介入服務，這個早期介入服務，是為0-3歲的有需要的孩子準備的，在紐約州，不論你的家庭收入狀況，這個服務是完全免費的，早期介入服務是專業人員上門為孩子服務。一般是來兩個老師，一個做全面評估，另一個是了解一下孩子的家庭情況以及出生時的情況。當做全面評估的專家發現孩子有哪部分落后，然后再由專業的專家上門做系統的單方面評估。因此，評估之后，根據孩子評估的程度，給孩子設定一套系統的有針對性的服務及課程。

　　康復服務：

　　第一階段———從診斷之日到3歲階段。社會服務的內容是“早期干預”。由專業人員去訓練孩子。一般每周提供10至20小時的ABA和感統訓練。在美國，這一階段的服務是全免費的，有心理醫生和家長談話做“家庭支援”。

　　在美國對于自閉癥患兒的早期教育，這樣的EI（早期介入服務）可以繼續到孩子三歲，在孩子兩歲半的時候，還可以參加EI機構下的免費學校服務。選擇合適的學校，從星期一到星期五，每天可以去學校兩個小時，有校車接送，在學校里一個班一般有五個學生，也有五個老師，采取一對一的ABA訓練，老師會輪流教導每個學生，還有OT服務（OT服務就是治療孩子在精細動作方面的服務），有專門的感覺統合治療室，學校還會定期舉辦家長的一些培訓課。組織家長聯盟。

　　除了學校的課程外，原來的家里服務會全部保留，還可以將孩子原先在家里的OT課搬到學校去上，因為學校有各種專業的儀器可以上課使用。

　　對于一個新診斷為自閉癥孩子的父母來說，很多的社會資源都不知道如何去運用，所以一個好的聯絡員會告訴父母應該去爭取哪些服務，來盡可能的提高孩子的訓練效果。聯絡員會告訴家長有哪些社區資源可以享用。甚至有哪些好玩的地方可以讓孩子盡情的去玩。當然孩子的老師也會不停的介紹一些好的書籍，哪些學校比較好，老師們會給出更切實可行的意見和建議。

　　當早期介入服務在孩子滿三歲時停止之后，孩子從3歲到5歲，就要接受CPSE(Committee on PreschoolSpecial  Education)全天的特殊教育，也是免費的，家長也是可以自由選擇自己喜歡的CPSE學校來讓孩子就讀。

　　第二階段———從3歲至6歲學齡前階段。學前教育在美國算義務教育范疇，只要患兒上官辦公立學校，是全免費的。特殊學前教育在美國90%都是民辦機構即NPO在做，由政府為他們提供住房場所，也可申請項目基金，由“政府購買服務”。

　　第三階段———6歲至18歲的義務教育階段?；純荷瞎W校全部免費，而且公立學校不得拒收。公立學?；蚪ㄓ刑厥鈨和瘜W校，或在普通學校里開設特教班。美國新澤西州一個智障孩子，因成本開銷大，其家庭會每年享有聯邦教育金4萬美元：這筆錢跟著孩子走，他在公立學校上學，這筆錢被撥到公立學校；選擇在私立學校上，私立校拿錢，選擇權在家長。在16歲左右，開始對患兒進行職業前培訓。因為這部分人自立很困難，先進行“支持就業”。由社工為其找工作崗位，幫助雇傭者適應、了解其人，為該人進行崗位培訓。其后是“福利工廠”：由政府兜底的純屬社會福利事業的工廠。任何腦癱、自閉癥患者，每個福利工廠接收一個學員的殘障補貼是每月900美元，讓每個人享有日間活動時間，在里面學做圣誕卡、掛歷、栽種子等。

　　第四階段———與殘障成年人管理并行的福利公寓。美國是由NGO辦、由政府提供住房基金。相伴隨的法律保障是：18歲以后的殘障兒家長不再有責任，而由專門的群體負責保護。因為社會要保障孩子大了、父母老了能力下降這部分人照舊得到生活保障，同時也讓其父母能享有正常人生活的權利，以保障雙方不受傷害。記者采訪得知，其實不光是在美國，許多國家的特殊學前教育都是由政府辦的公共教育機構提供服務。其費用不是由家長，而是由其所購買的社會保險和醫療保險之外的“特殊兒童補貼”支付。所有患兒家長根據收入等級，會有因撫養特殊兒童的減免費。簡而言之，家長不會因生養了一個這類孩子而增加財政負擔。

　　在接受完這些早期治療和教育之后，孩子就到了進入學校正式讀書的年紀，在重新評估之后，根據每個孩子的不同康復狀況，再進行分配，恢復得最好的孩子可以進入普通學校的普通班，恢復得較好的孩子可以進入普通學校的特殊班，恢復得一般的孩子可以進入特殊學校的普通班，恢復得最差的孩子可以進入特殊學校的特殊班來上學。當然，家長也有權利和學校商量決定孩子進入哪個班就讀對于孩子的發展最好?？梢韵仍囎x，如果不適應，再調班。所有的21歲以下的自閉癥孩子都可以享受政府的免費教育計劃。

　　香港地區的康復體系

　　香港作為亞洲最發達地區之一，自閉癥患者大約有近四萬人。香港的社會保障體系十分完善。當患兒確診后會由政府根據所屬區域定點分派康復機構。這類機構都是社會慈善組織和民間組織創辦，但都要通過政府權威的認證和各類國際管理體系的認證；比如ISO9001：2000認癥等。政府通過購買服務來幫助這些機構發展。如果患者家庭對此家機構不滿意可以選擇其它機構，而政府的訓練經費支出也是隨患兒一起轉移的。一般為每位患兒每月補助一萬元港幣；直接撥付到康復機構。而家長只需負擔餐費和其它費用；大約1000多元。

