2010年11月,紐約一位著名孤獨癥專家,同時也是一位孤獨癥患兒的母親來北大六院進行學術交流,她所介紹的紐約早期干預項目給我留下了十分深刻的印象。近期整理出部分資料,感觸頗深。以下幾點心得,僅供大家分享。
父母和家庭在兒童早期干預中的作用
嬰兒期和童年早期在兒童發育的全過程中占據至關重要的作用。在此階段,兒童的心理和生理發育非常迅速,他們從外界環境獲得大量的信息,并從中學習各種知識和技能。特別是在發育過程中存在異常的兒童,例如孤獨癥、精神發育遲滯等問題會給兒童和家庭帶來更多的困擾和挑戰。此時,家長們往往需要額外的幫助,及時有效的早期干預能夠幫助兒童更好地進步和康復!
在紐約,早期干預計劃是一項遍及全州的項目,由衛生部門牽頭,分別包括醫療機構、教育部門、康復訓練機構等等,主要為需要特殊幫助的兒童和家庭提供早期的教育和訓練。雖然,在我國目前還無法達到如此完備的診斷評估、教育訓練和社會服務系統,本文一方面期望通過簡單介紹紐約早期干預的主要服務項目,從而讓我們更好地了解早期干預的內容和意義;另一方面更著眼于了解紐約需要早期干預兒童的父母和家庭在整個干預系統中所發揮的作用,期望能夠帶給廣大家長一些新的信息和觀點。
紐約早期干預服務的目標主要有以下三點:
1、學習照料孩子的最好方法
2、幫助和促進孩子的發育
3、使孩子融入家庭和社區生活
我們可以看出“學習照料孩子的最好方法”是被放在了主要目標的首位,我們通常理解的“訓練”,就是將我們的孩子送進機構,訓練的對象就是孩子本身,而這個目標中訓練的第一目標成了“父母和家庭”,并且對父母和家庭的訓練變成了第一要務,這樣的設置合理嗎?答案是肯定的。誠然,我們訓練的最終目標的確是“幫助和促進孩子發育”以及“盡快讓孩子融入家庭和社區生活”,但是實現這兩個目標的前提是父母和家庭必須學習并且學會照料孩子的最好方法。需要早期干預訓練的孩子往往在發育方面存在這樣或者那樣的問題,孤獨癥的孩子言語發育差,社交技能缺乏,存在許多特殊的癖好和重復刻板的行為,而家長在與孩子相處的過程中往往采取的是學習和繼承而來的適合與普通孩子相處的模式,這樣不僅讓家長們在與孩子交流的過程中存在困難,更嚴重的還會給孩子造成更多繼發的問題行為。如有些家長不了解孩子的疾病特點,要么任何問題都用強制的方法解決,讓孩子情緒異常激動,繼而出現攻擊和沖動行為;要么事事遷就孩子,甚至吃飯穿衣如廁完全包辦替代,讓孩子喪失了學習生活技能的機會。父母學會用不同的方法和不同的孩子相處,學會用不同的辦法解決不同的問題,學習照料孩子的最好的方法,是訓練的第一步,也是促進孩子發育,幫助孩子康復的第一步。
隨處可見的訓練場所和時機
可進行早期干預服務的場所,包括:
1、你的家庭
2、兒童保健中心或家庭托兒所
3、娛樂中心、游戲團體、運動場、圖書館,或者任何能夠為父母和孩子提供娛樂和幫助的地方
4、教育訓練機構/中心
類似的問題也出現在訓練場所的選擇上,就我們的想象而言,美國的早期干預十分科學完善,是不是孩子們都在裝修豪華、設備齊全的大型康復機構接受訓練呢?事實卻不盡然,教育訓練機構僅僅是早期干預的重要場所之一。我們再一次看到了“家庭”被放置在了首要的地位,而幼兒園、娛樂中心、運動場等等也都是可以進行訓練的場地。類似的觀念也是我們所推崇的,記得在一次家長培訓班所提到的,超市物品豐富、條件便利也可以是一個重要的訓練場地??茖W合理的早期干預不僅應該包括很多教育訓練“課上”內容,更包括一些“課后作業”,如果加上“課前預習”和“課后復習”效果就更好了。
由此我們可以看出,紐約的早期干預體系十分突出父母和家庭在干預過程中的作用,也強調干預在訓練機構內外的連續性,更強調家庭訓練計劃的作用(后續內容將重點介紹家庭個體干預計劃)。
家長在早期干預過程中要做到哪些呢?
1、記住你是整個教育訓練團隊中的一員,你提供的信息、提出的要求和作出的決策對您的孩子至關重要。
2、了解你家庭的權利和義務,對于您的孩子而言,任何機構都是臨時的,家庭和父母才是孩子最主要的老師,家庭生活的點滴都是訓練的一部分。
3、保持你的孩子和家庭的優勢(你做的最好的),認清您的需求,明確地提出你需要幫助的地方,并且和訓練教師充分地溝通交流,以確定科學合理的訓練目標。
4、積極參與早期干預服務的每一個步驟,在孩子學習的過程中,自己也要學習。
5、學會提問,問一問專家為何認為你和你的孩子需要某項服務,以及他們如何幫助孩子。
6、遇到問題,早發現、早解決。
7、參與父母互助團體,尋求建議、支持和幫助。
特別提示:需要保留有關孩子的記錄
關于孩子情況的記錄可以很好的幫助醫生診斷評估,幫助教育訓練機構更好的制定適合孩子情況的教育訓練計劃。
1、推薦孩子到早期干預機構的推薦人(通常是醫生)收集的信息,例如病歷資料、測查報告等。
2、家庭評估,可以是專業人員進行的家庭評估,或者孩子的看護者對孩子情況的記錄。
3、家庭自己的干預計劃,以及干預計劃具體的操作和干預的效果。
4、早期干預機構提供的孩子和家庭的干預措施的進展記錄和其它信息。
5、任何關于孩子和家庭的其它記錄
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