家長一點通:
目前我國孤獨癥兒童和成人已達800余萬，并呈現日益增長趨勢，而且孤獨癥兒童自立和就業能力極低，為終身殘疾，需終生養護。
如何對已成年的孤獨癥患者進行托養和終身康復教育，引發了全國政協委員黃晴宜的關注。
黃晴宜委員介紹說，我國對孤獨癥的診療始于20世紀70年代，現在，最早確診的孤獨癥兒童已經成年。他們在特殊教育階段結束后，由于沒有學校、企業能夠接納他們，只能整日囿于家中，使這些原本在學校得到改善的孩子重新回歸自閉。隨著癥狀的日益加重，一些需要工作的家長只能將孩子以繩索相縛，有的家長放棄自己的工作和前途照管孩子，使整個家庭長期背負沉重的經濟和精神負擔。
“一個孤獨癥兒童，往往要傾兩代人之力才能進行適當照管，成為家庭的沉重負擔。”黃晴宜委員憂慮地說。
那些逐漸長大的孤獨癥患者能否參與社會生活,何去何從，深深困擾著每個孤獨癥兒童家長的心:“將來我們離開人世，孩子怎么辦？”因為害怕孤獨癥會有遺傳性，大多數孤獨癥兒童的父母選擇不再生育。
黃晴宜委員說：“目前，我國針對大齡孤獨癥兒童職業康復的中心，只有街道和社區中建立的殘疾人‘手拉手’職業康復站。”但由于政府的重視和投入不足，不少“手拉手”職業康復站無力接納他們，使這些大齡孤獨癥兒童無法得到任何康復訓練和社會服務，陷于無處可去的窘境。
基于這樣的現狀，黃晴宜委員認為通過政府作為，有效地解決大齡孤獨癥兒童的生存、發展問題已成為亟待解決的社會問題。“當務之急是加大政策的執行力度，給孤獨癥兒童提供社會性教育必須的環境。”
黃晴宜委員介紹說，近年來，黨和政府更加關注殘疾人康復服務事業的發展，出臺了一系列有力政策：2008年，中共中央、國務院發布《關于促進殘疾人事業發展的意見》，2010年3月，國務院辦公廳轉發了中國殘聯等部門《關于加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設指導意見的通知》，這兩個文件都特別強調了建立健全殘疾人就業服務網絡和托養服務體系。同時，一些城市也在“十一五”期間建立了集康復、托養和職業技能訓練于一體的殘疾人康復養護中心，為精神殘疾人建立康復工療或農療基地。
“這些都為國家在‘十二五’期間探索建立大齡孤獨癥兒童、成人養護性就業機構提供了可能。”黃晴宜委員說。
“一些國外經驗表明，由于孤獨癥患者的特殊性，他們和其他殘疾人一起就業并不現實，同時，這一人群往往天賦稟異，通過集中養護和相應的就業指導，可以充分發揮其特長，為社會創造價值，為自己贏得有尊嚴的人生。”通過大量調研，黃晴宜委員得出這樣結論——建立“養護+就業”的機構是最理想的模式。“在美國和日本，這樣的模式已經非常成熟，并成為解決大齡孤獨癥兒童和成人托管、勞動和養老的最理想模式。”
她將此種模式可以概括為：建立附有小型工廠或農療基地的養護機構，供孤獨癥患者進行康復訓練和勞動生產。
黃晴宜委員在其提交的《關于建立大齡孤獨癥兒童養護機構的建議》中提出：建議開展大齡孤獨癥兒童、成人的生存狀況與需求調查，為政府制定相關政策提供依據。加緊建立孤獨癥人群養護性就業機構，為實現孤獨癥人群的生存與勞動權利提供有力保障。切實加大對街道、社區殘疾人“手拉手”職業康復站的投入與建設。切實加強“手拉手”職業康復站對孤獨癥患者的康復服務和職業訓練，確保孤獨癥患者通過參加職業康復勞動，增強自理生活和生產勞動的能力，促進殘健融合和社會的和諧穩定。
“孤獨癥并不罕見，這就更需要全社會都來給予支持，共同為‘星星的孩子’撐起一片天空。”黃晴宜委員說。(本報記者 趙梓涵)
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