　　15歲以上則可以經過評估后進行職前培訓，課目很豐富，可以滿足大多數家庭的要求。與美國一樣，18歲以后完全有政府負擔；除有自立能力的患者外，政府每月補給患兒家庭3000元港幣。臺灣和澳門地區的自閉癥康復制度也都是在這個體系的框架上建立和完善的。

　　我國自閉癥康復體系

　　而在中國擁有自閉癥孩子的家庭又如何呢？一位自閉癥癥孩子的母親感慨地說：在中國誰家攤上了這樣一個孩子，誰家正常的生活軌道就完全被“顛覆”了。

　　中國目前至少有近150萬名自閉癥孩子，本來生了自閉癥孩子的家庭可以要二胎，但是僅有約3%的自閉癥家庭要了第二個孩子。許多患兒家長不再要第二個孩子，一方面是怕從感情上分心；另一方面，就是無論心力、財力，對付這一個他們就已力不從心了；再加上考慮到由于沒有社會的救助機制（自閉癥孩子未被列入精神殘疾之前），將來一個健康孩子要扛起照顧兩對父母和一個殘疾兄姐的重擔，因此許多家長便放棄了。

　　我國目前診斷相對落后，這為自閉兒早期康復訓練出了難題。發達地區在兩歲之前就可以準確判斷從而進行早期干預。而我們大多要三歲之后了?？祻蜋C構良莠不齊是第二個問題之所在；幾間平房，幾個沒受過專業訓練的老師便是一家康復機構了。政府沒有統一的行業標準；也沒有要求任何的專業資格認證，全憑自己鼓噪訓練效果。第三是老師待遇偏低，現在中小學老師和特教老師的待遇都有了普遍的提高，而自閉癥老師卻不能享受國家任何的優惠待遇。他們經常被患兒撕扯、啃咬、吐口水等；對于那么年青還沒有結婚生子的老師的確是個考驗。在美國特教老師的年薪為6至8萬美元，比普通老師高出四分之一，但你必須是教育類的碩士生并通過自閉癥官方機構的考試。

　　事實上，在我國，任何學?？梢噪S意拒收自閉患兒，家長卻一點辦法沒有。中國患兒家長不僅要自費請保姆，還要央求學校接收自己的孩子。而這些服務本應像美國那樣，被納入義務教育框架內，一享受公費，二受法律保護的。對許多患者家長是能夠理解的，因為國力等原因，我們對患兒的大的政策方針、社會救助體系等，很難一步到位；但是如果能站在患者家屬的角度上去思考，有些事社會本來是完全可以做的。比如，在我國的地鐵等地，隨處可見“精神病及喪失生活自理能力的人必須有家人陪伴”等字樣，這種對社會的保護應該是必要的，以免他們在公共場所出麻煩；但同時這種保護也應是雙向的———考慮到這類人家庭為此付出的加倍成本；他們本來就因為有這樣一個人在醫療、看護等方面付出比正常人多得多的負擔，現在社會不僅不能為這些人提供一些相應保障，反而要他們為此付出加倍的錢；這顯然不公平。國外法律規定，殘障人及其公共交通陪同，只需購買一張票。其實，不在誰來付這一張票錢，它體現的是一個公民，作為社會的人應該獲得什么樣的保障。

　　在我國自閉癥患兒的數量迄今為止沒有準確數字。這也是我們目前急需解決的問題之一。由于無準確數字從而影響政府的判斷和政策的制定。而現在150萬患兒只能是一個推測數?？梢哉f，關注我國自閉癥群體尤其是自閉癥兒童的安全生存和健康發展，是一個尚未引起充分重視的社會議題

　　對自閉癥兒童的早期干預能夠盡早彌補缺陷，提高自閉癥兒童的社會適應能力。對自閉癥兒童的早期干預包括早期診斷、早期治療和早期教育三個部分。自閉癥患者幼兒時期的診療和干預極為重要，干預矯治在2～5歲時最有效，治療介入越早效果越好，否則反之。如果錯過這個最好時機將會遺憾終生。

　　關愛自閉癥者：讓殘障兒不再是家庭的包袱

　　只有母愛的陽光能融化冰雪，只有母愛的力量能擊破黑暗，只有母愛的守候能感天動地。

　　為了提高人們對自閉癥的關注和認識，我們應盡快建全建好我國的自閉癥體系，來提高全社會對這種可怕疾病的認識和理解。同時也應學習借鑒一些發達國家和地區的自閉癥建設體系的經驗。以我國政府倡導的博愛、尊重、平等的社會理念，喚起社會大眾認識自閉癥，希望每一個人都能用母愛般的胸懷去使得這一群體得到了社會各界人士的理解、接納和重視。讓全社會共同關注這一弱勢群體，并為他們提供幫助和支持，以便做到早期發現、早期干預，給他們提供更好、更早的康復、學習和成長環境，減輕自閉癥兒童家庭的精神和經濟壓力，讓他們體驗到和諧社會主義大家庭的溫暖。

　　自閉癥兒童的康復之路任重而道遠，需要我們大家共同的努力，參與和支持。我們相信通過我國孤獨癥康復體系的不斷完善，可以讓更多的朋友加入到我們的隊伍中來，在自閉癥患兒幼小的心靈中留下這一份無私神圣的愛。有了黨和政府的支持，有了社會各界朋友的幫助，有了優秀康復機構的動力的各位家長的不懈堅持，相信自閉癥兒童的明天一定會更加美好。